广东到北京的距离是一条命（四）

浩瀚 · 发表于 2020-7-4 20:11

   序：多年后你也可以一个人旅行，没有想象中孤寂，你一样可以放心吃喝，和陌生人结缘，嬉笑打闹，看风景辽阔，山还是山，水也还是水。

   每个家庭，都希望望子成龙，望女成凤。但是所有经历过这些的父母，都卑微到尘埃里，只满心希望子女健康长大，快快乐乐就好。即使我们都知道当今社会，快乐一样是需要筹码和代价的。


   曾经我想过，这样的孩子，从小历尽坎坷，长大必定不凡。而这种，也同样是一种自我救赎和安慰。

   允允从小就是一小暖男，会照顾妈妈会照顾妹妹，会管我抽烟喝酒熬夜。从小去到哪被别人宠到哪，活脱脱一个小帅哥。走到路上回头率超高，一路都被各种小姐姐偷偷的夸是一个好漂亮的小男孩。

   放心，爸爸妈妈一直在尽全力让你可以像以前一样。


   出仓后，转入普通病房，一样为了安全，挑了单人病房住。没想到这一住，就是三个多月。看着比我们还晚进仓的小朋友，一个个出仓出院。心里急的跟火烧一样。但是，住了这么久，允允实际上又没什么大问题，现在回想起来硬要说，最大的麻烦就是细胞长得慢。在医院几个月，我基本也发现一个特点，供者选择小孩的，细胞都长得特别慢。而选择成人的孩子，很多一下细胞就正常了。主任也有说，成人的细胞成熟度高，但是孩子的细胞后劲比较好。我曾经也思考过一个生物上的问题，人为什么会老，因为新陈代谢变慢了，死去的细胞比新生的细胞多。因为细胞是有寿命的。那么移植了成年人的细胞的孩子，以后会不会比较容易变老，寿命比较短？

   允允回输后输红细胞和血小板输了4个月，嵌合刚出仓的时候才61，把我急得好几天围着医生转。医生跟我说，刚开始混合嵌合是最好的，基本不会出排异，而且嵌合会慢慢长上去的。后来就经历了嵌合上上下下过山车般的几个月。

   刚开始，我每天送饭，都能进去看一看他。这是对我来说，最大的快乐和安慰。一直看不到他，即使隔着玻璃，都让我有一种很遥远的感觉，只有当他在我面前的时候，我的心才能安静下来。后来过年的时候，疫情爆发，又让我没得进去看他了。心里连续空了好多天。

   在普通病房的时候，每隔一两个星期，就会听到哪个孩子又不行走了。老实说，心里跟着痛和悲伤。也很害怕。那会才知道，真正难的是出仓后的孩子的状态。国际上出台的存活数据也是以移植后两年为标准的。感染，排异，都是一个又一个大难关需要去闯。

   在2019年11月末的时候，有一次复查CT，允允肺部又出现了阴影。但是允允没咳嗽没发烧血氧也正常。医生还是让吃上伏立康唑。问我说要国产还是进口的，我问有什么差别，她说进口的副作用低，但是价格差了几十倍。我说那就进口的。一颗300多，一天吃一颗，一吃就一个月。一个月后复查，阴影还更多了一点，但是依然没咳嗽没发烧血氧正常。于是怀疑是真菌，直接停了伏立换静脉输上两性霉素b，10天后再复查，这个药的副作用说很大的。允允这个肺，我们夫妻又开始新一轮的担惊受怕。因为经常听病友说，移植的孩子，肠道花钱，肺部要命。特别是副主任医生过来还说大不了把感染的位置割了就是。这几乎让我要打人。后面10天后复查依然还是有阴影，只是这次没有变化。然后那个医生就让做一个肺部灌洗，看看是怎么回事。但是我听到几个病友说，孩子做了肺部灌洗后特别不舒服，有一个直接咳嗽了一个月。而且他们也跟允允一样没咳嗽没发烧血氧正常。不过还是约了下周做。这时候我真有些坐立不安了。

   我赶紧跑去找主治医生，她说要不去北大医院找一下放射科的李主任看一下吧（后来几个病友也在我之后都去找了她）。我带上了所有片子资料，因为去的匆忙，普通号挂不上，挂了一个500块的专家号，坐地铁坐了一个多小时，转了3次，从早上等到下午，终于见到了李主任，我把所有资料都给她看了，跟她说了我的担心还有做灌洗的事，严重还得割肺。结果李主任一句话就把我说傻了，她说你孩子的肺没事。通俗一点就是，是曾经感染过留下的疤痕，过多些日子就会自动消了。还让我回去如果医院的医生不懂，可以打电话给她。我对她千恩万谢，当我走出北大医院的时候，我深吸了好几口气，打电话给我老婆，含着眼泪边跟她说主任说没事了，允允的肺没事了，不用灌洗不用吃药。那是高兴的，激动的眼泪。回到儿童医院我直接跑去找允允的主治医生，说李主任说没事，是感染过后的疤痕。我激动得语无伦次。医生马上过去把打一半的两性霉素b的药撤了下来。走出医院的时候，肚子饿到不行，整整一天没吃，高兴之下外卖点了个麦当劳的汉堡吃，还去街边吃了一个煎饼果子。我很高兴很高兴。


