曦瑶小宝宝 EB噬血停药 4个月 ——— 小病友投稿

茂茂 · 发表于 2019-8-19 21:59

   大家好！我们是来四川的一对九零后夫妻，2016年9月20日我们有了一个漂亮可爱的女儿，小名瑶狗狗，接下来我把我女儿生病的过程以及治疗康复情况述说一遍，希望能对新病友们有一定的帮助。

   女儿曦瑶从小就体弱多病，出生下来只有5斤，体重才刚好达标，我有时候再想是不是因为我怀着宝宝的时候吃不下的原因才导致他抵抗力差，生了这么一场大病，每次回想，都是深深的懊悔不已，，，，，，

   小朋友自出生以来，经常感冒，但是都吃点点药就好了，2018年3月孩子第一次发高烧，发了好几天，体温都是39度多，不咳嗽不流鼻涕，发烧第二天去检查医生说没事儿，第三天还是烧，医生检查后说是疱疹性咽颊炎，过几天好了就不发烧了，吃了药后孩子全身都出了皮疹，去医院医生说是幼儿皮疹，皮疹出了后孩子退烧了，，，，，又这样平静的过了几个月，这几个月孩子都没有感冒过，9月份孩子又发烧，去检查还是疱疹性咽颊炎，过了几天好了烧也退了。

   时间到了2018年11月24日，我清楚得记得24日下午，我带孩子去了他爷爷家，当时在他爷爷家门口有一个大院子，有一个卖鸡的犯子，当时很臭，孩子睡着了，因为不得以的原因我们在那里待了很久，，，，晚上，我和老公离开家到成都，11点多的时候老妈打电话说孩子有一点发烧，38度3，第二天老妈带孩子去镇上看，医生量了体温，很正常，不咳嗽不流鼻涕，妈妈还是开了一点药在家备着，因为是冬天，妈妈没及时给孩子量体温，孩子也有精神，能吃能睡，妈妈并没电有特别关注孩子，但是妈妈说孩子晚上小脸通红，27号中午，孩子对他外婆说他不想吃饭，他很冷，当时妈妈觉得不对劲，量体温40.3，当时把妈妈吓得不轻，赶忙打电话给我，老公听到消息后立可回家，带孩子去检查，查了血常规大致正常，粒细胞有一点点偏低，淋巴细胞有一点偏高，开了一点药，老公把孩子带来了成都，27号那天吃了退烧药后还是发烧，手臂上开始起皮疹。

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28号一早我带着孩子去华西检查治疗，一早去，下午才看到，当时华西医院怀疑是EB病毒，查了eb病毒，血常规等，血常规也很正常，粒细胞有一点点偏低，开了药，医生让我3天后去复查，看看粒细胞有没有涨起来，也许是天意弄人，eb病毒结果要3天后才出来，中途孩子还是发烧，而且全是都是红色皮疹，退烧药根本没有用，29号孩子都还是没有退烧，我害怕极了，29号晚上又去华西急诊，但是当时病人真的很多，以前说要等到12点后才能看到，无奈之下我们只好带着孩子回家继续吃医生开的药，30号孩子还是发烧，我们把孩子带到简阳一个有名的医生那里，那个医生和孩子病得很重，最好住院检查，因为华西太多人，我们决定回仁寿县医院住院治疗，我们到了仁寿县医院，医生怀疑是川崎病，并安慰我们说川崎病有特效药，不必太担心，让我们去四川省人民医院，不要去华西，华西人太多，到了省医院，医生以川崎病把孩子收到了感染科，我觉得天意实在弄人，30号的时候，我下午3点去华西取检查结果，显示结果未出来，我拜托姐姐下班后立即去华西取结果，当我们在省医院办好住院手续的时候，姐姐打开电话说取到了检查结果，血清eb病毒4.95乘以10的5次方，血沉，铁蛋白都正常，，，，，，

