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记着 2014年的6月1日 儿童节本是孩子最开心的一天，当时孩子10岁，可就在这一天，我的宝贝儿子突然发高烧39度，就赶紧带他去附近的小院儿。打针吃药两天就好了，没过几天又发烧打针吃药。好了也没在意，没想到的是过几天又发烧，我们就觉得需要检查一下，直接去去了当地的区级医院，到那儿查了好多血象，结果出来血管血常规大致正常c反应蛋白高到145，心肌酶的指标也高出了好几倍，那儿的医生建议我们去天津市里的大医院做进一步的检查。
随后我们就去了天津医科大学总医院儿科。到那儿那儿挂了一个主任的号，和大夫说了一下我们的病情，然后医生建议我们住院检查。孩子在住院期间腹痛照了腹彩超诊断是肠系膜淋巴结炎，给予了抗炎治疗，打了两天吊瓶不见效，又复查心肌酶异常，大夫加上甲强龙两片儿消炎液一周退烧出院，本以为孩子好了，没想到过了几天又开始发烧，我们就去了儿童医院完善常规，所有检查没查出病因，大夫建议我们做肠系膜淋巴结活检，怀疑淋巴瘤又做了骨穿无果。
我们在儿童医院每天头孢哌酮，雅安培南抗感染加用地塞米松。仍有高热，医生怀疑我们可能是结核但病理回报不支持，检查腹部腹水进行性增多。肝脏逐渐增大肝功能异常。监测血常规白细胞无明显增减。住院25天扔高烧不退那儿的大夫怀疑可能是朗格罕性组织细胞增生症。也有可能是滤泡树突细胞肿瘤。还有就是EB病毒感染。大夫建议赶紧进京继续治疗，我们一家人都吓坏了，感觉天都要塌了。
没容多想我们就直接去了北京儿童医院，因床位紧张没能住院，我们就赶紧去了北京儿童研究所，到了那里赶紧住院，到时孩子的肚子特别大，精神状态也非常不好，全身出现浮肿现象，入院第二天完善骨穿及腹水穿刺检查，入院第四天结合相关骨穿生化及血常规，结果提示噬血细胞综合征。当我听到这个陌生的病种让我崩溃了。我缓过神来就去找医生问这个病的严重性，医生告诉我按2004方案vp16，地塞米松，环孢素化疗40周。如果病毒转阴，铁蛋白降至正常是很有可能痊愈的。听了医生的话，心里有几份希望，化疗了一周体温正常，肝肾功能正常，凝血也大致正常。检查铁蛋白949，腹部由70公分逐渐降到60公分并逐渐稳定。本以为这样就可以治愈了，但没想到治疗了到32周的时候，正好赶上2015年元旦又一次发烧。复查铁蛋白升高，医生告诉我们复发必须移直这个消息犹如晴天霹雳。眼泪如同决堤般不停地往下流，真不知道谁能救我的孩子。孩子看到我的表情很无助，她就说妈妈咱回家过年吧，我不怕发烧，听到这就像有针扎我的心一样，于是我决定要找最好的医生做移植。
因为那时儿研所做噬血移植的不多。后来听病友说道赔医院移植噬血的多。于是我自己早上五点坐上汽车。直接去了道赔医院，到了那儿直接去医生办公室找血液科的主任。在那里我详细的问了那个主任的方案和曾经有过的经验，从而在那个主任的嘴里说出了以前孙主任做这个病的经验多，我二话没说就拿着我儿子的病历还有所有的化验单去找孙主任，孙主任仔仔细细的看了一遍说你们的情况不算太好，UNC13D复杂杂合突变原发性噬血，EB病毒相关噬血复发，应在最短的时间把本病稳定好尽快做移植。听了孙主任的话，当即就决定在这儿做了，后来樊医生帮我们联系了骨髓库，当时有两个供者是九个点。随后我直接去儿研所办理了出院直接带孩子去找了孙主任办理了住院，
孙主任和肖医生给我们特定的方案控制好了本病，然后樊医生来消息说骨髓库里的两个供者都拒捐了，又一次的绝望击垮了我，该怎么办呢？
我又去找了孙主任，她说实在不行就用孩子爸爸的。时间没耽误，就让他爸爸直接做的供者前检查。一切还算顺利。
就在 2015年的4月3日 进仓了。十天的预处理，虽然在细胞为零的时候还是发烧。但在孙主任和肖医生丰富的经验下症状慢慢减轻，然后回输细胞。在仓里的25天还算顺利于4月28日出仓，出仓后细胞长得太慢了，血象也不怎么涨，精神状态还算挺好，但还是急坏了我和肖医生。查血除了血相别的都挺好。孙主任说了等等吧，应该是可以的，这让我的心情又平复了不少，一个月过去了，细胞和血项还是不涨，孙主任和肖医生商量，再不涨就得回输干细胞。说完第二天早上又输了一个血，输了一个板儿。肖医生说先回家休息两天吧，过两天再来。两天后去医院检查血象，好消息来了。这次检查血象不但没降，还长高了一点点。又过了两天去医院查细胞和血像奇迹般的没掉反而又长高了一点点。
当时感觉孙主任比我们还高兴一样，就这样我们终于出院了，回到了北京的一处出租屋里。儿子的血象越来越好。我们刚开始从一周去医院复查，到半月去一次又到一个月去一次复查。虽然我们总是从医院到家来回跑，但每天我们都过得如此开心。
2015的10月1日 又和往常一样去医院复查。孙主任看完我们的化验单说你们可以回家了，那时的我不知道说什么了，可我儿子对着孙主任说谢谢孙阿姨。感恩有你们。
2019年国庆节，我们也到北京复查现在的情况，检查结果各项指标正常！希望各位病友大家都要坚持加油！相信明天都会好起来的！祝福各位病友早日康复！ | 
发表于 2019-10-17 09:47
