快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8955|回复: 7

治疗的检查结果,是不是正常了??

[复制链接]

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
发表于 2020-6-13 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      第一次出院后,第二周的外检单和第一次出院后,第三周的出院单


223205vg4663cg8rtvyegc.jpg

223156yf11f1qnsvycjphy.jpg

223046n22s7qcupu3np6hf.jpg

223035l6us9pgjoscddcs9.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-13 22:35 来自手机 | 显示全部楼层

     还有这个检查结果

223449vdejhs7vzyd0t3yx.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果怎样?还有其他基因突变与否?目前看细胞因子白介素2还比较高,nk活性还好!需要继续化疗!希望尽早配型早日移植成功!不移植复发风险很大

回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-6-14 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白这些指标都挺好的,有机会去北京看看,若真是原发,那么是需要移植才能治愈的
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-14 09:24
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白 ...

前几天把所有化验单发给北京的朋友到医院看了一下,友谊的医生写了两项化验,结果这的医生说没发做,外送也不行,本来今天上北京的,疫情又来了,怕耽误下周的用药,犹豫中
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-14 09:15
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果 ...

基因前面发过了,UNC13D的功能学,MUNC13--4检测还没化验,这的医生说没发做
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
508040
发表于 2020-6-14 10:58 | 显示全部楼层
       你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血,我个人认为还需要进一步检查,存在较大疑问。  建议这几天关注 北京疫情的防控及新闻,并做好北上的先前准备。 祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-14 10:58
你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血 ...

谢谢,疫情缓解后立刻上北京
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表