EBV嗜血还是慢活EB，住院中，求指点？

密码之城 · 发表于 2020-3-20 09:22

      爱人于18年下半年全身多处瘙痒，当寻麻疹吃药3个月缓解，19年8月发烧达40+℃，盗汗，当地住院用抗生素3天缓解，5天出院，10月发同样的病，再次住院5天缓解，8天出院，超声显示全身淋巴结肿大，11月再次发高烧，当地住院5天缓解12天出院，12月到重庆新桥医院就诊，petct显示全身摄取值增高，腋窝为著达10.35，均值8点几，脾大，高度可疑淋巴瘤，在重庆新桥医院做了颈部部活检：增殖性病变，进而兔疫组化：反应性增生。再活检腋窝：反应性增生，再查结核显示：基本排除，其ebDNA显示5.03E十004，开了口服更昔洛韦吃，同时买了活检白片通过北京友谊医院病理科张燕林会诊：反应性增生，伴散EB病毒感染，期间新桥骨穿：骨髓极度活跃，吃了个多月的更昔洛韦和抗病毒药，偶尔发烧到38左右，不发热时早上低体温，不到36℃，下午正常或低热，今年1月底到重庆西南医院，华西医院查ebdna大幅降，7.44E+02，2.44E+01，华西医院细胞免疫分型FMD无异型细胞，至今沒确诊，到2月15回发烧39.5+，盗汗，当地医院输抗生素十阿昔洛韦4天缓解9天出院（昨天出院）。然后出院8天再发烧40度，到重庆医科大学附属二院住院检查，3月9号入院至今。10号至18号用了免疫球蛋白（每天8瓶，4天），3月19日开始使用美罗华化疗，地塞米松和泰能，没有使用94和04方案，现在没有发烧了。

      大家怎么看？给点意见？谢谢

   继续传检查结果：

MECRM · 发表于 2020-3-20 10:13

之前你儿子是不是也发过贴？好像看到过

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-3-20 10:28

感觉像慢活

孔老二 · 发表于 2020-3-20 10:30

诊断通常以病理报告为主要依据喔，EB噬血和慢活EB两个病在治疗方案上没有太大区别，只是噬血会病的比较急比较凶险。

yms · 发表于 2020-3-20 10:36

你好，我也是重庆病友，之前症状和你家人病情高度相似，发烧、脾大、淋巴增生，EB阳性，最后友谊医院病理确诊CAEBV并移植

密码之城 · 发表于 2020-3-20 10:58

孩子发过类似贴，那时没确诊

密码之城 · 发表于 2020-3-20 10:59

你好重庆病友，请多指点

HinoCao · 发表于 2020-3-20 12:12

1.目前符合EBV+噬血，病程不够长，所以无法断定CAEBV。
2.EBV+噬血和CAEBV并不冲突。

建议
1.不要纠结到底是不是CAEBV，成人EBV+HLH的治疗方式和CAEBV差不多。
2.明确亚型，早日规范治疗。

密码之城 · 发表于 2020-3-20 12:20

谢谢

密码之城 · 发表于 2020-3-20 12:22

yms 发表于 2020-3-20 10:36
你好，我也是重庆病友，之前症状和你家人病情高度相似，发烧、脾大、淋巴增生，EB阳性，最后友谊医院病理确 ...

重庆病友怎么联系

密码之城 · 发表于 2020-3-20 12:25

不知道我这状况要不要移植，感染B，T

Math邱 · 发表于 2020-3-20 12:40

疫情过后直接去北京看吧，直接一步到位确诊一下。不管是那种结果，最终还是北京检查北京治疗为好。

菜菜子12 · 发表于 2020-3-20 12:50

我觉得时间跨度有点长，怕是慢活发展成噬血了，但之前的检查也没有明确慢活，现在的话如果说是噬血，噬血的scd 25,细胞因子这些检查如何

密码之城 · 发表于 2020-3-20 12:53

Math邱发表于 2020-3-20 12:40
疫情过后直接去北京看吧，直接一步到位确诊一下。不管是那种结果，最终还是北京检查北京治疗为好。{:4_113: ...

听说北京友谊要两周等床，还要相关疫情手续

密码之城 · 发表于 2020-3-20 12:58

菜菜子12 发表于 2020-3-20 12:50
我觉得时间跨度有点长，怕是慢活发展成噬血了，但之前的检查也没有明确慢活，现在的话如果说是噬血，噬血的 ...

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菜菜子12 · 发表于 2020-3-20 16:36

密码之城发表于 2020-3-20 12:58

看着有些是好转的

密码之城 · 发表于 2020-3-20 18:35

嗯嗯

亮哥 · 发表于 2020-3-20 20:28

   看了你家前后的报告，个人认为：

   1、你家病程反复多次，现有结果如楼上病友所说，无论是EB噬血还是慢活EB，对于成人来说，都是比较棘手的。

   2、现有治疗，检查指标虽然有所好转，但是是在化疗和激素的作用下，如果后期医生停药，情况还有待观察。如果涉及慢活EB，愈后肯定是不好的。

   3、你家也不排除是其他恶性疾病。  之前见过个别病友，全身检查也没有明确的倾向疾病指标，后期治疗中持续脾大，并发其他症状，医生要求切脾，切后活检病理结果是淋巴瘤。

   总的来说，你家病情现在只是时间比较短，临床指针也不够明显，有一定隐蔽性。  但我这次看了你对于你爱人病情的简诉（之前看过你儿子的帖子），认为你家症状更倾向于慢活EB，仍需完善其他基因和免疫检查。  你家也转院多个医院了，鉴于当下疫情，成人病友无法北上诊治，如何下一步治疗，还请咨询当地医生，以医生医嘱为准。

密码之城 · 发表于 2020-3-20 21:11

亮哥发表于 2020-3-20 20:28
看了你家前后的报告，个人认为：

1、你家病程反复多次，现有结果如楼上病友所说，无论是EB ...

謝谢指点，只能暂控制，边治边等疫情，一但北京解封，还是上友谊放心点

密码之城 · 发表于 2020-3-20 21:16

现在担心治疗方案，咋天美罗华200㎎，今天300㎎，明天500mg，另地米，泰能，更昔洛韦，保肝，保胃。不知道结果会怎么样