成人eb病毒感染相关性t淋巴细胞增值合并噬血细胞综合症

1408 · 发表于 2019-9-9 19:08

已确诊是EB病毒感染相关性t淋巴细胞增值合并噬血细胞综合症，做了两次淋巴结活检没有找出肿瘤依据，但医生还是高度怀疑是外周t淋巴瘤。现在没有继续活检了，开始化疗了，用了4次vp16，这两天一直在反复发烧。用的是94方案，第二个疗程会加西达本胺。这种病的治愈率是不是很低？

亮哥 · 发表于 2019-9-9 19:21

先问下，哪个医院的？哪做的活检？

1408 · 发表于 2019-9-9 19:26

揭阳市人民医院，活检结果如下：

1408 · 发表于 2019-9-9 19:28

亮哥发表于 2019-9-9 19:21
先问下，哪个医院的？哪做的活检？

亮哥 · 发表于 2019-9-9 19:58

1408 发表于 2019-9-9 19:26
揭阳市人民医院，活检结果如下：

建议病理借片送北京友谊医院病理科会诊，明确病理结果，有利于治疗。病理不明确，治疗是否有效，不敢肯定。另请以医生医嘱为准。

1408 · 发表于 2019-9-9 20:15

我们这边的医生说她之前在这个医院没有见过这种病，病理切片是活检的那个吗？

心灵美的光头 · 发表于 2019-9-9 20:23

你外周血涂片有没有？

1408 · 发表于 2019-9-9 20:31

心灵美的光头发表于 2019-9-9 20:23
你外周血涂片有没有？

有做过

亮哥 · 发表于 2019-9-9 20:48

1408 发表于 2019-9-9 20:15
我们这边的医生说她之前在这个医院没有见过这种病，病理切片是活检的那个吗？

去现在医院的病理科借片，病理科医生知道的。另病理结果无论是T淋巴细胞增值性疾病还是淋巴瘤，合并噬血的情况，而且你家年龄大，治疗难度也大，还是建议去更上级的医院。

向往 · 发表于 2019-9-9 20:48

67岁年龄有些大，个人认为尽早来京确诊。对症治疗。

1408 · 发表于 2019-9-9 20:52

亮哥发表于 2019-9-9 20:48
去现在医院的病理科借片，病理科医生知道的。另病理结果无论是T淋巴细胞增值性疾病还是淋巴瘤，合并噬 ...

好的，谢谢！

1408 · 发表于 2019-9-9 20:54

向往发表于 2019-9-9 20:48
67岁年龄有些大，个人认为尽早来京确诊。对症治疗。

最近的血小板一直很低，昨天才输了血小板，白细胞也很低，还在层流床，还不敢转院。之前想转入广州中山附属三院。主治医生说其实差不多的，都是一样的治疗

leviathan · 发表于 2019-9-9 20:59

没做eber 不知道去怎么诊断eb相关增值疾病的，建议病理送北京明确

冰点 · 发表于 2019-9-9 21:00

EB合并噬血，个人建议还是北上友谊医院找王昭！在别的医院治疗钱花了，病没有看好！王昭目前是国内噬血专家。我家孩子24岁，在别家医院花了十几万住院三次，最终还是来到了友谊医院。当时病理会诊结果，EB病毒阳性t细胞增殖性疾病2_3级。病理白片和染色的片子分别让病理权威友谊医院的周小鸽和北大第三医院的高子芬会诊的。目前我孩子病情得到了控制。状态很好。