大家分享一下我整个完整的治疗过程
我于2018年9月份怀孕在威海妇幼保健院做产检直到生产，怀孕期间一切检查正常（所有检查单都在）。生产前孩子胎位不正医生建议只能剖宫产。2019年6月29日晚11点，破水入院（此时37周2），检查一切正常，在医院待产。30日早上做B超，一切正常。上午9时剖宫产得一名男孩重5.8斤，然而孩子出生后第三天出现了不吃奶的情况，医生说是被羊水感染了。
剖宫产当天下午我就出现了全身发抖、害冷、发烧。当时正值三伏天盖了两个大厚被还是冷的发抖，后来医生给进行了治疗，效果不佳，第三天再次出现了发烧还打寒战，医生给进行了各种检查查不到发烧的原因，给进行了治疗情况不见好转，当时家人就要求转院治疗，医院一直不同意转院，医院怀疑可能是病毒细菌感染，然后建议隔离孩子让孩子先回家，让我自己住在两人间，坚持先不让转院说可以治好，要是非的出院只能给办理出院手续不能办转院，我们考虑到要是办理出院去别的医院住院就比较麻烦了，当时情况比较严重再去了住不了院怪麻烦的，所以我们就暂时没有走，医院用进口药给进行治疗并没有起到效果，医院院长领着所有科室主任专家过来进行了会诊说是脓毒血症给进行了治疗没有好转，最后家人强烈要求救护车转院到烟台毓璜顶医院，当时情况比较重所以医院主治医生跟护士陪护送到烟台医院。
于7月10日转院到烟台因没有病房的原因在内分泌科室进行住院治疗，期间一直间断性发烧，一发烧就抽血培养，抽了好多次（具体已经记不清多少次）天天抽一大堆血进行化验，做了骨穿刺、加强ct（此时我还在月子里，想象不到以后会给我身体留下什么样的痛苦），所以该做的检查全做了还是一直查不到原因，当时情况比较严重我妈妈因为害怕所以赶紧联系国外的爸爸立马回国，医生给进行了治疗也没有得到有效控制，医生叫家属谈话说情况比较严重可能危及生命，他们的水平有限，建议赶紧让转院去北京治疗，说党务了这么久。怕路程太远身体吃不消发生危险所以建议先让救护车送到济南齐鲁医院稳定一下再去北京，当天晚上我对象跟我爸爸没有吃饭连夜赶紧收拾了行李搬回威海，第二天一大早就联系救护车送往济南。
于7月27日转院到了济南齐鲁医院进行初步稳定治疗，做一些没有查过的特殊血、petct，还是没有找到发烧的原因，但是当时显示一些指标比较高，医生初步怀疑是噬血细胞综合征但是没有找到五条标准，医生建议我们去北京友谊医院找王昭主任确诊治疗，他是全国治这种病的专家，于是我们又办理转院到北京，刚到北京先去协和医院看了门诊，做了简单检查，然后医生也怀疑是噬血给开了激素药控制发烧，接着推荐我们到友谊医院。
于8月7日到了友谊医院门诊部进行治疗，因为没有床位的原因，当时一直间断性发烧病情严重医生把我们安排到北京朝阳中西医结合急救抢救中心，开始进行一系列的检查，天天流汗到擦不及的擦，没法睡觉每天的床都是湿的，衣服都换不及，天天抽血化验多的时候都的二十多管，骨穿刺检查这种痛是一般人没法了解的（一根针管从后背脊骨骨缝里穿进去抽取里面的积液，整个过程要一个多小时完成可想是什么样的痛苦）各种核磁、ct、B超都做了还是没有找到具体原因，然后就进行了picc插管（一根软管从右手臂上册开始进入到血管里直到心脏周围四十多厘米的管子）就这样开始了第一个化疗，一瓶化疗药要滴六个多小时，还不算其他的液体，第一次化疗出现了不适应，后背脊骨里从上到下一股一股随着心跳流动，疼的简直要死过去了，家人赶紧叫来医生把药停掉，先用了其他保护的药缓解一下接着又上了化疗药。
