31岁，不明原因嗜血，复发一次。

Aiping · 发表于 2020-8-2 16:52

2019年5月1号因持续发烧住院，做了一系列检查结果是嗜血细胞综合症。住院一个月打了一次化疗后病情稳定出院了，然后就是靠吃激素药半个月一次在门诊复查，持续两个月后所有检查都恢复正常，医生就让把所有药都停了，二十多天就复发了，发病时症状、发烧，关节痛，皮肤痒长包溃烂变黑。现在又在等穿刺和骨穿的结果。

dearfor · 发表于 2020-8-2 19:02

其他结果呢结果都不全呀

心若莲花张国芝1 · 发表于 2020-8-2 19:04

成人斯蒂尔症排除了吗

Aiping · 发表于 2020-8-2 19:08

心若莲花张国芝1 发表于 2020-8-2 19:04
成人斯蒂尔症排除了吗

没有最初医生都认为是淋巴瘤，他没有给我专注检查风湿。

王锦 · 发表于 2020-8-2 19:11

今天才31岁，好年轻，那要抓紧时间治疗啊，时间拖得越久就越不好

王锦 · 发表于 2020-8-2 19:13

目前北京给予化疗方案与南昌一附医院的化疗方案一样吗？治疗方面有什么区别吗？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-8-2 19:15

个人觉得可能是免疫风湿引起的噬血，上图只是一个免疫特种蛋白报告，免疫力有所波动，处于异常低下的状态，
建议多咨询一下有关的权威医生吧

心若莲花张国芝1 · 发表于 2020-8-2 19:19

化疗后吃激素多大量？多长时间停的药？

Aiping · 发表于 2020-8-2 19:22

刚开始吃六颗。第一次复发之前是三个月左右停药的。

心若莲花张国芝1 · 发表于 2020-8-2 19:27

六粒，三个月就减完了，那你是每两周减1粒了，可挺快呀

Aiping · 发表于 2020-8-2 19:29

所以说，我也不知道是药减的太快了，还是自身就有很多原因并发症没找到。

潘潘 · 发表于 2020-8-2 19:33

成人不明原因噬血还复发，关节疼痛，感觉要考虑风湿方面的。建议控制好噬血后去咨询一下风湿免疫方面专家

Aiping · 发表于 2020-8-2 19:54

风湿检查也做了好多，就是找不出原因来。

幸福因爱而生～ · 发表于 2020-8-2 20:15

建议去协和医院排除一下风湿免疫系统问题。找到病因再对症下药。

亮哥 · 发表于 2020-8-2 21:05

免疫球蛋白G结果偏高，这个偏高理论上与干燥综合征、风湿，结核，黑热病等有关系，不过噬血发病原因众多，有些诱因甚为罕见，需要医生进一步检查才能判断。不过你家结合发病的体征来看，还是要进一步排除风湿问题。具体请以医生医嘱为准。

Aiping · 发表于 2020-8-2 21:19

我感觉我这个跟成人斯蒂尔挺像的。

Aiping · 发表于 2020-8-2 21:20

之前查风湿的时候说我也有干燥综合症。

亮哥 · 发表于 2020-8-2 21:25

Aiping 发表于 2020-8-2 21:20
之前查风湿的时候说我也有干燥综合症。

个别病友的噬血诱因初期很隐蔽及复杂，群里有些病友的病因在治疗后期才检查出来，需要医生反复多次的排查。我们作为病友只能吹下牛，具体诊治还是得靠医生，希望你家尽快找到病因，以达到有效治愈。祝好！

Aiping · 发表于 2020-8-2 21:32

谢谢。

黑夜 · 发表于 2020-8-2 22:19

亮哥发表于 2020-8-2 21:05
免疫球蛋白G结果偏高，这个偏高理论上与干燥综合征、风湿，结核，黑热病等有关系，不过噬血发病原因众多， ...

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