小雯宝 EB噬血停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记

好好爱孩子36 · 发表于 2019-8-19 11:37

   大家好！我们是来自湖南农村的一对九零后夫妻，2014年2月27日我们有了一个漂亮可爱的女儿，小名叫雯宝，接下来我把我女儿生病的过程以及治疗康复情况述说一遍，希望能对新病友们有一定的帮助。

   雯宝从出生到一岁半从来没有感冒过，身体棒棒的，一直都很乖巧懂事，2016年4月16日刚满2岁不久舌头摔伤缝了五针，从那以后就经常感冒咳嗽发烧。2016年10月18日那天，雯宝又发烧了，我们以为只是普通的感冒就带她去镇医院打了点滴，第二天下午又开始发烧了，而且嘴唇发灰，我们立马去了县医院检查，医生说有点贫血和病毒感染，于是住进了急诊室，当晚输着液还反复高烧好几次，镇里的儿科大夫和我们熟，她感觉情况不对，立马催我们去大点的医院，于是当天晚上我们开车去了邵阳市中心医院，当时是半夜，由于这两天照顾孩子我们两口子已经疲惫不堪，老公开了一个多小时的车累的实在撑不住了，把车开马路边上休息了二十分钟，又继续开，一直到凌晨一点多才到了邵阳市中心办好住院，我们住在了感染科，又抽血检查一大堆，等了两天还是发烧，反复高烧不退，我急的不行，甚至和主治医生抱怨，说来这里两天了，孩子还总是反复发烧，能不能上心一点，重视一点？看着孩子的脸和肚子也有点肿了，经过一系列的检查结果出来了，白细胞下降，血小板也下降，医生找我们去谈话说孩子可能有很严重的病，让我们住icu或者去上级医院，我们立马去了湖南省儿童医院治疗。

    湖南省儿童医院治疗情况

2016年10月23日湖南省儿童医院的救护车来接我们，一路上宝贝很痛苦，高烧40多度，经过四个多小时终于到了省儿童医院，一到医院立马进了ICU，我是多么不忍心，舍不得孩子进去，从小到大孩子从来没有离开过我身边，宝贝进去以后医生立马给她上了了呼吸机，导尿管，医生说的很严重，随时会有生命危险，我们吓得瑟瑟发抖，脸色发青，求着医生救雯宝，签字的手也在抖个不停，两天后确诊了噬血细胞综合征，脓毒血症和重症肺炎呼吸衰竭。

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     噬血细胞综合征是什么病？我们从来没听过，医生说比白血病还严重，是九死一生的病，让我们两口子也抽血检查相关的基因，基因结果要半个多月才能出来。孩子爷爷听到医生这么说当时就劝我们放弃，说我们年轻还可以再生，不肯借我们一分钱，生怕人财两空了，更过分的是也不准亲戚朋友借钱我们治疗，通过这事我也看出来了，孙女在她们心里一点都不重要，真的看透了，也心寒了。女儿是我们的心头肉，不管怎样我们都要救她，我们立刻签字需要上激素，上化疗，做血浆置换，我们不敢犹豫，也不去想化疗的副作用，只想快点用药救我女儿，不让她这么痛苦，让她快点好起来。

   想着女儿一直没离开过我们身边，现在生病了这么痛苦还见不到爸妈，这么小的孩子心里肯定害怕极了。我们天天在外面等着，眼睛都哭肿了，盼着每周两次的探视日子快点到来，终于等到我们看宝贝的日子了，只能在电脑里隔着屏幕看看孩子，当时孩子在上着呼吸机，鼻子上还插着鼻饲管，在隔离床做血液净化，医生说血液净化要做48个小时，只要雯宝挺过这一关后期才能继续治疗，我当时心里真的好害怕，心急如焚，在外面每一秒都是煎熬，看着宝贝全身插满了管子，我多想躺着那得是我，所有的痛苦让我去给她受了就好，哪怕让我再痛苦万倍只要我的女儿好好的，我们每天盯着手机看女儿的检查报告，因为有检查报告我就知道女儿还活着。

