快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7518|回复: 7

治疗的检查结果,是不是正常了??

[复制链接]

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
发表于 2020-6-13 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      第一次出院后,第二周的外检单和第一次出院后,第三周的出院单


223205vg4663cg8rtvyegc.jpg

223156yf11f1qnsvycjphy.jpg

223046n22s7qcupu3np6hf.jpg

223035l6us9pgjoscddcs9.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-13 22:35 来自手机 | 显示全部楼层

     还有这个检查结果

223449vdejhs7vzyd0t3yx.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2020-6-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果怎样?还有其他基因突变与否?目前看细胞因子白介素2还比较高,nk活性还好!需要继续化疗!希望尽早配型早日移植成功!不移植复发风险很大

回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2020-6-14 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白这些指标都挺好的,有机会去北京看看,若真是原发,那么是需要移植才能治愈的
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-14 09:24
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白 ...

前几天把所有化验单发给北京的朋友到医院看了一下,友谊的医生写了两项化验,结果这的医生说没发做,外送也不行,本来今天上北京的,疫情又来了,怕耽误下周的用药,犹豫中
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-14 09:15
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果 ...

基因前面发过了,UNC13D的功能学,MUNC13--4检测还没化验,这的医生说没发做
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477057
发表于 2020-6-14 10:58 | 显示全部楼层
       你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血,我个人认为还需要进一步检查,存在较大疑问。  建议这几天关注 北京疫情的防控及新闻,并做好北上的先前准备。 祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-14 10:58
你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血 ...

谢谢,疫情缓解后立刻上北京
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表