快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5676|回复: 9

父亲患成人嗜血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

1

帖子

717

积分

高级会员

Rank: 4

积分
717
发表于 2019-9-17 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       父亲身体一向健康,但从2019年7月起陆续发了几次烧,之前用输液还能降下去,到最近一次输液体温降不下去,医生怀疑血液方面有问题,转到血液科,做了一系列检查,确诊是嗜血细胞综合征,但是由什么原因引起的还没确定。

       得知病情后我们上网查资料,并加了噬血病友微信群,得知北京友谊医院的王昭主任是这方面的权威,就到北京友谊医院住院做系统检查治疗,在到北京前做了一次化疗,至今有十天左右,情况稳定,跟正常人一样,现在就在友谊医院住院等进一步的检查结果出来再作治疗。

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-17 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊就放心治疗吧,你们做的也很对,及时治疗,饮食方面注意清淡,防止感染,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2019-9-17 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
成人能够排除eb 和淋巴瘤引起的话,及时控制住噬血,那么问题不大
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493092
发表于 2019-9-17 20:32 | 显示全部楼层
找到老王已经相当于是顶配了,他是成人这方面的权威专家,积极配合治疗吧,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-9-18 09:11 来自手机 | 显示全部楼层
情况稳定了安心了,积极治疗,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-9-18 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
你家找到王昭挺及时的,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-9-18 14:30 | 显示全部楼层
早日康复
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27877
发表于 2019-9-19 09:29 | 显示全部楼层
积极治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

17

主题

102

帖子

819

积分

高级会员

Rank: 4

积分
819
发表于 2019-9-19 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
发表于 2019-9-23 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-17 19:40
成人能够排除eb 和淋巴瘤引起的话,及时控制住噬血,那么问题不大

如果是eb病毒感染,应该有什么治疗方案?!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表