快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7753|回复: 12

四川华西医院移植的问题

[复制链接]

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-13 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
成人EB噬血,群里有病友在四川华西医院做移植的吗??不知道华西医院移植手术如何 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
发表于 2020-4-13 16:47 来自手机 | 显示全部楼层
移植我不清楚,我知道有在华西EB嗜血没移植的、目前治疗效果不错。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
-H。 发表于 2020-4-13 16:47
移植我不清楚,我知道有在华西EB嗜血没移植的、目前治疗效果不错。

不移植用的什么方法治疗?
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
发表于 2020-4-13 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
华西EB噬血是不建议移植的,除非是实在控制不住,效果不佳的,但根据前期刘霆教授的对PD1的研究,PD1是对难治性复杂性EB有效果的,要不然也不会在美国著名杂志上刊登他的文章,向全世界宣告效果。要是到了华西,相信医生就好,医生团队都是很敬业的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456286
发表于 2020-4-13 18:08 | 显示全部楼层
我了解的是,群里之前有个病友在华西做了自体移植的,是成功的 。 异基因移植的我就不清楚了。  现阶段疫情,各方面医疗资源不同于以前,先找个地方缓解噬血症状吧。  至于移植与否,只有看看治疗效果如何了,楼上也有类似病友,就像他说的,搏一下吧。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2020-4-13 17:14
华西EB噬血是不建议移植的,除非是实在控制不住,效果不佳的,但根据前期刘霆教授的对PD1的研究,PD1是对难 ...


回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 18:19 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-13 18:08
我了解的是,群里之前有个在华西做了自体移植的,异基因移植的我就不清楚了。  现阶段疫情,各方面医疗资源 ...

也只能先这样了。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-4-13 18:50 | 显示全部楼层
异体移植的尤其是EB相关噬血,地方真的不建议;但正如亮哥说的目前疫情情况只能搏一搏 了,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 19:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-4-13 18:50
异体移植的尤其是EB相关噬血,地方真的不建议;但正如亮哥说的目前疫情情况只能搏一搏 了,祝好

不知道能不能熬过去。
回复

使用道具 举报

20

主题

8772

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32024
发表于 2020-4-13 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
噬血移植应该没有北京经验多,但技术的话华西综合实力是很强的
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-13 19:24
噬血移植应该没有北京经验多,但技术的话华西综合实力是很强的

谢谢老乡,我们如果下去能控制住。如果非要移植能熬过疫情我们也要去北京移植
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-4-14 05:52 来自手机 | 显示全部楼层
过来看看!成人噬血,目前国内的确权威的大夫在北京,噬血移植没有听说华西有无移植经验,同楼上建议一样,先治疗噬血,下来看疫情情况和病情再定夺是否北上吧!祝早好!
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-14 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-14 05:52
过来看看!成人噬血,目前国内的确权威的大夫在北京,噬血移植没有听说华西有无移植经验,同楼上建议一样, ...

谢谢了
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表