快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6049|回复: 7

病急乱投医,问下病友们

[复制链接]

1

主题

4

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
发表于 2019-8-26 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       64岁,男,今年二月开始乏力发烧,到五月才诊断出是噬血细胞综合征,现在还没有查出什么原因引起的,现在病情很危重,北京友谊医院住院没排上,一直在深圳治疗,现在不知道怎样才好 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431327
发表于 2019-8-26 19:27 | 显示全部楼层
想问下,现在有哪些情况不好?  血常规如何? 病人状态如何?
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-8-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
这么久都没查出原因吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
 楼主| 发表于 2019-8-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
血红蛋白100.噬血细胞侵蚀了中枢,状态很差
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431327
发表于 2019-8-26 19:39 | 显示全部楼层
郭郭16 发表于 2019-8-26 19:29
血红蛋白100.噬血细胞侵蚀了中枢,状态很差

看你在群里说的,检查没有淋巴瘤和EB病毒,上的94方案,治疗中复发病情,是否还有其他挽救方案呢?不知道病人是否能承受,咨询下医生呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
 楼主| 发表于 2019-8-26 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
长途劳累是不行,现在太虚弱了
回复

使用道具 举报

26

主题

8568

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31065
发表于 2019-8-26 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
化疗了吗
回复

使用道具 举报

29

主题

7010

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26588
发表于 2019-8-27 11:17 | 显示全部楼层
试试让医院联系北京专家会诊一下,给出治疗方案
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表