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噬血细胞综合征之家

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进仓后,各种难受,怎么办?

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发表于 2020-2-23 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子进仓了,前两天好好的,吃喝正常,这两天又发烧了,是什么原因? 今天查铁蛋白,又34800,这么多,前两天,多了30000,然道eb本病又复发,难受,真他娘难受这病,这病怎么这样,反反复复!!疯了!!!


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发表于 2020-2-23 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
如果原发性由eb引起噬血,复发的几率很大,心情要淡定,此刻不知道你们用药了没有,如果进仓已服用大量免疫抑制剂的话看医生安排吧就,如果没有服用,建议出仓先控制噬血,再适时进仓!预祝一切都平安度过!加油
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发表于 2020-2-23 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常的,病情还没达到有效缓解,就进仓了?
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 楼主| 发表于 2020-2-23 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-23 20:54
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常 ...

好像再做敢化疗,不清楚
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发表于 2020-2-23 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2020-2-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-2-23 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,坚持就会有希望
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发表于 2020-2-23 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
治疗时间过程是煎熬,所谓守得云开见月明,相信黑夜的尽头就是黎明。要挺住,加油!
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发表于 2020-2-23 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
姚7163 发表于 2020-2-23 20:58
好像再做敢化疗,不清楚

到哪一步你不清楚?。。。。。
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发表于 2020-2-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子快快好起来!加油
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发表于 2020-2-23 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们一样着急。我们能做的便是小心照顾病人,饮食更需注意卫生和安全。还有,这个病确实让人像做过山车,请调整心态,树立信心。加油
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发表于 2020-2-23 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天时才开始涨细胞。在仓里的过程状态确实让人忧心,但只能坚持下去,鼓励安慰孩子的情绪,还有相信医生。仓里的时间说慢也慢,但说快也快。祝顺利!
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发表于 2020-2-23 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
进仓的话只能配合医生治疗,前期的大化疗清髓可能会发烧,铁蛋白的话再问问医生
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发表于 2020-2-24 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
尊医嘱,细心照顾孩子,加油!一定会早日康复的!
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 楼主| 发表于 2020-2-24 06:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-23 21:48
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-2-24 06:48 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-23 21:55
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天 ...

是的,感觉也是上吐下泻
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发表于 2020-2-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油相信孩子一定会好的,我家年前进仓在没有缓解反复发烧脾大情况下进仓强移的,当时我家孩子也是反复发烧,用激素压着,但我家铁蛋白没有那么高,孩子食欲很好,天天吃肉排骨猪蹄,没有别的反应,就是回输后细胞涨的慢,在仓里待了36天,现在挺好的,加油
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发表于 2020-2-25 19:13 | 显示全部楼层
细胞因子风暴爆发可以问问医生能不能做血浆置换。
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发表于 2020-2-26 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
听听医生怎么说,还有必须要坚强,加油鸭
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