快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 27523|回复: 27

成人噬血 治疗康复经验 的交流贴

[复制链接]

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2020-5-28 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       成人噬血患者可以给我留言,我看到会给你们回复。

       我是治愈康复患者(当时诊断不明原因噬血),治愈后已经工作两年了,希望能够帮助到你们,也希望大家能够抱团取暖,少走治疗上的冤枉路!



0C8E2434-48DA-4698-A9BC-8ACF0E561496.jpeg



回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-28 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
我有时候上班会比较忙,但是看到都会一一回复,我希望看到你们转危为安,希望病友都能得到帮助。
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

463

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
463
发表于 2020-5-28 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
现在正在治疗,就是腿疼,走路费劲,还有就是睡觉浑身难受,头疼
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-28 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
淸淸18642605039 发表于 2020-5-28 08:21
现在正在治疗,就是腿疼,走路费劲,还有就是睡觉浑身难受,头疼

不要让他走路,因为现在体力不行,无力,就陪他聊天,那些症状都是并发症,你就看好他,等待医生治疗方案,不要听亲戚朋友乱讲,也别自己吓自己,你坚定一个信念治好他,也给他信心,告诉他,我就是治好,恢复正常生活的,而且很有劲
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4186

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4186
发表于 2020-5-28 09:30 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28116
发表于 2020-5-28 11:03 | 显示全部楼层
必须给你点赞
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-28 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
助人者天必助之!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

235

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
235
发表于 2020-5-28 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
讲讲你的治疗过程,也可以给其他病友一些参考!
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28116
发表于 2020-5-28 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
虫儿飞 发表于 2020-5-28 17:47
讲讲你的治疗过程,也可以给其他病友一些参考!

他发表的帖子里有
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-29 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
虫儿飞 发表于 2020-5-28 17:47
讲讲你的治疗过程,也可以给其他病友一些参考!

对我之前发过很多帖子里有的,现在就正常,一段时间复查就行
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-29 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-28 09:30

谢谢支持
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-29 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-5-28 15:23
助人者天必助之!

谢谢支持
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-5-31 17:17 来自手机 | 显示全部楼层
楼主之前发的帖子怎么找 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
发表于 2020-6-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
你是在哪个医院治愈的?
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-7 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
Aroma 发表于 2020-6-3 22:41
你是在哪个医院治愈的?

看了他其他的帖子 好像是北京友谊
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
Aroma 发表于 2020-6-3 22:41
你是在哪个医院治愈的?

友谊医院
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
A双笙(clare) 发表于 2020-5-31 17:17
楼主之前发的帖子怎么找 ?

点我头像
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-5-28 15:23
助人者天必助之!


回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-28 09:30


回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-28 11:03
必须给你点赞


回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表