第二次的骨穿活检结果，求指点 ？

JCICM

       爸爸反复发热两个多月，医生始终无法确诊噬血细胞综合症，说八项指标只有最多三项符合，但是第二次骨穿活检结果突然提示淋巴瘤，这一合并医生说没有有效办法治疗，只能继续确诊淋巴瘤类型，但是爸爸状态特别不好，怕他等不了，急得不行。

亮哥

     你之前发过帖子吗？是群里的哪位病友？    另你家 有没有淋巴结肿大 ？查过EB 病毒没有？ 风湿结果如何 ？  噬血八条里面的铁蛋白和SCD25结果如何？  现在医生诊断哪几项符合？ 请先告知下以上情况，比较关键。

JCICM

亮哥 发表于 2020-3-9 22:24
你之前发过帖子吗？是群里的哪位病友？    另你家 有没有淋巴结肿大 ？查过EB 病毒没有？ 风湿结果如 ...

谢谢亮哥回复，我是新人，今天刚注册的。你说的都查过，eb病毒有数据，但是是阴性。异常免疫球蛋白血症检测是正常的。没有淋巴结肿大

JCICM

铁蛋白是异常升高的，scd25是23.12，有点偏高。医生说符合的两三项是发热，三系减少但是白细胞还好，铁蛋白异常升高。脾也只是稍大，petct提示可能是因为发热导致的。

亮哥

JCICM 发表于 2020-3-9 22:59
铁蛋白是异常升高的，scd25是23.12，有点偏高。医生说符合的两三项是发热，三系减少但是白细胞还好，铁蛋白 ...

你家在武汉协和？ 风湿结果呢？正常吗？

JCICM

亮哥 发表于 2020-3-9 23:17
你家在武汉协和？ 风湿结果呢？正常吗？

现在在武汉协和住院，具体哪项结果没找到，单数当时说是排除风湿免疫性疾病

菜菜子12

如果噬血的指标铁蛋白，scd 25,细胞因子这些不符合的话，可能是淋巴瘤方面的疾病

JCICM

菜菜子12 发表于 2020-3-10 07:21
如果噬血的指标铁蛋白，scd 25,细胞因子这些不符合的话，可能是淋巴瘤方面的疾病

但是毕竟还是存在噬血情况，铁蛋白也是一直上升，红细胞血小板血红蛋白都下降，现在医生怀疑是淋巴瘤引起的噬血细胞综合症，说基本没有希望治好

菜菜子12

JCICM 发表于 2020-3-10 07:33
但是毕竟还是存在噬血情况，铁蛋白也是一直上升，红细胞血小板血红蛋白都下降，现在医生怀疑是淋巴瘤引起 ...

淋巴瘤噬血比较麻烦，但还是有希望的

亮哥

你对比下你家符合以下几条了？你家不止3条吧？


满足以下8条中的5条诊断标准：

①发热；

②脾大；

③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；

④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；

⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；

⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；

⑦铁蛋白≥500μg/L；

⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

丫头99

可以考虑下武汉同济找周剑锋主任，还不错。  上次我去找他复查了的。  不过我看到中法院区好像被征用为新冠定点医院了。

雨齐

丫头99 发表于 2020-3-10 09:59
可以考虑下武汉同济找周剑锋主任，还不错。  上次我去找他复查了的。  不过我看到中法院区好像被征用为新冠 ...

是的，那边找过去很难，武汉现在还是封城的状态

雨齐

亮哥 发表于 2020-3-10 09:42
你对比下你家符合以下几条了？你家不止3条吧？

我觉得有五条了，但是医生说有些指标不是稳定的，标志性符合的也就最多三条

丫头99

周剑锋是淋巴瘤方面的专家，噬血也还可以，希望他能帮到你

亮哥

雨齐 发表于 2020-3-10 10:03
我觉得有五条了，但是医生说有些指标不是稳定的，标志性符合的也就最多三条

       北京有关专家对于这个5条是有明确定义的，而且也说过，某些患者即使达不到5条，也不排除是噬血。  你家情况现在比较复杂和危急，疫情也导致你家不能赴上级医院就诊。 建议尽快再次检查或取材，要求权威医生会诊判断，抓紧时间明确病因。 另噬血的基本救治是：早诊断早治疗，即在完成相关检查后，首先缓解噬血，同时或后期再治疗原发病。 另某些地方医院在淋巴瘤噬血方面经验还是比较少，尽量请上级医院会诊吧。   具体请以医生医嘱为准。

雨齐

亮哥 发表于 2020-3-10 11:48
北京有关专家对于这个5条是有明确定义的，而且也说过，某些患者即使达不到5条，也不排除是噬血。  ...

好的 谢谢亮哥