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噬血细胞综合征之家

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成人不明原因噬血三个多月,当地医院不敢治疗,该怎么办 ?

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发表于 2020-8-11 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        成人噬血64岁,医生用糖皮质激素把我们急性症状发热缓解之一周后,然后叫我们出院,但是我们的各项指标还没有完全正常,铁蛋白有2688,肝功能谷丙转氨酶有100多,白蛋白只有31克/升,白介素10有300多,纤维蛋白原是1.8左右,血红蛋白只有78克/L,不肯帮我们打化疗,他说你要打化疗去别的医院搞,这里打化疗风险的承受不起,我都不知道怎么办?  大家有什么好的建议 ?
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发表于 2020-8-11 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
建议咨询一下北京友谊医院王昭
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发表于 2020-8-11 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-8-11 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
据你描述的基本症状,患者的病情应该是有些缓解的,各项指标也不是太糟糕,如楼上所说咨询一下北京权威医院,试试看吧。
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发表于 2020-8-11 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血,  你一步到位,就是挂友谊医院的号,找王昭。我们去年在友谊医院,见到来自各地医院推过来的病友。地方上真治不了。有的病友还是北京协和医院推荐过去的。王昭每周三在通州院区有门诊号。
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发表于 2020-8-11 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
你要在网上挂。西城区哪天有号,你在问病友。
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发表于 2020-8-11 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
具体挂号流程论坛有
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发表于 2020-8-11 18:28 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院通州医院每周三上午王昭,每周一周四下午王晶石。
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 楼主| 发表于 2020-8-11 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
哦,感谢大家的建议,那么去北京的话,家属可以陪护的吧?他体质比较虚弱,会一定帮助化疗彻底缓解各项指标吗
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发表于 2020-8-11 19:13 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-8-11 19:01
哦,感谢大家的建议,那么去北京的话,家属可以陪护的吧?他体质比较虚弱,会一定帮助化疗彻底缓解各项指标 ...

友谊医院陪护的问题,现阶段因为疫情,比较困难。  另补充下,你家上个帖子检查结果不是太好,趁你家还能动,还有身体状态北上,家庭条件允许的情况,尽快北上吧。
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发表于 2020-8-11 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血找老王。王昭。
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发表于 2020-8-11 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
北上吧,基本要化疗,早是老想着化疗副作用,承受不了之类的话,想等着好是根本不可能的,只会耽误病情,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病
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发表于 2020-8-11 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
地方医院估计是担心患者年纪大,化疗后出现各种症状他们控制不住,所以建议你出院去别处就医也是出于好意,如果条件允许建议北上。
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发表于 2020-8-11 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
从各项指标来看,尽量早点来到北京治疗,以免耽误病情,挂友谊医院王昭的号,这个病比较凶险,通过干预和化疗都会有好转,只是现在疫情期间,不让家属陪护,但是可以雇个医院护工,这样也会放心一些。
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发表于 2020-8-24 15:46 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-8-11 19:54
北上吧,基本要化疗,早是老想着化疗副作用,承受不了之类的话,想等着好是根本不可能的,只会耽误病情,噬 ...

cd25变正常,脾也不大了,转氨酶,铁蛋白指标在下降,这种现象可以选择观察吗?
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