江西 5岁小宝宝 EB噬血康复1年多记录 ——— 2020年1月1日报到

yz7814 · 发表于 2020-1-1 14:23

生活中总有那么坎坷的事发生，还是那么突如其来的就发生，还发生在孩子身上。宁愿自己承受，也不想孩子受苦。

我家孩子是 2018年6月 的时候开始发烧，去诊所看医生说扁桃体发炎了，给开了药，孩子吃了，但是没有什么效果，看着孩子发烧不退，心里很着急，孩子也没有什么胃口，东西吃的很少，我心里想看看明天会不会好点，可能小孩发烧退烧也要一个过程。

第二天还是没有退，吃药也不管用，医生就给打针，打针了还是不退，医生叫我们去验血，结果出来白细胞低了，当时医生就给打升白的。第三天，我说医生怎么还没有退，又去验血，结果出来医生说三系都低，叫我们去大医院看看，医生说有可能是血液病，当时一听懵了，怎么可能会呢，那时候也吓死了。

当天下午我们抱着孩子就赶到市里的医院，医生给孩子抽血孩子血管小，这里抽那里抽，都不好找到血管，抽的我心里面滴血。孩子一个劲叫妈妈，妈妈我们回家，我们回家，我只能躲着外面哭，不敢看孩子，好不容易抽完了，一些结果出来后。医生初步断定可能是噬血细胞综合性，我说没有听过这个疾病呢？我就问医生怎么治？医生说你们去省医院看吧，那些地方设备好，见识多。

当时我们也一心想给孩子看好，当晚又抱着孩子就去省医院，几个小时的颠簸，终于到了，办理了住院，护士就把孩子抱走了，孩子一个劲的妈妈/妈妈叫，我安慰宝宝，妈妈等一下就带你回家，看着孩子住进了ICU，医生向我们了解情况，我问医生这个病严重吗？医生直接说这个病很难治愈，就是花了一百万有些时候也会打水漂，我说怎么可能，我说怎么办怎么办？我是真的接受不了这个答案。

那时的我们都是睡在ICU外面的板凳上，等待着一点点的消息，眼巴巴的望着ICU大门。我作为孩子的妈妈，怕孩子在里面哭，就怕他找不到妈妈。我几天就睡几个小时，也吃不下，我那时就像一个疯子一样，那是的我一个人躲在楼梯门后面哭，哭的像个孩子一样，不顾旁人的眼光，只知道要是孩子有什么的我也不想活着，这段日子每天想着看看宝宝，宝宝在里面吃了吗哭了吗………..有没有找妈妈？期待一个礼拜一次的视频，看看孩子，那时候听见孩子叫妈妈，我要回家，我却无能为力，为了想看孩子一眼，我甚至向医生下跪了，我求医生我说给我看看孩子，我就看看，看一眼，医生怎么都不让，家人朋友都劝我要振作，要相信医生，相信孩子，宝宝还要你的照顾，我说对啊我还等着宝宝一起回家。

过了几天医生找我们谈话，告诉我们孩子诊断EB病毒噬血细胞综合征，需要化疗。但是当时的我们不懂化疗，只知道肯定很痛苦，我说这么小怎么受得了？医生说不化疗更不行，化疗是噬血的标准国际方案，是救命用的。我们遵循医生的意见，积极配合医生，希望孩子早日能出ICU。

孩子上了化疗以后，发烧逐步控制了，那时候的我们不知道多欣慰，我们自己在想：这说明是不是在好转。那是我们每天去询问护士我家宝贝怎么样了？医生说不烧，很听话，听的我既高兴又很心疼，又自责，那么小的孩子离开妈妈身边还能这么懂事。

孩子不发烧以后血象就上来了，ICU医生说可以转血液科病房了，我那时候很激动，终于可以看见宝宝了，可以抱宝宝了。孩子出来以后，转到普通病房的那段日子，宝宝经常闹腾，我想心里想总会好起来的。

那时候孩子睡了，就经常百度这个病的知识，让我还看见一个病友的QQ，那时候我试图加他，没想到真的加了我还把我拉进群，那是有不懂的就去问大家，他们作为老病友都很热心，帮忙解答，该注意什么，都会告知。最主要的是他们好多都康复停药了，让我看到了希望，而且希望很大。

2018年8月份下旬，八周化疗完，我们就去评估，有些病友是在省医院评估的，但是我自己有点不放心，我们还是选择去了北京儿童医院，找到张蕊教授，做了相关的评估检查，检查结果出来后，张蕊主任看了结果后，微笑的告诉我们结果很理想，可以停药。我从孩子生病以来，真的从来没有那么轻松过，终于可以松一口气了，宝贝的顺利停药，让我激动的泪目，我紧紧的抱着宝贝，这样，真好！

从北京评估回家后，我们还是特别注意护理，注意保暖、卫生、营养及其它必须的护理。现在孩子已经停药一年多了，现在我们都是当正常宝宝一样养过完年准备让宝宝去上学了，所有的辛苦都值得，愿所有宝宝远离病痛，健健康康平平安安的长大。