54岁成人发烧3周确诊EB噬血，关于PD1和芦可的治疗方案

kawener

        病友好，我父亲4月底开始食欲下降不舒服，后发展为发烧无力咳嗽流鼻血不止，五月中就医天津血研所，住院后一直反复发烧，全血细胞低（血小板只有十几），肝脾肿大，5月23号确诊EB相关噬血。

        医生认为我父亲年纪大（54），病情进展快，并发症多，标准94方案副作用大不适合。确诊后决定用PD-1单克隆抗体（替雷利珠）和芦可替尼给予实验性治疗。

        到24号晚上还在反复发烧，25号上了激素，今天没有烧，然后免疫疗法也是25号开始治疗的。 我在网上搜索没有看到相关类似治疗方案，请问大家有对这种治疗方案了解的吗？谢谢大家。

        附件是确诊后的谈话记录：

漂泊

这个方案成人EB噬血很多用的！预祝早好

菜菜子12

噬血的治疗方案，一般就是94/04，dep方案，芦可替尼有控制噬血的作用，pd 1 的话效果因人而异，看看效果吧，另外成人eb 噬血都比较麻烦，很多都涉及到移植，通过治疗观察噬血指标是否好转，比如体温，铁蛋白，scd 25,细胞因子，eb 病毒等等，另论坛有很多噬血知识以及患者分享的经验，不妨多看看

kawener

漂泊 发表于 2020-5-27 08:43
这个方案成人EB噬血很多用的！预祝早好

谢谢！希望爸爸能尽快好起来

kawener

菜菜子12 发表于 2020-5-27 08:50
噬血的治疗方案，一般就是94/04，dep方案，芦可替尼有控制噬血的作用，pd 1 的话效果因人而异，看看效果吧 ...

恩恩，谢谢！这两天在坛子里也学到好多知识，希望爸爸也能尽快好起来

骨子里的坚强丶

我家也是成人eb噬血，也在用pd1. 目前pd1结束3周，前面两周发热。第三周才没有发的，现在总体感觉还行吧。比以前有明显好转。既然医生让你们用，你们可以尝试下，我家就是94，Ldep都用了，还是效果不好。

kawener

骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-27 08:53
我家也是成人eb噬血，也在用pd1. 目前pd1结束3周，前面两周发热。第三周才没有发的，现在总体感觉还行吧。 ...

谢谢病友的信息！我父亲当初怕疫情拖了很久才去医院，医生说他病情进展太快了，决定直接上免疫治疗试试。这个药一个疗程是3周吗？医生昨天第一次注射完说三周后再给药。

玉洁41

我是EB病毒淋巴组织2到3级交届处，脾大。现在在北京友谊医院治疗，我用了两次DEP，目前上了两次pd1了，口服卢可替尼和来那度胺。目前血浆暂时转阴，淋巴也有点缩小的迹象。总体来说还是有效果，希望你们也早日康复

玉洁41

我用pd1是两周给一次药

kawener

玉洁41 发表于 2020-5-27 09:21
我是EB病毒淋巴组织2到3级交届处，脾大。现在在北京友谊医院治疗，我用了两次DEP，目前上了两次pd1了，口服 ...

谢谢病友信息！请问血浆转阴是eb病毒转阴性吗？

玉洁41

王昭主任说，我现在是血浆转阴，要继续打pd1，几个月后取个淋巴活检做病理，如果淋巴EB病毒没了，才算是真正的转阴

kawener

玉洁41 发表于 2020-5-27 09:40
王昭主任说，我现在是血浆转阴，要继续打pd1，几个月后取个淋巴活检做病理，如果淋巴EB病毒没了，才算是真 ...

恭喜！看来pd1还是对症的，希望都能好起来

玉洁41

我们都会好的

A~心如止水

免疫疗法还属于临床试验阶段没有广泛应用 但是效果都不错 老王现在也大力推广免疫疗法 祝早日康复

飞4717

芦克替尼对炎症因子有一定的抑制作用，有些人可以控制噬血！PD1对EB病毒有抑制作用。首先要把噬血控制好了以后才用PD1治疗，现在成人EB噬血用PD1免疫疗法我觉得首推华西医院刘霆！

冰点

我孩子用的pd1  治疗慢活，用了六次，当时因为副作用破坏了甲状腺，甲减了。从去年六月底，用第二次的时候血浆和pbmc转阴至今。现在就是定期复查。

冰点

我看有效无效因人而异。有的病友没有起作用。有的作用挺明显。

大汉先生

如果有机会还是转北京友谊医院来吧，天津的血液研究所不行，费钱还耽误事

林丹

我家用免疫疗法无效，后来复发。真的是因人而异！有的病友就挺好

kawener

飞4717 发表于 2020-5-27 12:05
芦克替尼对炎症因子有一定的抑制作用，有些人可以控制噬血！PD1对EB病毒有抑制作用。首先要把噬血控制好了 ...

嗯嗯，我看大家讨论的刘教授的确有很多经验，我家直接上的pd1没有经过化疗，不知道可不可以…