快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8228|回复: 7

治疗的检查结果,是不是正常了??

[复制链接]

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
发表于 2020-6-13 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      第一次出院后,第二周的外检单和第一次出院后,第三周的出院单


223205vg4663cg8rtvyegc.jpg

223156yf11f1qnsvycjphy.jpg

223046n22s7qcupu3np6hf.jpg

223035l6us9pgjoscddcs9.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-13 22:35 来自手机 | 显示全部楼层

     还有这个检查结果

223449vdejhs7vzyd0t3yx.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果怎样?还有其他基因突变与否?目前看细胞因子白介素2还比较高,nk活性还好!需要继续化疗!希望尽早配型早日移植成功!不移植复发风险很大

回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-6-14 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白这些指标都挺好的,有机会去北京看看,若真是原发,那么是需要移植才能治愈的
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-14 09:24
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白 ...

前几天把所有化验单发给北京的朋友到医院看了一下,友谊的医生写了两项化验,结果这的医生说没发做,外送也不行,本来今天上北京的,疫情又来了,怕耽误下周的用药,犹豫中
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-14 09:15
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果 ...

基因前面发过了,UNC13D的功能学,MUNC13--4检测还没化验,这的医生说没发做
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493104
发表于 2020-6-14 10:58 | 显示全部楼层
       你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血,我个人认为还需要进一步检查,存在较大疑问。  建议这几天关注 北京疫情的防控及新闻,并做好北上的先前准备。 祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-14 10:58
你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血 ...

谢谢,疫情缓解后立刻上北京
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表