在省医院住院的时候，医生把该检查的都检查了，还是没有找到发烧的具体原因，每个医生都各执一词，怀疑是川崎病的医生坚持认为孩子是川崎病，也有医生怀疑传单，检查出eb病毒他们又只给输保心保肝的药，说是白细胞和粒细胞便低，没能输更昔洛韦和阿昔洛韦，，，，，住院了好几天，孩子高烧还是不退，物理降权药物治疗通通不管用，我上网百度，看到了“噬血”这个词，心里真的好害怕，后来医生也怀疑噬血，做了骨穿，一切正常，后来孩子铁蛋白开始升高，最高的时候300 0多，有的医生坚持孩子是川崎病，让我们给孩子输丙球蛋白，以免耽误治疗时间，那天下午孩子输了8瓶丙球蛋白，孩子还是没有好转，血液科的主任也会诊了，孩子始终不能满足嗜血条件8条中的5条，最多只有4条，他们不敢确诊，我家孩子重来就没有肝脾肿过，，，，，，那里的医生给我说，如果孩子真的是噬血细胞综合征的话，叫我们放弃，会人财两空，，，，，当时真的很难受，不知道怎么办，心里害怕，彷徨，无助，，，，

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   在省医院住了一个星期，治疗始终也没跟上，也因为自己对嗜血的不了解。后来我们听说华西的李强看噬血特别厉害，几经周折找到了他，当他看到检查结果的时候也说很麻烦，真是噬血的话要做好最坏的打算，后来他开了很多检查，取到结果后，李强说孩子各项结果都在好转，铁蛋白也下降到了1000多，当时觉得一切都有了希望，华西的病人真的好多，在孩子那么严重的时候都没有能够住上院，我觉得是多么可悲，李强开好液体后让我们在急诊留观，当天晚上输了更昔洛韦后孩子就退烧了，退烧了3天，除了发烧孩子并没有其他方面的并发症，我以为孩子好了，可是，3天后孩子又发烧了，那一刻我的天都塌了，又赶快去找李强，李强说现在没有床位，孩子做不了进一步检查，于是孩子住进了icu，只为了做检查，，，，孩子住进了icu的第三天，我问医生孩子的情况，并且垦求医生帮我们联系血液科，如果有可能让孩子去血液科治疗，结果，那个医生告诉我说孩子除了发烧，没其他事情，不需要插管，不需要吸氧，可以出院，，，，其实心里真的不是滋味，想着孩子可怜，我们同意了出院。出院之前我们就挂好了华西血液科主任高举的号，一接到孩子，我们就带着孩子去找高举，真心觉得高举很不错，他看了孩子的检查后给孩子开了3天激素，并且告诉我们，3天后很多检查结果都会出来，到时候能知道孩子是不是得了噬血，，，，，在这漫长的3天中，因为很多人的原因，我们没给孩子吃激素，而是吃的中药，3天后孩子没怎么发烧了，我也不知道是不是中药的原因。但是检查结果出来了，骨穿显示孩子有嗜血现象，2018年12月21日开始了孩子的化疗之路，用的04方案。

   21日起孩子就没有发烧了，我们很高兴，因为我家孩子并没有其他方面的并发症，我以为孩子一天天就会好起来，孩子没有住院，都是走疗，结果却忽略了对孩子的护理工作。1月1日孩子早晨有点轻微流鼻血，还有点咳嗽，结果下午孩子就发高烧，赶到华西，挂的抢就，孩子都等了好几个小时才看到，拍片显示肺炎，从此开始了治肺炎的道路，肺炎也治了好长时间，化疗后孩子体质差，反复肺炎，反复发烧，拉肚子，贫血，耳朵化脓，孩子瘦到14斤，孩子又命悬一线，又做了无数的检查，孩子是大年28日才稍微好转出院的，出院的时候孩子坐都坐不稳，因为吃激素的原因，体重倒是很快长了起来。

     2019年2月份孩子还是接着化疗，满了8周后孩子做了一个简单的评估，但是孩子的肺炎还是没能全好，医生也没有说能不能停药，让我们维持，我的心里就很着急了，维持治疗的时候是一周激素，一周化疗，2月底该吃激素的时候我没给孩子吃，那天天气有点冷，孩子又有点咳嗽，去医院又说孩子是肺炎，孩子又发烧了，心里真的很怕，不知道孩子是因为肺炎还是噬血没控制好再发烧，期间还是在化疗和抗感染，后面孩子有半个多月没发过烧，2019年4月12日我们就选择了北上评估，评估结果还不错，就顺利停药了，到现在停药4个月了，中途孩子感冒了一次，没有发过烧，一切都挺好的！希望孩子以后能够健康快乐成长！

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