快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6228|回复: 12

成人噬血新人报道,就诊疑问?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
发表于 2019-8-17 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我妈四十五岁,从七月二十三号到八月十四号,一共24天,间断发烧,但体温没有超过38度。几天前检查报告出来,铁蛋白两千多,甲胎蛋白偏高,白细胞偏低。脾肿大,肝大小正常功能正常。因为这两天白细胞持续降低,我妈在八月十五号凌晨开始发高烧。医生说,大概率是淋巴瘤噬血细胞综合征,现在就等骨髓穿刺的报告了。从昨天晚上开始吊丙种球蛋白,现在体温基本正常。今天下午去做pet-ct,这几天的检查会不会耽误我妈的病情?看了网上对这个病的介绍,我心里有点急。我想问一下,如果真的是淋巴瘤噬血细胞综合征,这算发现的早吗?这个病治愈率高吗?苏州和上海有哪些医院治这个比较好的?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431328
发表于 2019-8-17 20:25 | 显示全部楼层
PETCT结果如何?  住院那么久找到病因没有 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

53

帖子

1186

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1186
发表于 2019-8-17 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
如果是淋巴瘤嗜血是比较麻烦的,现在不是还没确定淋巴瘤吗?等骨穿报告和CT怎么说吧?治这个比较有经验的还是北京找王昭,
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-8-17 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
你家这些检查是必须的,算及时给予相关检查了。如果确诊还是建议到北京友谊医院找王昭吧!
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
 楼主| 发表于 2019-8-17 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-17 20:25
PETCT结果如何?  住院那么久找到病因没有 ?

多谢回答,我妈petct周一才出来
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-8-17 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的话  建议找王昭  
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1625
发表于 2019-8-17 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
可以提前带着相关的数据  家人去友谊医院挂他周一或者周四国际医疗部的号  国际医疗部电话挂号  如果噬血  要及时治疗  先带着以前资料赶紧去吧  病人不用去呢
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2019-8-17 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
 楼主| 发表于 2019-8-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2019-8-17 21:22
可以提前带着相关的数据  家人去友谊医院挂他周一或者周四国际医疗部的号  国际医疗部电话挂号  如果噬血   ...

上海和苏州附近有什么可以介绍的医院吗?我怕我妈去北京吃不消
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1418

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1418
发表于 2019-8-17 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
soul 发表于 2019-8-17 21:47
上海和苏州附近有什么可以介绍的医院吗?我怕我妈去北京吃不消

最好是北京友谊
回复

使用道具 举报

26

主题

8568

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31065
发表于 2019-8-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王,上海不得行,另外噬血的治疗在于控制住噬血,治疗原发病,成人的话如果是eb 病毒或者淋巴瘤引起的则比较麻烦,早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd 25,血常规,肝功能等等
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
有条件速度北上,这个病越耽误烧钱越多
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-8-19 16:51 | 显示全部楼层
楼上大神回答很全面,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表