由于当时在济南的petct显示肝脏有低密度阴影所以医生建议我们做肝穿刺，就转院到了友谊医院通州院区进行治疗，到了医院做了肝脏一系列检查医生说有时候可能是太过于敏感，目前检查看只显示了单纯的脂肪肝，不太建议穿刺，因为有脂肪肝容易大出血止不住，不敢轻易穿。接着就做了腰穿刺排除脑脊液，做完了要在床上平躺六个小时一点不能动，吃喝拉撒都的在床上。接着上了第二次化疗加上吃卢克替尼药物【一盒药八千多吃半个月，化疗药一次一万多】慢慢体温等到了控制，但是所有检查都是正常的还没有找到原因在哪，但是指标还是高的，出院后王昭主任建议我们从新做一次petct，后来出院后我们就做了一次这次显示低密度很少一点了可能就是单纯的脂肪肝。
接着又进行了第三次化疗，发烧控制住了但是整个人不好了，化疗的各种副作用开始了，身上开始起汗疱疹、皮疹等，外阴感染溃烂不敢走路，肛门溃烂大便痛苦，走路腿没劲有时不听使唤摔倒还把胳膊摔坏了，脸肿了、后脖子肿了、肚子肿了像怀孕好几个月一样，完全变了一个人，回家亲戚朋友远处都没认出来是我，好好一个人造成了没法看的样子。
接着又进行第四次化疗，发烧也控制住了只是还有一些指标高点要一直吃药，这次化疗完副作用又开始了，大把大把的掉头发，全身汗毛全变长了变黑了，长出了小胡子，整个人还是肿的。于10月中旬四次化疗结束了出院了。
11月份回王昭主任门诊进行了药物调整，把一盒两百多的伏立康停掉了，当时一天要吃四百多块钱这个药，贵的卢克替尼还有继续吃，一盒八千只能吃半个月，一天光吃药钱就的一千多，一个周我还的去医院抽血化验两次查指标。
总之，整个治疗过程痛苦不堪，痛苦的时候也想过放弃可是我不能，我还有我的父母，还有刚出生的孩子，为了他们我也要好好活下去，在医院的时候天天抽血多则二十多管少则三四管，天天难受以泪洗面，天天想孩子。从生完孩子只在一起呆了几天，奶水特别好足够孩子吃，可惜他只能吃奶粉，骨肉分离这么久是一种什么样的心情，化疗对身体是一种什么样的伤害，而且花销特别大钱简直都是一串数字，治病花了将近四十万这都不算全家不能工作的损失，这后期还一直吃药定期做检查化验，还要定期去北京复查门诊，这一病从刚要过好日子的家庭一下变成负债状态，我一直发烧父母跟爱人一直陪护，刚开始奶水也比较好，每两三个小时就要吸奶，可是我的孩子却没能喝到母乳只能喝奶粉，不管什么时候只要发烧就要一直擦身子，有时一晚一晚得不能睡觉，最厉害的一次烧到神智不清、自言自语的说话，每天打得点滴好多好多还分好几个时间段，家人跟着吃不好睡不好倒班伺候我，孩子只能吃奶粉，生完孩子就一直在医院治疗月子都没能坐好，直到三个月稳定一点才出院回到了家见到了孩子，当时激动的泪水止不住终于见到了我的孩子了，这期间一直由公婆伺候孩子，父母爱人一路倒班伺候我，化疗后很怕感染吃的必须干净卫生，水果必须煮熟饭菜必须热透，因此爸爸每天要挤三个多小时车走很久去给我送饭，真是太辛苦了，感觉都要过不下去了，苦了家人苦了孩子。但是我永远不会放弃的，为了孩子为了家人我要好好坚强的活下去。 图片是生病前后的照片，真的是判若两人，没关系，只要命在一切都无所谓。加油、加油、加油！
感谢所有、感恩遇见。感谢所有医生护士，感恩遇见群里的兄弟姐妹们，感恩父母、公婆、老公对我不抛弃不放弃。让我有了新的开始，让我可以陪伴我的宝宝成长，陪伴我的家人幸福生活。本命年希望一切安康。
祝大家新年快乐、万事如意、心想事成、越来越好。 加油！加油！加油！
武汉加油！医生加油！ 我们一定会胜利的！
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发表于 2020-1-26 08:12
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