高度怀疑又无法确诊原发病是淋巴瘤的怎么办 ？

雨齐

       我们家考虑原发病是淋巴瘤，但是又没有明确病理诊断，免疫分型又出现表型异常单克隆小b细胞，打了四个dep医生让出院，也没有让继续回家吃的药，那接下来该怎么办啊？回家也是提心吊胆的，请各位大神支支招 ？

脑牛「Mizzister

看还有没有什么可以作为确诊指标的检查做，另外就是定期复查观察了。

亮哥

       你家这个当时挺麻烦和为难的，疫情期间怀疑淋巴瘤噬血，又无法活检（活检要等2个星期），真等活检在成人噬血不治疗的情况下，噬血爆发起来一般几天时间人就没了，治疗后又不能活检了。 造成现今局面（至少人保住了，顺利的渡过疫情了，后期医疗资源不会那么紧张了）。

        以前也有个类似病友案例，在友谊医院也是怀疑淋巴瘤噬血，当时也是因为特殊的原因无法活检确诊，在噬血缓解后，其病人也只有观察后期情况了（后期再次复发）。  你家只有停疗后等待恢复的情况吧。 现阶段的确让人很纠结和无奈，没办法，只有看后期的停药情况了。如果后期复发，再确诊对症治疗了。

漂泊

祈祷好运！“亮哥”说的对！祈祷不是淋巴瘤吧。

菜菜子12

情况稳定的话观察，定期随诊吧

听涛观海

这情况也只能稳稳病情，后面定期随诊

以心印心

也只能观察着看，遇到情况再决定怎么做啦。希望没有淋巴瘤。

爱咋咋

亮哥 发表于 2020-5-7 11:52
你家这个当时挺麻烦和为难的，疫情期间怀疑淋巴瘤噬血，又无法活检（活检要等2个星期），真等活检在 ...

你牛，好多病友的情况都了如指掌，送上我的膝盖

arroa

爱咋咋 发表于 2020-5-7 19:57
你牛，好多病友的情况都了如指掌，送上我的膝盖

你明明送的拳头啊

arroa

虽然我不太知道楼主家病情，但是先治疗噬血，在治疗原发基础病是这个治疗的共识。现在原发病找不到，说不定噬血好了，原发病也跟着好了呢？祝早日康复。

雨齐

脑牛「Mizzister 发表于 2020-5-7 11:35
看还有没有什么可以作为确诊指标的检查做，另外就是定期复查观察了。

回家提心吊胆啊

雨齐

亮哥 发表于 2020-5-7 11:52
你家这个当时挺麻烦和为难的，疫情期间怀疑淋巴瘤噬血，又无法活检（活检要等2个星期），真等活检在 ...

哎 目前只能这样 这边医生说噬血控制住了 可是我们家铁蛋白还是高 四个dep都打完了 但是铁蛋白还有三千三 这几天查还几百几百往上涨 其它指标基本都正常 就铁蛋白让人不安

雨齐

arroa 发表于 2020-5-8 08:57
虽然我不太知道楼主家病情，但是先治疗噬血，在治疗原发基础病是这个治疗的共识。现在原发病找不到，说不定 ...

嗯嗯，我们家目前就还是铁蛋白高，最近几次查的都还几百几百的涨，其它指标都可以，所以还是好担心啊，不知道为什么铁蛋白恢复得好慢

雨齐

以心印心 发表于 2020-5-7 19:46
也只能观察着看，遇到情况再决定怎么做啦。希望没有淋巴瘤。

嗯嗯 谢谢

雨齐

漂泊 发表于 2020-5-7 11:57
祈祷好运！“亮哥”说的对！祈祷不是淋巴瘤吧。

谢谢

雨齐

菜菜子12 发表于 2020-5-7 13:04
情况稳定的话观察，定期随诊吧

其它都还好，就是铁蛋白还有三千三，而且没有下降趋势，不知道为什么

爱咋咋

arroa 发表于 2020-5-8 08:55
你明明送的拳头啊

五体投地 好不好

雨齐

听涛观海 发表于 2020-5-7 19:19
这情况也只能稳稳病情，后面定期随诊

现在其它指标都还可以，就是铁蛋白还高，不知道为什么