快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2198|回复: 13

2020年6月1日。猴小乖移植后第38天,出仓后第18天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-1 19:08 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<0.5;白细胞:2.92;中粒:2.51;血红蛋白:115;血小板:69


       今天是六一儿童节,我自然是早早的请求让我进去陪小猴一下午,有我在的时候小猴表现的很好,上药护理都非常配合,一声都不吭。我看到了一个不是我买的超级飞侠就问他是哪里来的,阿姨说护士长为了让他记住她的名字,让他自己选好后给他买的,结果还是没记住,小家伙开始骗玩具了。我想让他下地走走他很是不情愿一直喊累,两条小腿细了好几圈,我给他看他在家时候跳舞和骑车的视频,告诉他只有下地能好好走了才可以骑车到处溜达。连哄带骗下地走了5分又站了5分钟,搞得我一身汗,还是太久没下地了腿软再加上虚,只能慢慢来了。他跟我说他想坐火车去上海看外婆,还想坐飞机去东京,小家伙在医院太久了,心早就在外面了,我也好想出去玩,这几天朋友圈都是出门的,再加上前几天天气那么好,哎,忍忍吧,我现在想最理想的可能就是明年能回上海过年了。我教会了小猴在iPad上逛淘宝,阿姨说你干脆给他来个账号让他自己加入购入车得了,我猜真这样的话小猴买的都是吃的。今天李医生和陈医生跟我一起去看小猴,他们说也不知道为什么,移植的孩子就喜欢看吃播,有的自己不能吃就让买回来给爸妈吃,还有的可以开糖果店了,还好小猴只是看看,否则阿姨惨了。

       激素开始减量了,小猴的睡眠和食欲也开始有了变化,不仅如此,我发现小猴不仅开始蜕皮了,还开始长头发了,医生都说这孩子恢复的够快的,有点想给小猴再把鱼吃回来,好消化的同时多补充些营养,这几天尿频明显改善了不知道该不该加回来,总是希望开始继续往好了发展。

       昨晚进城救治了一下我的脸,估计失调的关系长了好多包。可能得有快半年没有自己开过车了,晚上不那么闷热,小风一吹有些回到以前的感觉,结束后不堵车往住处开都要30几分钟,到家都1点多了,今天早上真是起不来床,但是日子还得继续过,我还是要点脸吧。


       大家六一快乐呀!愿孩子们都能健健康康!平平安安!

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-1 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

12

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
发表于 2020-6-1 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好起来
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-6-1 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-1 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油!棒棒棒!!!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-1 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 20:34
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。

你说,假如他多分担一些,你也不会没精力捯饬自己!嘻嘻
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475609
发表于 2020-6-1 20:54 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 20:34
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。

你给你老公说,就算是50岁太婆,晚上还是同床共枕。
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-6-1 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
长的青春豆,第二春开始了!六一快乐!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 20:34
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。

我已经是了 而且还有白头发
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-1 21:22
长的青春豆,第二春开始了!六一快乐!

同乐
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-6-1 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油小猴六一快乐
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3950

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3950
发表于 2020-6-1 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
一定要多鼓励他下地溜达,活动起来恢复快一些
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2020-6-1 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油可爱的小猴!
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-6-2 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表