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成人原发嗜血+EB病毒移植后,康复中( 六 )

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发表于 2020-2-6 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       心血来潮来写写日记,吐吐我的病史吧 …   
                                               
     (六)

       2019年10月29日我住进了西城区血液科的普通病房,进仓前要做一些检查,做两次放疗,还要去购买进仓的必需品,时间是那么的窘迫。

       晚上医生通知让明天一早去世纪坛医院做放疗,友谊医院做不了。30号早上老公带着我还有两名医护人员陪同,我们来到了世纪坛医院,我约的是第二个,没过多久就到我了,医生领我到放疗室,老公还有两名医护人员在外面观察,我躺在放疗的床上,不能动,一个姿势需要保持45分钟左右,再换下一个姿势,里面还放着音乐,舒缓心情的。一个半小时的放疗结束了,没有明显不适,当走出门的时候,就感觉一股凉风进入身体里,身上发冷没有一点力气。

       回到病房后,开始发烧了37.8,浑身上下肌肉酸痛,医生说这是正常反应,有的人还会上吐下泻、先物理降温看看,妈妈帮我擦身体,用了退热贴,下午4点左右护士通知我需要拔掉picc,然后去做锁穿,进仓后用,眼看医生快下班了,拔掉picc后,妈妈赶紧陪着我去做了锁穿,只能说锁穿比picc疼多了,还在锁穿的入口处缝了一针,怕使用的时候管脱落,哎!难受啊!夜里就退烧了。

       31号早上继续去做二次放疗,放疗结束后回到病房两边的腮腺可疼了,医生说这是放疗最常见的,让贴了两张退热贴,舒服一点了,中午十一点左右医生来通知要进仓了,十一点半我走进了移植仓,先是护工阿姨让我换衣服,在消过毒的浴盆里泡半个小时,再给我换衣服从头到脚只露两只眼睛的那种,然后护工阿姨把我领到我的移植仓,进入移植仓后吃饭必须要自己家做,要新鲜干净卫生,然后送到移植仓门口,由护工高温消毒半个小时再用微波炉加热20分钟才能吃,老公在医院附近租了一间房子,给我做饭的,弟弟也在准备,每天早晚两次去打升白针。


       2019年11月1日开始给我上大化疗,护工阿姨来给我交待了一天必须要做的事情,早中晚饭前饭后必需用漱口水,大便后需要坐浴十分钟,最重要的是做好消毒,掉在地上的东西不能自己捡,刚开始还很不好意思呢,因为吃喝拉撒睡都在一间房间里......  4天的大化疗结束了,我开始各种难受,恶心吐,嘴巴每天都坚持漱口,还是出现溃疡了,全身酸痛,也没有胃口了,味觉也变了......   11月6号下午我输入了弟弟的造血干细胞,新的生命在我身体里慢慢的发芽了,医生说明天还要输一次,一天的量不够,第二天又回输了一次,就这样我重生了......

       接下来的状态越来越不好,一点力气也没有,哪哪都不舒服,回输的第三天自己起来上厕所,蹲下去的那一刻眼前一黑晕倒了,我摔倒在地上,那时本来皮肤就脆弱,导致两只手和脸都摔破了,吓的护士还有医生来了7.8个,一直不停的叫我的名字,我能隐隐约约的听到,就是睁不开眼睛,几个人一起把我抬到了床上,过了一会我才缓过来,医生问我是不是哪里不舒服?我说没有不舒服,就是突然一下晕了,量了血压都正常,医生让我不要下床走动,就在床上躺着,摔破了的地方护士帮我消毒,疼的不得了,我一个人在仓里肯定是不行的。


       这种情况下,医生商量着让家属进来一个照顾我,跟我老公商量好以后,让我妈妈明天就进来,可多一个人感染的风险就越大,医生一再强调一定要做好消毒,没事的时候也不能靠近我。第二天中午做好了防护工作妈妈进来了,有妈妈在的日子真好 ......



      (后续未完,更新中)






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发表于 2020-2-6 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油小姐姐
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发表于 2020-2-6 13:45 | 显示全部楼层
细节很详细,能帮助到不少病友,感谢分享! 加油!
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发表于 2020-2-6 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油!棒棒哒
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发表于 2020-2-6 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油后面会越来越好的
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发表于 2020-2-6 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-4-23 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
好久没有见你发文字,不知道你现在情况怎么样?
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 楼主| 发表于 2020-4-24 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
大侠 发表于 2020-4-23 13:14
好久没有见你发文字,不知道你现在情况怎么样?

谢谢关心,恢复挺好的,打了八次干扰素,现在嵌合率长到了98.8,EB病毒全血转阳了3次方,目前正在观察
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发表于 2020-4-26 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-4-24 18:47
谢谢关心,恢复挺好的,打了八次干扰素,现在嵌合率长到了98.8,EB病毒全血转阳了3次方,目前正在观察

那就好,一切顺利,继续加油。

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