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56岁噬血细胞综合征

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发表于 2019-8-13 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

今年过年期间父亲（56岁）反复发烧，4月份去青岛市立医院诊断为噬血细胞综合征，马主任给按照04方案进行治疗，最后2次的时候身体有点虚弱，没有按时做化疗。

后期最终决定来北京友谊医院进行治疗，今天进行第一天的上药治疗，并且做了很多相关的检查，还在查找噬血的发病原因。第一次接触这种疾病，有很多不懂的地方，希望得到大家的帮助。

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发表于 2019-8-13 16:14 | 显示全部楼层

群里有经验的病友很多，但是你家父亲这年龄要先排除EB病毒和淋巴瘤，这两种是比较麻烦的，你家这个EB病毒报告建议重新复查下，PBMC阴性，血浆阳性，这情况还是罕见，建议复查。另如果是不明原因噬血还好，群里好几个不明原因噬血，恢复的不错！

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发表于 2019-8-13 19:23 来自手机 | 显示全部楼层

同意群主的观点
成人噬血排除Eb和淋巴瘤的话预后相对还是不错的所以建议和主治商量一下重新查下Eb的定量
血浆阳全血阴确实比较罕见

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发表于 2019-8-13 19:56 来自手机 | 显示全部楼层

重新再查一次EBV定量，看看结果再定。成人的EB不一定是原病。最好排除下鼻咽癌和淋巴瘤再议

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-8-13 20:03 来自手机 | 显示全部楼层

赞同楼上大神的观点，不知道复查没有？

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发表于 2019-8-13 21:09 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-8-13 16:14
群里有经验的病友很多，但是你家父亲这年龄要先排除EB病毒和淋巴瘤，这两种是比较麻烦的，你家这个EB病毒报 ...

麻烦问下我该怎么加群

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发表于 2019-8-13 21:20 来自手机 | 显示全部楼层

原因查到没有，目前病情控制怎么样，怎么用药

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发表于 2019-8-13 21:29 | 显示全部楼层

fan410527 发表于 2019-8-13 21:09
麻烦问下我该怎么加群

加我微信 liangge_1981 ，验证病友身份后拉你进群

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发表于 2019-8-14 00:23 来自手机 | 显示全部楼层

在北京友谊就配合治疗吧，成人如果能排除eb 和淋巴瘤，及时控制住噬血那还是很不错的，另外你这个报告和常规不太一样，建议复查一下

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