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成人噬血综合征 ,怀疑淋巴瘤

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发表于 2019-9-21 05:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       八月二十二号开始不明原因发热,全血细胞减少,现在身体一天不如一天,目前在上海华东医院血液科治疗,我们刚住进医院,医生就告诉我们情况不太好,血小板太低,低到了六,容易出血,白细胞也低,身上已经有出血点了,脾还非常大,后期还要手术切脾,目前已经治疗了,希望会有好结果。
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论坛元老

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发表于 2019-9-21 12:47 | 显示全部楼层
多少岁?确诊什么原因造成的噬血没有?  发烧控制没有?
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 楼主| 发表于 2019-9-21 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-21 12:47
多少岁?确诊什么原因造成的噬血没有?  发烧控制没有?

25岁,噬血是有的,就是淋巴瘤还不确定是什么引起的
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 楼主| 发表于 2019-9-21 13:04 来自手机 | 显示全部楼层
Idontknow 发表于 2019-9-21 13:02
25岁,噬血是有的,就是淋巴瘤还不确定是什么引起的

颈上有淋巴结
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 楼主| 发表于 2019-9-21 13:06 来自手机 | 显示全部楼层
Idontknow 发表于 2019-9-21 13:04
颈上有淋巴结

医生上了一次VP,病情有所缓解,昨天高烧,今天37.5,打算先把噬血控制住,血小板上去,到时候把脾切掉化验活检


微信图片_20190921131501.jpg
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发表于 2019-9-21 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
活检了么,淋巴瘤类型呢
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发表于 2019-9-21 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴节大也有可能是eb嗜血,是否是淋巴瘤,需要病理活检的
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 楼主| 发表于 2019-9-21 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-9-21 13:14
淋巴节了有可能是eb嗜血,最好先进行活检才能确定是淋巴瘤

没法活检,颈上离大动脉太近了,在华山总院没给做,
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发表于 2019-9-21 13:35 | 显示全部楼层
个人有几个看法:    1/ 病人是否是EB病毒噬血?需要后期的EB病毒检查结果判断。   2/  94方案化疗后,效果如何?仍需后期观察。   3/  如果治疗后期,肝脾回缩正常,是否还需要活检?   4/  化疗后,再行活检,会影响病理活检准确性。   5/  如果是不明原因噬血,大多数类型的患者愈后都比较好。   6/   建议成人噬血患者,在有机会转院的情况下,最好去北京友谊找王昭,他是成人噬血这方面的权威,没法转院,另当别论了。     总体请病人及病人家属斟酌,祝好!
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发表于 2020-1-9 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
Idontknow 发表于 2019-9-21 13:06
医生上了一次VP,病情有所缓解,昨天高烧,今天37.5,打算先把噬血控制住,血小板上去,到时候把脾切掉化 ...

你们切脾了没。
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