孩子诊断朗格汉斯斯引起的噬血

花花97

       孩子今天活检结果出来诊断为朗格汉斯引起的噬血，请问朗格罕斯这病难治吗？需要移植吗？求各位多给点建议，谢谢。

亮哥

噬血细胞综合征之家病友提问（十八）：

    有个别朗格汉斯细胞组织细胞增多症的患儿合并噬血细胞综合征，此类患儿应该先治疗哪种疾病？此类患儿是否属于罕见病情？后期康复效果如何？


张蕊教授解答：

    需要治疗LCH为主，兼顾HLH。LCH本身就比较罕见，合并HLH是其中的少数，部分患儿预后不佳。

小样

你家这个郎格罕就属于噬血的原发病，应该是治疗郎，同时控制噬血，我见过的郎格罕大多会治愈，但疗程相对比较长一些，加油

舞动人生1397393

北儿张蕊主任是治疗朗格汉和噬血的权威医生

海燕

我女儿2018年5月反复发烧去湖南省儿童医院查出来的，当时小孩子才1岁半所有检查都做了，包括跟我老公的基因也查了，也没查出啥！但是符合噬血标准，然后在医院打了vP16，12周化疗，2018年10月去找了张蕊，总共去了4次北京，2019年2月停疗停药的，停药后恢复也挻好的，直到2019年10月突然喝水很厉害然后去医院查，刚开始以为是复发，后来主任讲这是朗格汉的现象，然后查出了骨损，尿崩，当时听到这结果也傻了，因为我去18年噬血去挂张蕊的号也听过病友妈妈讲过这病，没想到我女儿也生了这病，当时也打算又去北京治疗，病友妈妈把我拉朗格汉群里，我问了朗格汉上什么化疗及治疗之类的，然后我们市医院主任讲的跟群里讲的上化疗药都是一样的，就没去北京了，我女儿现在恢复还可以，只是尿崩可能要终身吃药，反正我们大人心态放好了小孩子病才好的快，希望你家是误诊

A昆山蓬朗液化气

上述病友说的比较明细了，希望今早上京。

听涛观海

去北京找张蕊看看吧