   12月院长和允允的主治医生一起去美国参加医学交流一个星期。而就是刚刚好这一个星期，允允又出了问题。而且导致后续连续几个月身体的虚弱。当时允允开始换上口服环孢素，某一天早上我送早餐过去。他居然还在睡觉，平时他都早早就起床等我送早餐过去的。那天困到早餐都吃不了。然后睡到快中午突然起来呕吐。医生看不出什么大问题，先上了一个护胃的药，晚上又呕吐。第二天也依然呕吐。这时候那个副主任医生过来，看了一下说应该是溶血症。让上激素冲一下，本来允允激素早5毫克晚5毫克。当天就给他上到早40毫克晚40毫克，然后抽血去检查一个网织红，说晚上就知道。但是晚上结果出来的时候也没说什么，而且允允依然还是状态特别不好。就这样一直拖到第三天，主任她们回来了。允允的主治医生连倒时差都没有就来了医院。她一看允允的情况，立马激素就喊停了，说根本不是溶血症，是药物的不耐受。环抱素不准吃了，改为了口服晓悉。但是激素已经打上去了，没办法立马降回来，改为早20晚20，然后后面再慢慢降回来。

   就因为这件事，三天的时间，允允从本来可以爬上爬下，变成在床上连坐都起不来。到现在已经回输8个月了，还没完全恢复到正常水平。输激素前，允允一袋血小板已经可以顶20天了，当时护士都说应该这袋输完你们就不用输了。结果，后面变成4天一袋。等到不用输，整整拖慢了3个月，还导致做多了一次二次回输，二次回输又引起半年大查后出了排异。因为这个事，我发火，想请律师去告那个医生。打电话跟院长投诉发火。最后院长跟我说给她时间，给她机会去弥补孩子。我也从很多几年前移植的病友身上听到不少关于她的事，知道她真的是一个有爱心负责的医生。也想到为了允允后续能好好治疗，也就放下了这些想法。

   跟着又出现了巨细胞病毒，肠道出现了艰难梭菌，拉肚子拉了半个月，喝粥喝了一个月。疫情期间还当起了雷神山监工。跟我说新冠病毒是因为坏人吃了蝙蝠引起的。让我不准再抽烟了，因为抽烟破坏了地球的环境，所以才有了病毒。

   在普通病房住了120多天，终于出了院，但是还持续每周回去输血输了一个月。允允从出院开始，一直都是每周复查，经常一周两次，而每次复查，他都会带上小礼物等各种糖果去送给医生和护士。他自己整整存了几盒的糖果，知道自己不能吃，但是他除了每周送给医生护士，其他的说要带回家给妹妹吃。

   比起别的孩子，他的小问题从来没断过。刚开始是细胞不好，等嵌合率100后，细胞稍微高了，肝功又高了，肝功好了，又开始出了排异，然后又跟着出了水痘。房子我续了又续。看着别人家的孩子一下就正常回家了，药越吃越少了。我羡慕，我嫉妒，有段时间连心态都变得特别不好。后面慢慢的才调整过来。只要他能好，一切都是值得的。不同的孩子不同的命。至少，允允虽然小问题不断，但是一直都没有严重的生命危险的事情发生。如果非要说比别的孩子轻松的地方，也就是他的吃药问题了，可能因为从小经常生病的原因，允允吃药从来不会让大人头疼，到现在十几种药，他直接放进嘴巴嚼碎了就吞下去，不需要哄，更不需要给他碾碎了灌下去，像个勇敢的小战士。

   出水痘的时候，刚开始一直以为还是皮排，老是奇怪过了半年皮排怎么还会这么严重。等到儿童节的时候，发现他的精神越来越差，又在群里问了病友，我强制进了院，当天晚上就发烧了，手脚，身上，屁股缝里都长了水泡，而且屁股缝里还痒，他妈妈用棉签给他挠痒挠了整整两天，然后查了病毒，查出是水痘，又直接被强制转院到地坛医院隔离了8天。在那边我进不去，他和妈妈出不来，又不敢吃医院食堂的饭菜，整整喝了8天的奶粉，一下瘦了3斤。回来的时候全身又脱了一层皮。身上皮排水痘的疤痕，估计又得好几个月才能好了。运气好的是刚刚好出院，隔天北京的疫情又爆发了，过了没几天，一下就住了两百个肺炎病人进去。导致我到现在还不敢过去把住院的钱结算出来。

   现在已经回到出租房住，因为出了水痘的原因，白细胞和中性粒掉了又要重新长。也因为排异和水痘，加多了一些药孙院长说再等多两个月，等药重新调下来，再回家吧。于是，又续多了两个月的房子。但现在我已经不急了。只要他能好起来才是最重要的。

   其实在这差不多一年的时间里，对大人又何尝不是一场历练呢。陪着孩子度过这一段艰难的日子，我们又真的只是付出的那个人吗？

   这几天洋洋洒洒写了这么多字，就像一份流水账单一样。我想记录的是允允这一路走过来的故事。一些常识性的故事也就没有写的必要了。花尽心思弄吃的，用的，住的，跑断双腿，爆瘦省钱，亲朋好友的关心与帮助，病友间互相取暖的各个瞬间。但我能想到的画面，在此刻全部给了我儿子，而自己所经历的其他事，都自然而然的淡化了。

   曾经我以为自己很坚强，没想到这么脆弱，而当我觉得自己脆弱的时候，又可以这么坚强。这就是允允给我的力量。

   也许，当有一天允允真的长大的时候，此刻的这一切，就是他的铠甲。

   而他，就是我的铠甲！