快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10617|回复: 11

65岁成人嗜血的治疗近况,请大家给点经验

[复制链接]

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-10-13 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       成年人发生嗜血细胞综合症。经过一次DEP方案治疗后。铁蛋白一过性下降,后来又上升,刚入院的时候铁蛋白是4100,化疗后是3500,过了一个多星期又变成了5600,只能考虑到多柔比星注射液效果不理想,于是就考虑用了DEP方案,接着又打了两次EP,铁蛋白又降到了3900,肝肾功能都还好,然后就是白蛋白比较低只有24g/L,结核斑点试验是阳性的,接下来该如何更好的治疗方案 ?需要上北京治疗吗 ?


Screenshot_20201007_094836_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201007_094509_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201007_100247_com.tencent.mm.jpg
163942lggoowd0opg3zexw.jpg


Screenshot_20201003_164225_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-10-13 16:43 来自手机 | 显示全部楼层

        白蛋白低,然后输了很多白蛋白就恢复了正常,以前也有这种现象,过不了多久又会下降。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493109
发表于 2020-10-13 17:13 | 显示全部楼层
问下:  你家已经治疗那么久了, 现在确诊是什么原因的噬血没有 ? 李菲 医生 怎么说的 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-10-13 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
其他指标呢,scd25,细胞因子,这些检查如何,化疗中有发热吗? 血常规还可以,有条件肯定北上最好
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27877
发表于 2020-10-13 17:56 | 显示全部楼层
65岁这个年纪说实话去北京就诊,大老远跑北京也很折腾;有没有让医院联系北京的专家给会诊一下?
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-10-13 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
       哦,提醒的好,我们没有想到会诊,主任觉得也没什么特别的好方法说,第1次用了多柔比星脂质体注射液,效果不好就没有给我们用了,只是用依托泊甘还有甲强龙联合治疗,此过程没有出现发热,SCd25没有做但是做了白介素二受体及cRP均在逐步下降。想请教大家像这样的情况可以继续单纯用EP方案吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-10-13 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
治疗目前已经一个月了。9月16号入院,21号开始化疗。用了DEP,效果不好。然后一个星期之后又用了EP,过了一个星期又用了EP,然后我们就出院了。叫我们随诊。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493109
发表于 2020-10-13 18:23 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-10-13 18:14
治疗目前已经一个月了。9月16号入院,21号开始化疗。用了DEP,效果不好。然后一个星期之后又用了EP,过了一 ...

        结核抗体阳性,之前排除了结核吗 ?这个需要进一步实验室检查的。
     
       另我想问下治疗方案: 用了DEP方案效果不好 ?  换成 EP方案 ? 什么是EP方案 ?  你是不是听错了 ?  是VP16方案吧 ? VP16国际方案就是 依托泊苷加地米。   你得先把这个治疗方案的问题说清楚。。。

回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-10-13 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
方案就这么几种,但在如何灵活使用上,剂量把握上医生经验十分重要。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-10-14 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
在这里EP就是指。依托泊苷注射液以及甲强龙两种。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-10-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层

       之前结核方面,只是结核斑点试验阳性,PDD试验(一),痰涂片痰检结核抗体都是阴性,然后胸部ct提示左上肺少许斑片影,开始没发现这个嗜血之前,曾经单纯抗结核治疗一个月没有任何效果呢,然后上海肺科医院说这次发热结核没有任何关系,之后发现了有嗜血细胞综合征之后,经过糖皮质激素及化疗之后,左上肺仍然是少许斑片状影。这种情况应该还要进一步查明一下原因吗?可不可以不用多柔比星注射液,直接使用VP16
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493109
发表于 2020-10-14 11:50 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-10-14 09:34
之前结核方面,只是结核斑点试验阳性,PDD试验(一),痰涂片痰检结核抗体都是阴性,然后胸部ct提 ...

       需要查明原因,老年人本来就免疫功能不及青年人,需要排除细菌类感染或其他恶性疾病。 李菲也是地方医院噬血权威,她怎么个说法呢 ?
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表