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噬血细胞综合征之家

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32岁EB病毒引起的噬血细胞综合征

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发表于 2020-9-8 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       从今年3月开始发现脖子淋巴结肿大,不痛不痒置之不理,到4月初因嗓子疼就医,相继出现全身乏力,关节疼痛到不能自理,痰多,腿肿,完全吃喝不下东西,发烧,全身发痒……
      
       到6月2日 在天津总医院确诊为EB病毒引起的噬血细胞综合征。做了四次化疗,除了大拇指根肌肉跳动,基本症状都没有了,感觉病都好了,大夫突然建议我到北京友谊医院来做造血细胞移植。现正在友谊医院做一系列检查,已经出来的结果显示没有EB病毒,难道误诊了 ?



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发表于 2020-9-8 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
穿刺结果 : 淋巴结里偶见 EB 病毒感染,   OK?
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发表于 2020-9-8 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
个别细胞EB病毒感染  ,最后一句话是  EB病毒+
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 楼主| 发表于 2020-9-8 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-9-8 19:40
个别细胞EB病毒感染  最后一句话是  EB病毒+


      那张图里的报告是,用5月中旬切下来的淋巴结做成的白片拿到友谊医院来检查的结果。另外两张是这两天做检查的结果。EBV DNA是未检出,所以我现在是不是没有EB了 ?
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发表于 2020-9-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
你最早的检查结果怎么样?这个是化疗后的结果,只能证明治疗效果不错。具体是否移植需听医生的意见。成人如果确诊EB病毒噬血细胞综合症大概率需要移植。
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发表于 2020-9-8 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
看eb病毒的检查挺好,再看看eb病毒亚群这个检查,情况好的话说不定不用移植
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发表于 2020-9-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴里面有EB,那你做过骨穿的免疫分型嘛?看看骨髓里面有没有EB,再补充一下EB亚群的检查。
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发表于 2020-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
外周血eb病毒已经转阴了,病理诊断生发中心b细胞表达,和个别滤泡辅助t细胞表达。ki67生发中心高表达,生发中心外低表达,还是符合获得性免疫反应性增生的。
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 楼主| 发表于 2020-9-9 04:26 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-9-8 21:04
淋巴里面有EB,那你做过骨穿的免疫分型嘛?看看骨髓里面有没有EB,再补充一下EB亚群的检查。

做了,结果还没出。亚群报告有

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 楼主| 发表于 2020-9-9 04:29 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-8 20:54
看eb病毒的检查挺好,再看看eb病毒亚群这个检查,情况好的话说不定不用移植

大夫就是让我把心放一放,应该不用移植。被确诊医院吓了一跳

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发表于 2020-9-9 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
禅心堂~成心 发表于 2020-9-9 04:29
大夫就是让我把心放一放,应该不用移植。被确诊医院吓了一跳

亚群结果也挺好的的,虽然都有感染,但拷贝数不高,再问问医生吧
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发表于 2020-9-9 11:57 | 显示全部楼层
你得病毒结果都阴性了,治疗好转了;目前情况看的话EB病毒引起的噬血,EB转阴了,状态又挺好的应该不需要移植的,
但是CD107a有点低,估计和化疗影响有关,不知医生有没有要求后面复查
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