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幸福是什么？
是有足够的金钱？宽敞的房子？舒适的工作？
在2017年以前这是我对幸福的定义，可是经历2017年后。
我想说，幸福是平安健康的活着
我想说，幸福是和自己的家人在一起。
2017年4月 原本活泼开朗、健康乖巧的女儿，突然感冒发烧（39·1），当时以为只是一场普通的感冒，看了医生、请了推拿师推拿，女儿依旧高烧不退。看着女儿萎靡不振的样子，我们心急如焚的再次来到医院，找到一直给孩子看病的医生，在医生的建议下，我们再次复查了一次血常规，这次血常规的结果犹如一颗“炸弹”把我们炸入痛苦的深渊，医生告诉我们孩子不是普通的感冒，建议我们转院，一刻都不敢耽搁的我们，来到了省内最权威的医院，此时的孩子依然高烧不退，急诊科医生开了一串串检查，都说等待是一种煎熬，此刻我们真的能感受到这种煎熬。在不断的看时间、不停的拿着检验二维码扫，孩子的检查结果终于出来了，医生看到检验结果,只给我说了一句：你的孩子估计是噬血细胞综合症。
什么是噬血细胞综合症？我问医生，医生的回答让我至今想起来都有一些心惊胆战------“一种比白血病更严重的病。具体情况你们上百度查吧”。看着医生的表情，听着他嘴巴里面蹦出来的每一个字，我大脑一片空白，从未有过的害怕、恐惧席卷而来。我紧紧地抱着孩子，劲越使越大，我想这一切只是我在做梦而已，我的孩子怎么会得这样的病，不可能的，这绝对不可能，也许是我太使劲了，也许是孩子感受到了我的恐惧，突然嚎啕大哭，孩子的哭声把我拉回现实，它告诉我这不是梦，我的孩子确实生病了，而且是一种很严重的病，此刻清醒过来的我再也忍不住了，憋着的眼泪不受控制的一直流。我问医生接下来我们要怎么办？急诊科医生叫我们挂血液科的医生在确诊，在急诊留观待了一晚上，我虔诚的祈祷老天、祈祷菩萨、祈祷所有我能祈祷的，希望他们能让奇迹出现，希望天一亮，噩梦能结束。希望是医生误诊了，我的孩子只是感冒了。
可是现实就是现实，不管我怎么努力的祈祷，天亮了，血液科的教授告诉我的依然是那个残忍的结果----噬血细胞综合征。医生告诉我们孩子病情很重，必须马上入院，就这样在孩子发烧后的第4天（2017年4月6日）进了PICU。刚开始医生用的94方案，可是孩子的应答反应不太理想，最后用了04方案。孩子在里面待了23天，因为不能天天探视，我和老公就每天守在PICU门口，都说母女连心，我想我们待在离我女儿最近的地方，通过吸引力法则她一定感受的我们陪伴，她一定能坚强的度过这个难关。 2017年4月29日，我们接到了PICU医生打来的电话，叫我们准备接孩子出院，接到医生的电话我激动的突然有点手足无措了，我既高兴又害怕，激动的是孩子可以回到我身边了，因为查阅了太多噬血方面的资料，我们又担心我们照顾不好她。（在此，我想告诉大家，百度虽然强大，但关键时候还是相信医学、相信医生、相信孩子。不要被百度的一些数据吓到，从而失去信心），都说女子本弱、为母则刚，在医生手中借过孩子的那一刻，之前的担心瞬间烟消云散，只要孩子能在我身边陪着我，我会从新学习做她的妈妈。积极地听取医生的建议，细心地照顾好她。
出了ICU的女儿开始了门诊走疗。八周后的评估孩子所有指标都正常了，当时医生建议在化疗一下巩固，可是我们知道化疗药物对于一个2岁2个月的孩子来说杀伤力太大了。在亮哥、一凡爸爸等患者家属的建议下，我们北上分别找到几位噬血权威专家，他们通过评估最终都觉得孩子可以停疗观察、按时复查。
就这样我的女儿在2017年9月 就开始逐渐停药至今，孩子过上了正常生活。仅以我的亲身经历告诉那些正在治疗过程中患者们。俗话说天将降大任于斯人也、必先苦其心志、劳其筋骨、饿其体肤....... ，噬血的孩子是老天给我们的礼物，这个礼物让我们学会成长、变得强大。让我们用积极、乐观的心态去迎接老天给的这次考验。
愿所有的孩子都被世界温柔以待，大家一定要加油！都要好好的幸福的生活！ | 
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发表于 2019-8-12 20:27
