成人原发噬血+EB病毒移植后，康复中（七）

Y-小玉米 · 发表于 2020-2-11 18:04

     心血来潮来写写日记，吐吐我的病史吧...

   （七）

   妈妈陪我进仓后，每天帮我做护理，清洁，消毒成为妈妈的工作。在移植仓里的每一天都是煎熬，回输细胞后排异反应都一起来了，上吐下泻，膀胱炎，小腿皮排，口腔溃疡烂的药都吞不下去了，没办法医生只能把口服的药全部换成液体输进去，不知怎么回事淀粉酶突然高了，医生让禁食水了4天，淀粉酶正常了之后每天只能喝点面汤，护工阿姨还安慰我说，我的反应算是比较轻的了，比我严重的很多，我想我是幸运的。

   回输后每天都打升白细胞和升血小板的针，这个针扎进去特别疼，打的时候我都让护士推慢一些，仓里的护士也特别好，每次都推得很慢，边推边揉。白细胞回输第十天开始涨起来了，每天护工阿姨都来跟我说白细胞涨了多少，血小板涨了多少。升白针我打了7天，白细胞就在正常值了，血小板一直都涨不起来，最高的时候才38、最后掉到18、可能跟吃也有很大关系，没有油也没有盐，每天继续打升血小板的针，胳膊已经扎的跟马蜂窝一样了，但还是要坚持下去不是吗？白细胞正常后，口腔溃疡慢慢的好了，拉肚子也控制住了，皮排每天坚持涂药，也在脱皮，吐从一天四次变成了一天一次，只有一个膀胱炎在折磨我，尿频尿急尿痛，这种感觉真的太难受了，医生说没有别的办法，没有好的特效药，只能慢慢恢复，早晚给我加一支利尿针，多喝水，多排尿…

   那个时候我感觉我像一个巨婴，腿没有力气，下不了床，妈妈给我擦洗，吃饭妈妈喂，上厕所妈妈扶着我，给我端屎端尿…  看着妈妈那满头白发，眼泪在眼睛里打转，不过没敢哭出来，怕妈妈看了也跟着难受。医生每次查房都夸妈妈把我照顾的特别好，护工阿姨也调侃说这才是我亲妈…

   每天都在数着过日子，躺在病床上数着我进仓的天数，第一天、第十天、第二十天…回输细胞后皮肤变黑，全身都在脱皮，连以前不小心留的疤痕都脱没了，我想这就是新的生命在重生了吧！11月26日医生给我做了骨穿，查了EB病毒，28日我顺利的出仓了，在移植仓里度过了最难熬的28天，我想我重获新生了…  中午我老公结完账办理了出院手续，因为我们是通州院区转来的，还要去通州院区住院，所以叫了滴滴直接开到通州院区住院部，到达住院部安排了我继续住院，因为血小板太低出仓时血小板只有25要继续观察，还是要继续打升血小板的针，观察是否有排异，过了几天骨髓嵌合度出来了99.8%，EB病毒转阴，没有出现明显的排异，还是一天吐一次，王晶石主任来查房说恢复的挺好的，没有特殊的状况慢慢的把液体都转成口服药，观察几天就可以出院了，又是一个好消息、胃口也慢慢的好起来了，老公每天换着口味给我做，虽然吃不了大鱼大肉，他学着给我煮五红汤听说可以补血，煮面条，南瓜粥，慢慢的血小板涨上来了，涨到52的时候做了一次腰穿，看看脑积液，结果很好。

   一切检查都很正常，接着王晶石主任跟着王昭主任出差了，要两个星期才能回来，我们就在医院等，这段期间拉了几天肚子，吃了药控制住了、环孢素也减量了，还是没有明显的排异，就是只有吐，这两个星期血小板涨到了九十几医生把升血小板的针也停了，王昭主任跟王晶石主任也回来了，晚上查房，王昭主任说对我很有信心，说我恢复的很好，王晶石主任说这两天把我的液都改成口服药，观察两天就可以出院了，当时那个心情啊激动的不得了，终于可以出院了，第二天就把药全部改成口服的了，12月20日拔了锁穿顺利的出院了，一个星期查一次血，半个月查一次EB病毒，一个月查一次骨髓嵌合。

   主任按移植后的治疗章程没让我们回老家，说在这里最少要观察半年，老公在医院附近租了一套房子，我单独住一间，每天紫外线消毒，在出租房里住了有二十天，医生安排要去住院复查了，住院后抽血，CT，BC，骨穿…  EB病毒结果转阳了，问了主任，主任说基本移植后每一个人都会转阳一次，过一段时间会再转阴的，严重的还要上化疗药，听完主任讲的话，心里开始紧张了，只有等下次复查的时候看看了，做完所有的检查两天就出院了，出院的第三天骨髓嵌合出来了，下降到94了，医生打电话说让把环孢素停掉看看，把环孢素停掉后连吐也不吐了，依然没有任何排异。过了一段时间第二次去住院同样是两天检查完，出院了，期待好结果，不出所料EB病毒转阴了，骨髓嵌合也长到了97.8、可以安心过个好年了…

   到现在已经移植将近100天，发病到现在半年多，感谢那些帮助过我的亲朋好友，老公和家人对我的不离不弃，鼓励我，让我有一个好的心态去面对，女儿对我说：妈妈你一定能好起来的，我们等你回来。都说移植是成功的第一步，后面还有很长的路要走。

   我坚信我是幸运的，幸福健康的道路在等着我！加油…...

   （更新完毕，谢谢大家鼓励）