快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10158|回复: 12

化疗后复发未压住病毒,还有什么补救方案 ?

[复制链接]

4

主题

26

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
发表于 2020-3-24 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       第四次化疗后发烧,又上了 LDEP 治疗,病毒量仍在升高6次方,铁蛋白 70000 多,scd25是 7000多,血象也不好,还有其他治疗方案吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508039
发表于 2020-3-24 08:54 | 显示全部楼层
你家成人EB噬血,在友谊医院,用了LDEP方案还这样,很麻烦了。 不知道你家除了EB噬血,是否还有其他病因, 只有问下医生,是否适合CHOP方案 或 PD1免疫疗法(据病友交流,高烧阶段医生不会用PD1方案)。 另即使有其他方案缓解症状,也要提前做好移植的准备。具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28273
发表于 2020-3-24 11:14 | 显示全部楼层
DEP都上了还没效果,需要考虑移植了,一方面寻求其他方案,另一方面准备移植手续
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-3-24 14:35 来自手机 | 显示全部楼层
有条件的话还是要积极准备移植
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2020-3-24 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-24 14:35
有条件的话还是要积极准备移植

目前病毒量下不去,医生说不适合做移植
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2020-3-24 17:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-24 08:54
你家成人EB噬血,在友谊医院,用了LDEP方案还这样,很麻烦了。 不知道你家除了EB噬血,是否还有其他病因,  ...

其他方案医生说就是更大强度的化疗或者pd1,但是怕身体扛不住,现在很虚弱
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2020-3-24 17:58 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-24 14:35
有条件的话还是要积极准备移植

现在没法做移植,其他方案医生说概率在10%
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2020-3-24 17:59 来自手机 | 显示全部楼层
病毒没下去能做移植吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508039
发表于 2020-3-24 18:19 | 显示全部楼层
下雨天的梦 发表于 2020-3-24 17:59
病毒没下去能做移植吗?

强行移植会提高移植的失败率,所以医生一般建议是在病毒及噬血缓解的情况下移植。  逼不得已,才会强行进仓移植。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-3-24 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
迫不得已,医生或许会建议你家强行移植。做好准备吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2020-3-25 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
我们一开始也用过LDEP 没效果 然后是在发热期间用的PD1 对我老公有效果 而且还不错 我们当时也是在友谊 在西城区 你可以问问医生是否能用PD1
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2020-3-25 10:10 | 显示全部楼层
对于成人EB噬血治疗思路,多数成人病人一般都是调整好身体状态,寻找机会进行移植,少许成人可以观察。病毒量没有下去,强移风险还是很高的。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2020-3-25 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
阴春梅 发表于 2020-3-25 09:40
我们一开始也用过LDEP 没效果 然后是在发热期间用的PD1 对我老公有效果 而且还不错 我们当时也是在友谊 在 ...

嗯嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表