58岁，不明原因噬血细胞综合征，安贞出院后续

zz1980 · 发表于 2026-8-18 12:39

   7月13日安贞出院后，考虑到消化道恢复缓慢，也怕和第一次恢复半路突然又不消化了，不能脱离肠外营养，在北京安贞医院韩雪主任的帮助下转入合作医院继续打肠外营养液，遵医嘱规律服药：

   水飞蓟宾葡甲胺片(0.1g*24) 0.1g po 每日三次
   雷贝拉唑钠肠溶片(江苏10mg) 10mg po 每日一次
   熊去氧胆酸胶囊(0.25g) 0.25g po 每日三次
   甲泼尼龙片(4mg*24) 4mg po 每十二小时一次
   阿昔洛韦片(科伦0.2g) 0.4g po 每日两次
   阿那白滞素1支 ih 每天1次（7月27改为隔天一支）
   （因在合作医院复查腹部上下部ct，以及盆腔CT，均报骨质密度不均匀减低，自行服用的减少消化道胀气的柠檬酸钙）

   7月27北京合作医院出院没敢回老家，回到省会郑州，因我爸还不能脱离肠外营养液，28日郑州各大医院不停找合适医院收治我们继续打肠外营养液。因医保统筹基本快花完，各医院上来就问医保花多少，或者嫌疾病冷门偏重，处处碰壁。28日下午我爸因一天没打营养液，出现严重营养不良不舒服，120急诊下住进就近医院重症监护室，中间太多事不想回忆。。。就不一一讲述！

   目前我爸血常规指标和安贞出院时差不多，铁蛋白从阿那白滞素改为隔天一支后降至1500-1600之间波动，肝肾指标也在好转，目前正在尝试口服短肽营养液。（但eb全血3次方，之前一直细胞内3次方，现在有必要送外检查个血浆和单个核细胞内分开做吗？）

   截止今天，对我爸原发病不明一直比较担心，也不知后续该去哪里排查原发病？（安贞出院时说下次复诊会帮找个厉害的风湿大夫）

   这期间我一直回忆我爸刚发病时的过程，有一些疑点如下图，我爸3.17抽血镇上检查是甲流，3.18就吃了（一天奥司他韦加罗红霉素，镇上医生好像说血小板掉的厉害就不让吃了），但四、五天到郑大一附院后咽拭子好几次甲流都是阴性？郑大一附院前几天输液用药也是更高级抗生素，也没有治甲流的药，越打越烧的厉害，期间还有一星期空挡没管我爸，因当时我在外地工作，父母年纪大不懂也没重视，等于是拖一星期。各位大佬帮分析分析找找原发病线索？

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