快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9155|回复: 11

56岁父亲嗜血,原因不明,现在在北京友谊医院

[复制链接]

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2019-11-18 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       九月底父亲无任何征兆就开始发烧,刚开始服用退烧药三四天没有效果,就去县级人民医院检查;抽血检查(白细胞低2.0)其他血象都正常,后续骨穿,胸部CT都没有查出问题,但是还是发烧,有时高烧有时低烧。后来就转到市及三甲医院去住院检查,依然抽血检查,(白细胞低于1.0,其他血项正常),骨穿发现有嗜血现象,医生怀疑嗜血细胞综合症,根本没用过这个病,不知所措,期间医生上了地米,刚开始上了地米三天没发烧,后面又开始发烧,医生就那天抗生素地米用着,生白针每天都打,但是白细胞还是低,中间间隔一周又骨穿没有查到嗜血显现,但是父亲明显状态不太好。

       后来网上查了说只有北京友谊的王昭医生看这个病是权威,于是带着父亲果断出院,挂上了周一的王昭大夫的门诊,比较幸运的是隔天就安排上了住院.住上院又是完善了各种指标的检查,医生说是嗜血细胞综合症,但是脾没变大,骨穿也没发现嗜血,EB病毒也没有,其他的一些指标不正常,铁蛋白2000,让化疗,到今天已经化疗第三天,大家帮看看严重吗,需不需要化疗 ?






AA755348-F5C4-4B35-AB7D-E8807FCCDC51.png

D6002B40-9687-407A-81AF-9C7C2F834E75.png

39338835-6FD4-4B5C-943A-0899CE0A2DF4.png

60296265-4121-47C3-8F1B-37A35054ACFE.jpeg

64B9B888-9E28-4C00-A570-98D5FD1943FE.jpeg

AB7702BD-9D3A-43C2-8E5E-D30C394A655B.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2019-11-18 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期发烧身体透支状态不好是正常的,化疗病情控制以后会恢复的,来友谊放心治疗就行了,期待早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-11-18 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
首先要相信医生!在友谊就安心治疗。scd25值高,噬血症状有待缓解,化疗是必须的。化疗期间的注意事项请从论坛上查找学习,需要特别注意的,因为是老人,化疗开始免疫力会下降,请悉心照顾(友谊这边得靠自己多在论坛学习或向病友家属请教护理相关知识)。祝老人早日康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-11-18 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
真要是排除其他可能不明原因噬血的据说成人预后还不错,已经在友谊了就安心配合大夫吧
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-11-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
化疗是缓解病情的一种方式,必要时还是得用,毕竟你们家属处理的方式还是挺及时的,来到专业的医院,就好好配合医生治疗吧,一步步来,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2019-11-18 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊就配合医生治疗吧,噬血一般都是早确诊早治疗,看你scd 25挺高的,这是噬血的一个敏感指标,成人如果排除eb 病毒和淋巴瘤的话,及时控制噬血,预后不错
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4186

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4186
发表于 2019-11-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
脾不大,无Eb,如果是排除各种因素的不明原因,我觉得应该不很严重,跟着医生的节奏,会很快恢复的,注意生活饮食的干净卫生,好好护理
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2019-11-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
成人没有eb的噬血在友谊还算是事?配合治疗,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-11-19 08:54 | 显示全部楼层
建议继续配合医生查找病因,另大多数不明原因噬血的愈后都是比较好。  既然你家已经在友谊了,王昭也是成人噬血的绝对权威,安心治疗吧。 祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-11-19 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答,找到组织了,之前很盲目,积极配合治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2023-7-27 19:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问后来找到原因了吗?没有复发过吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表