快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13048|回复: 17

18岁女儿不明原因噬血复发,现检查中

[复制链接]

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2020-9-1 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿高三上学期一次送足活动后肌肉酸痛,低烧,后陆续到当地人民医院,武汉协和医院检查,均没查出病因。 后到广州上大学期间又发烧,全血细胞减少,南方医院说是噬血细胞综合症,化疗后出院。  近期现在又是每天不定时间低烧,白细胞低至1.2,现在挂到友谊医院王教授的号,希望能尽快查出病因。


微信图片_20200901202611.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2012

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2012
发表于 2020-9-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒什么情况?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-9-1 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2020-9-1 18:25 | 显示全部楼层
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498915
发表于 2020-9-1 20:53 | 显示全部楼层
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-1 16:28
上次确诊噬血的病因呢?是eb病毒引起还是自身炎症等什么引起的噬血呢?

上次在南方医院没查出病因,医生只是说化疗效果好可能是继发性的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-1 20:53
你家是2018年12月就确诊噬血治疗过吗 ? 当时查到原因没有呢 ?

18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-9-1 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
时间那么久了,现在又复发是吗,18岁去看王昭吧,成人全国他最专业了。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-1 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-1 18:25
我看你18年时候发了一个帖子,那时候是什么情况?

18年10月份在广州上大学期间发烧入院,血三系减少,在南方医院化疗后治愈出院。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-9-1 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
家长现在处理的头脑还是比较清醒的,早点找到王昭教授,尽快查明原因,对症治疗。
为伟大的父母亲点赞,也祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498915
发表于 2020-9-2 07:48 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-1 21:48
18年10月份南方医院入院,十二月份出的院。

      及时找到王教授是正确之选,看你家之前的描述,首要排除风湿,基因等问题,再排除EB病毒等微生物抗原体的检查。 希望尽快找到病因,对症治疗,早日康复 !
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2020-9-2 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-9-2 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-9-2 07:55
你们当时在南方医院找的那个教授看的?也是打vp16化疗吗?

当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
介急用忍 发表于 2020-9-2 08:35
当时在疑难杂症科看的,好像是彭教授吧

是VP16
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2020-9-2 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-2 08:01
看老王怎么说吧,成人找他没错的,祝好

还在排队
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-9-21 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
怎么治疗了!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2020-9-23 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在查出什么原因导致噬血没
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表