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56岁噬血嘴巴烂了,如何解决

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发表于 2019-8-24 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
2019年大年三十,喝了半瓶红酒,开始浑身不舒服

2019.2.19诊断肝代失常期

2019.3.2住院,治疗肝硬化

2019.3.14高烧三天,转入感染科,治疗重症肺炎

2019.3.25转让深圳市肿瘤医院,治疗噬血细胞,04方案

2019.4.22可以正常下地,勉强小跑

2019.4.29回医院继续化疗,发现侵犯脑袋,从腰部打药

2019.5.25检查脑部细胞基本清楚,但是,人已经失去行动力

一直到2019.8.1换了两次方案化疗(时间太长只知道有红色药水,还打过门冬)
~~~~~

在2019.8…月之前,EB病毒从未转阴,铁蛋白一直在600-2000左右浮动,纤维蛋白有偶然正常过。白细胞很容易升上来。
~~~~~~

2019.8.1铁蛋白30000+,胆红素30+,血小板10,整个人奄奄一息,医院让准备后事。

2019.8.3-17于是转院,进行了血浆置换,勉强铁蛋白2000左右,胆红素正常,血小板正常,白细胞正常。

2019.8.19转回深圳市肿瘤继续第一次的04方案化疗。结果,不算太好。

经历了太久,只希望父亲走的时候,不要太痛苦。目前因为嘴巴烂掉了,无法进食,进行了鼻饲。




求助:

1,如何把嘴巴烂掉了的地方弄好,让他自己主动进食,提升生存价值。
2,我是否应该在给父亲转院,在折腾一遍?就像8月初那样子? 内心好纠结

ps,背景资料,由于独生子女,且有二胎身孕在身,实在是 无法带病重父亲(无法站立,大小便全在床)从深圳赶往北京求医。
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发表于 2019-8-24 11:21 | 显示全部楼层
年龄那么大,估计你家也上了2线方案了,如果还是效果不好,那有点麻烦了。 现阶段,你父亲这个状态和身体条件也不适合转院去北京,口腔的问题在你父亲现阶段都是小问题,你在群里也咨询了,论坛也有口腔护理的相关知识,噬血这病有时候到了某个阶段,特别是成人,尽力就好!
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发表于 2019-8-24 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
护理一方面,用药一方面,但还是只能等着自己好转,看目前情况,只有配合医生尽力治疗
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 楼主| 发表于 2019-8-25 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
确实上了二线方案。群里面说的 当天没有买到,但是买了哥康复新液,给他漱口,还是缓解了很多。谢谢亮哥建议
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发表于 2019-8-26 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
感觉和我爸的病程差不多
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