成人原发嗜血+EB病毒移植后，康复中（三）

Y-小玉米 · 发表于 2020-2-3 11:04

   心血来潮来写写日记，吐吐我的病史吧…

   （三）

   2019年7月24日上午抵达北京，人生中第一次来北京，却是以这样的方式见面...

   中午我们坐车赶到了爸爸的朋友家，他们辈份比较高，按辈份我叫他们爷爷奶奶的，吃了中饭，他们商量着去北京协和医院挂号（因为爷爷奶奶就住在协和医院附近，租了一个小门面，经营着一家小超市，奶奶几年前患两种癌都是在协和治好的，跟一个教授也认识），下午我又开始发烧了，吃了一颗退烧药，全身没有力气，肚子发胀，胀的跟个大气球似的，爸妈和老公还有奶奶赶紧拿着我的证件去了医院，联系了主治奶奶的外科教授，把我在武汉协和的病例都拿给教授看了，教授建议我们挂一个血液科和感染科的号，他给不了我们明确的答复，我还天真的以为，转到北京能马上挂到号，马上住院，真的想的太天真了，来协和看病的人太多太多了，他们来自不同的地方，有的在走廊的地上坐着，有的在医院外面打着地铺...

   他们开始各种跑上跑下，注册病例卡，结果一查最近两个星期的号全满了，没有办法，也不想耽搁，奶奶联系了一个黄牛，600块钱挂了第二天的号。回到奶奶家之后又赶紧联系住的地方，在奶奶家附近租了一间特别小的房子，按天计算一天的费用是360，没有厨房，没有卫生间......我们四个人就搬进去了，夜里我公公也从浙江赶过来了，四个人又变成了五个人.....

   我还是反复的发着高烧，早上天一亮我们就去了医院，这时医院人都已经满了，到处都是人，我们先去的血液科门诊，找到分诊台的护士，让她看看我们是多少号，结果护士说这个教授临时去外地了，让我们把号退了，重新再约，当时我家人就急了，跟护士理论，谈论了半个多小时，好心的护士给我们加了一个副主任的号，上午的最后一个，这会就只有等了，终于等到了大概快中午12点了，把病例都交给了医生，医生看了很久我的病例，我当时还在发烧，按了按我的肚子，问我痛不痛，我说不痛，医生说我是必须要住院的，如果想在本院住怕是等不了，一个月都不一定能住上，就建议我去她们协和西院去住院，不过也不能马上住院，大概要等个几天，家里人心想，等就等吧，可这几天发烧怎么办？医生说只能去急诊先看看了，开了一个血常规，肝功能检查，接下来的几天只能吃退烧药，血常规异常，肝功能异常，再急诊输了几天保肝的液。

   第四天早上终于等到了西院的电话让下午去办了住院，下午我们赶到西院办理了住院，住院后管床大夫开始了解我的病情，问我的家属，具体做过哪些检查，然后我又重新开始检查，抽血，血培养，CT，BC，第二天又给我做了骨穿，很高兴，这次骨穿一点也不疼，一项项结果都出来了，CT显示肝脾肿大，全身多处淋巴结肿大，骨穿发现嗜血现象，确诊我为嗜血细胞综合征，接下来的治疗方案就是04方案，为了排除淋巴瘤，在武汉协和做的活检，结果出来了，报告单显示疑似淋巴瘤？北京协和的医生让我们把淋巴的玻璃片寄过来，这边做病理会诊，当天老公就联系武汉协和，家里人把玻璃片寄了过来加急的，第二天就到了，会诊排除了淋巴瘤。

   第三天开始治疗，不发烧了，慢慢的血项都在好转，肝功能也在恢复，肚子还是有点胀，妈妈打地铺陪着我，一家人都围着我转，心里说不出的滋味...8月7日医生通知我明天可以出院了，我高兴的不得了，以为病彻底的好了，8号早上医生让抽了血说是送外检的，查基因的，结果要半个月才能出来，刚好那时我也要回北京复查，整理完所有的东西老公去办理了出院手续，拿了出院带的药，我们踏上回家的旅程...…

   回到老家后我严格按照医生的医嘱，不去人多的地方，一周查两次血，按时吃药（激素21粒，保肝药，护胃药，补钙的，还有一个是口服的依托泊苷那时尽还不知这是化疗药），血和肝功能的结果都越来越好。按照医嘱我开始减激素，从21粒减到10粒，激素使人肥胖，我变成了满月脸，水牛背...在回家的第十天，医院住院部打电话给我了，问我发烧了没有，我说没有，她说我的血基因检测出来了，有一项有突变，让我复查的时候去找她，当时有点懵圈，我就跟我老公说了，我老公说，去了再说吧，我们也不懂，那个时候真的是什么都不懂，对这个病也不了解。过了两天突然又开始发烧了，我老公订了第二天的机票，我们再次赶往北京......

   到达北京我们直接去西院找了我们的管床医生，我那会还是一样反复发烧，我老公自己去找的医生，医生把基因检测报告给了我老公，让我们去找门诊的医生，可我们预约的时间还有三天才到，没办法，只能等，我又烧了三天，药都正常吃，激素已经压制不住我的病了，我继续吃退烧药，一天烧三回跟定好了时间似的，三天后我们来到了协和东院，约好了时间直接去找的医生，把基因检测报告给她看，她对我说，我的基因有问题，可能是基因突变引起的原发嗜血，让我们去北京友谊医院看看，找王昭团队。

   当时我和我老公听傻了，完全不懂，我们就问医生能不能帮帮我们，帮我们约一下，医生看我还在发烧，身体比较虚，真的就帮我联系了，把我的病例传给了友谊医院的王旖旎主任，让我下个星期三去找她，给我加了一个号，真的感谢北京协和医院的医生热心的帮助，就这样又等了6天，每天反复发烧，度日如年…...

   （后续未完，更新中）