快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7408|回复: 7

成人EB病毒感染嗜血综合征该怎么办?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
发表于 2019-8-19 13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我哥去年做鼻炎手术的时候切片发现体内有癌细胞,后来去当地的肿瘤医院查了是淋巴癌,在当地医院做了放疗,放疗后身体情况一直很好,去医院复查也没发现任何问题。今年7月15号左右开始出现断断续续的低烧,刚开始以为是淋巴癌复发了,去医院做了增强CT和核磁共振都没发现淋巴瘤。EB病毒数值达到590000,医生怀疑是成人EB病毒引起的嗜血综合征,但在有关检查的项目中,医生说最主要的骨髓没有符合,现在每天都在抽血,体内也在出血,医生用了凝血药也没多大效果,还说我哥的肝功能很差,出现了凝血功能障碍,有病友遇到类似的情况吗,该怎么办,有没有凝血特效药?

回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-8-19 16:58 | 显示全部楼层
骨髓有没有噬血细胞不是判断噬血的唯一标准,只是8个标准之一。看这状况,肯定是有EB感染。建议北上找友谊医院,那里成人噬血是权威。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498906
发表于 2019-8-19 17:42 | 显示全部楼层
满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498906
发表于 2019-8-19 17:44 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-8-19 16:58
骨髓有没有噬血细胞不是判断噬血的唯一标准,只是8个标准之一。看这状况,肯定是有EB感染。建议北上找友谊 ...

赞成楼上大神病友的观点,骨穿是否有噬血细胞只是诊断标准之一,并不代表噬血的患者骨穿一定会有噬血细胞,这是一个极大的误区,建议多与医生沟通,先缓解病情,视情况而定考虑是否北上检查治疗。而且你家还需怀疑此次病情的诱因为之前的鼻咽部淋巴瘤,这点要特别注意!祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2019-8-19 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
确实是误区  我家孩子两次做骨穿  都没有查出噬血症状  这只是作为一个参考
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2019-8-19 19:42 | 显示全部楼层
当地治疗无效果建议去更高级医院找专家咨询下吧
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-8-19 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
骨髓是的有噬血现象只是指标之一,没有优于其他指标。我家孩子也是两次骨穿没有噬血细胞。其他指标都符合,就差这个。确诊噬血没问题的。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
 楼主| 发表于 2019-8-20 09:53 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-8-19 16:58
骨髓有没有噬血细胞不是判断噬血的唯一标准,只是8个标准之一。看这状况,肯定是有EB感染。建议北上找友谊 ...

哎,我哥现在身体出血,连上海都去不了,现在准备带他去苏州大学附属第一医院,那里的血液科排名全国前十
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表