   想着以前的种种真的感觉特别对不起我的女儿，都怪我们以前忙于工作没有照顾好她，每次她想让我们给她讲故事我们总是说累了不耐烦，她也就不吵我们了，小小的她懂事的让人心疼，有时候我们忙着工作没顾得上做饭，她饿了就自己吃个苹果就上床睡觉了，除了我们两口子没有人带过她，也没人帮我们带她，我们为了给她好点的生活必须要努力，每次看着她的照片眼泪止不住留下来，终于过了两天血液净化做完了，医生说孩子退烧了，但是三系还是很低，凝血功能很不好，随时都有可能出血大出血危及生命，同时EB病毒血浆结果也出来了，有5次方，我们就这样一天天在外面煎熬的等着，一天费用一万多两万，我们在网上，百度各种搜查噬血细胞综合征到底是什么病？为什么会得这个病？哪个医院治疗这个病更好，通过多方打听终于知道有个和我女儿一样病的前辈，已经停药上学了，她把我拉进了一个噬血细胞综合征的QQ群。

   我们苦苦等了21天，宝贝终于可以转到血液科了，同时基因结果出来了，没有问题，真是一个天大的好消息，医生说如果基因有问题就必须移植，基因没有问题的可以通过化疗治愈，宝贝一出来我就立马抱着她，但是她眼睛已经看不见了，也不会喊爸爸妈妈了，全身都是青一块紫一块的，特别是大腿根处肿的硬邦邦的，因为血小板低，凝血不好止不住血才会这样的，眼睛也是药物的影响，另外一个大腿根就插了一根粗粗的输液管，嘴里哼哼不停，看着女儿好痛苦好难受，只有抱着她在走廊上走来走去才不会哼，就这样我三天三夜没睡觉，陪着她，抱着她，到了第三天下午喂了环孢素以后女儿突然开始抽了起来，又转进了ICU，我实在是接受不了这个打击，决定去北京治疗。

   很幸运在QQ群认识了很多热心肠的长辈，通过其中一些病友了解了北京医院在噬血方面的权威，并问诊了北京。印象特别深的是一凡爸，郭爸还有可欣妈，都劝我去北京，我犹豫过，想着长沙能治好就在长沙治疗，不想背井离乡去北京那么远的地方，但是当女儿又再一次进ICU后，我真的对省儿童医院没啥信心了，特别是进ICU后又到处检查我们问医生检查结果怎么样，都是一问三不知，我彻底绝望了，我们想带着女儿到北京去搏一搏，我们立刻联系了专家，把目前孩子的状况给北京的孙主任说一遍，说孩子总是感觉很痛苦总是呻吟，眼睛也看不见，不会说话还抽了，主任让我们立刻把环孢素停掉，后来我才知道是环孢素引起的高血压导致孩子头痛才引起抽的，把孩子血象、血氧等报告发给了孙主任，孙主任说可以过去，帮我们安排好床位。于是2016年11月20日。我们两口子带了两个氧气袋从ICU抱出女儿，坐上了开往北京的高铁。

北京京都儿童医院治疗情况

   一路上7个小时，前辈们不断的给我们打气，每当想起都是满满的感动感激，女儿也争气，一路上安静的在我怀里躺着，不哭不闹，就这样顺利的到了北京，选择了京都儿童医院，一到医院住进了抢救室，当时孙媛大夫和刘大夫给我说孩子病情很严重，有高血压，眼睛看不见，不会说话不哭不笑，小腿也萎缩不能走路，对于我来说只要能陪着女儿我就心里踏实，当时特别后悔当初没有听前辈们的话，没有早点来北京，不然我们就可以早点自己照顾孩子，陪在她身边，我们时不时要为孩子量血压，血压高了就喂降压药，天天给孩子按摩小腿，一天24小时几乎都在挂水，怕化疗药伤害血管又做了picc结果用了不到一个星期又不能用了，管出来了，没有办法只能做输液港了，主任说港针在皮下，没那么容易感染，所以我们又做了输液港手术。

