快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9693|回复: 8

nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,昨天又发烧了

[复制链接]

2

主题

9

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2020-5-20 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       原先就有NK/T淋巴瘤(鼻型),做了6次化疗28次放疗,结疗不到一个月,突然又得了嗜血细胞综合征,现在在医院暂时控制嗜血,打了几天升白针白细胞3.4已经出院,几天没大便, 昨天上厕所用力过猛突然发烧39,还有住宾馆我爸空调调的低的原因吧,下午赶紧去医院做核酸除了点汗发烧退了,晚上又发烧了,吃了退烧药晚上出了一身汗现在退烧了,我想咨询网上问诊王昭教授怎么操作? 去北京是不是要先隔离14天,做自体或异体移植手术,骨髓配型需要提前做哪些准备和手续,希望大家给建议,谢谢大家了!

回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2625
发表于 2020-5-20 08:33 来自手机 | 显示全部楼层
王昭教授在“网上在线”可以电话问诊
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4171

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4171
发表于 2020-5-20 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
你爸心真大!开空调还开得低!试试电话问诊王昭。一定要防止感染,不要觉得控制了就不注意了。关于便秘,让医生给开点乳果糖,益生菌
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-5-20 08:41 来自手机 | 显示全部楼层
呃呃呃!那就去执行网络问诊!化疗后一定注意饮食!好消化和益生菌!开塞露也是很有必要有时候
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-5-20 08:57 来自手机 | 显示全部楼层
现在挂西城友谊医院王旖旎的号,就能看到王昭,不过我们看了好几次王昭,他没有指出具体治疗方案,先是问圣马克有没有床位,再就是问通州王晶石能不能收治,如果这两个地方能收治,就让你自行联系去住院,住院之后如果一周能见到王昭一次就算是幸运的了,,反正到友谊看病挺不容易的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498915
发表于 2020-5-20 09:28 | 显示全部楼层
       先说下你家的病情还是很复杂的,个人认为是NK/T淋巴瘤进展中噬血的

       用力过猛应该不会发烧39度吧, 估计还是有其他原因造成的。  问诊王昭只有网上问诊,但是基本问不出个具体,他还是得看现场检查。北上现在非一级疫情响应地区,不用隔离14天,但是得做核酸相关的检查。另你家情况大概率的会做异基因移植,异基因移植的风险肯定高过自体移植。 骨髓配型需要咨询你的主治医生,你需要积极配合医生即可,还要准备好医疗费用。 具体请以医生医嘱为准,祝好!

回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1142

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1142
发表于 2020-5-20 15:22 来自手机 | 显示全部楼层
还是尽量不用空调了,我们都不敢用
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
 楼主| 发表于 2020-5-23 00:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-20 09:28
先说下你家的病情还是很复杂的,个人认为是NK/T淋巴瘤进展中噬血的

       用力过猛应该不会发烧 ...

大概医疗费用多少啊,亮哥
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-6-4 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
异体移植。。至少准备个50万以上吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表