   为了照顾女儿，怕女儿感染我也剃了个光头。前辈们告诉我怎样护理，哪些食物能吃哪些不能吃，卫生护理，其他哪些要注意的事项。在权威医生的治疗下雯宝一天比一天好，慢慢的眼睛能看见我们了，会看电视了，也会笑了，我当时好高兴，兴奋的跑去拉着医生的手说“您快来看，我女儿会笑了”经过一个多月的治疗，宝贝慢慢的能够站起来了，真好！

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     2016年12月28日我们经过治疗出院啦，在医院附近租了房子住下来，因为出院后还要走疗，两个星期化疗一次，自从出院后女儿慢慢的开始会说话了，我印象最深的是宝贝开口说的第一句话是“爸爸妈妈辛苦了”刚满三岁的女儿，两个多月没说过一句话，我们也从没说过这样的话，甚至以为她不会说话，我们都慢慢接受这个结果了，想着只要她活着，成为哑巴就哑巴吧，我们听到她说这句话的时候又高兴的哭了，想着女儿会说话了，于是我们更加卖力的和她多说话，细心照顾呵护着，这样经过12周的化疗一切都很顺利，从没感染过，终于在2017年1月25日我们正式停药啦，停药的时候血浆阴，全血4次方，当时好激动，好开心，拉着主任的手不停的说谢谢谢谢！虽然停药了我们还是不敢回家，心里还是很害怕，刚停药前三个月每个月都要复查一次，于是16年我们一家三口在北京租房过年，每天小心翼翼的伺候着宝贝，停药一个月到医院复查，全血降了一次方只有3次方，血象都还可以，医生说可以正常回家了。

   2017年3月份我们回到了湖南老家，大喊三声我们康复回家啦，我们终于把女儿健康的带回家了!  一路的心酸远远不止字迹里写的这么简单，只有经历过的病友才能理解，但是看着女儿好好的活着，一天比一天好就觉得一切都是值得的。

   回家后的护理和复查情况

   回家后不敢住农村老家，怕交通不便而且去长沙复查也不方便，人多对孩子恢复也不好，我们一家三口在县城租了个两室一厅的房子，刚开始停药不怎么敢带孩子出去玩，就专门腾出一间房子给她做游乐场，买了跳跳床，滑滑梯，让她在里面玩耍，运动，买了自行车在客厅踩，锻炼腿部肌肉，在家我们大人都戴口罩，每天都给家里消毒搞卫生，饮食清淡，一般早上都是五谷杂粮粥➕鸡蛋➕牛奶，多吃蔬菜水果，多喝水，肉类吃的最多的是猪肉，偶尔也吃牛肉，鸡鸭和鱼。木耳，香菇这些菌类一直到停药半年后才慢慢吃点。

   开始三个月每个月复查一次，后面停药六个月复查一次，到了停药九个月的时候我们又带着女儿去北京复查取输液港，一切都很顺利，输液港顺利取出来，复查结果都大致正常。从那以后我们回家了就慢慢恢复正常生活了，慢慢的没有带口罩了，没什么状况也没有再复查过了。

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   女儿一天天长大长高了，头发也慢慢长长了，停药一年半后四岁半的女儿开始上学了，在幼儿园感冒也是难免的，把心态放好，当正常孩子治疗就行，如今女儿已经5岁半了，身体一年比一年好，和正常孩子没任何区别，比同龄的还要高大，读书很认真，记忆力也不错，学习能力强，5岁半已经有120高50斤重了宝贝女儿一直说长大了要当医生，要帮助别人，真是个懂事的好孩子！

   女儿的每一步康复，我家要感谢救治我家的医生！

   新病友们一定要有信心！我们当时那么严重，现在都好好的，最困难的时候一定要坚强！不能轻言放弃！祝大家越来越好！加油！！！

   今天也刚好是中国医师节，借此病友论坛向辛苦的医师们致敬！您们辛苦了！！！