快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11181|回复: 10

友谊医院一疗及二疗为止过程及部分指标 大家帮忙看看

[复制链接]

8

主题

59

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
发表于 2020-10-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       噬血患者我妈妈,48岁,在大家的建议和帮助下,我家决定在9月23号到北京,找到王昭主任门诊。到达当天下特别大的雨(直到10月底都没有在下雨,好巧不巧赶上大雨)当时在本地的医院打了有一周的vp16,遇上骨髓抑制顶峰阶段,白细胞非常低,加上下雨导致严重感染,晚上发热至40.5度,急诊住不进去,只能走发热门诊,做一些基础治疗,第二天接近中午核酸出来才住进急诊,诊断结果感染严重,合并脓毒症(急诊常见高风险急性病),低血钾症等,血项血压非常低,铁蛋白增至7万多,白细胞1点几,一度接近休克。经过半天积极抢救(静脉置管加,手臂输液,增血压补液,控感染)晚上恢复休息后第二天急诊部医生请血液科会诊,准备收治住院部治疗。

       急诊不能久待,虽然可以防止突发情况出现,但是噬血病人身体本虚弱怕感染,急诊病人重症多,病情多且复杂,其中传染类,感染类病人也不能排除在外,急诊床位拥挤,间距小,环境差,不宜久留,且费用不报销。我家在急诊两个半天加一晚上花费近三万。全部自费。(北京医保患者除外)

       入院后接近一周的基础治疗恢复身体状况,按照dep方案治疗,10.1开始上治疗药,10.8国庆结束后出院。期间打了两次升白,肝功能,脾都有所好转,白细胞血小板正常。铁蛋白降至一万七千多。外送检查结果没有特别特殊的,排除eb,基因,淋巴瘤目前无证据,医生给的是不明原因。


       一疗出院后食补为主,升白升红系列,高蛋白,清淡有营养为主,我家是少食多餐,慢慢恢复食欲。带升白升血小板甲强龙,伏立康挫和保肝护胃一些药物走辽。复查血常规红系偏低,白细胞血小板正常,肝功能有恢复。血清铁蛋白降至6千多。

       二疗10.15入院,10.20出院,打完治疗觉得身体重,肌肉无力,但食欲一直很好,回家后继续食补。(虽然医生跟我们说的是不可能靠食疗治病但也没反对我们吃,况且我家没有忌嘴,我觉得家属这期间能尽力配合做好的就是保护好病人,做点吃的喝的力所能及的事情了,上次来京没有做好万全准备是我心里一个坎)二疗结束后部分检查


Screenshot_20201027_162003_com.tencent.mm_371595528993298.jpg

Screenshot_20201027_155910_com.tencent.mm_371595499019860.jpg



        走疗期间 只查了个血常规



Screenshot_20201029_081028_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201029_091428_com.tencent.mm_371595624509443.jpg

Screenshot_20201029_101959_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201029_135529_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201029_135419_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201029_081232_com.tencent.mm_371595584397464.jpg




       这是二疗走辽期间和三疗刚住院首天的部分检查,部分指标一直不见好转比如红系,淋巴细胞,中性粒。


       请问在二疗结束期间我家各项指标情况如何?  没好转的指标需要多久能逐渐恢复? 心肌酶和甲状腺也有些不正常,关系大吗 ?期间还需不需要注意些其他问题 ?恳请大家帮忙解答,万分感谢。






回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-30 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
肝功有几个略高,血常规我倒觉得还好,可能因为身体还是有点感染症状所以铁道超出一倍,中粒比例也较高,成人如果真是不明原因噬血有化疗好的,具体的还要看下一步大夫的治疗方案了,你说的很对,给家人吃好喝好也能心情好,有利于疾病恢复。
回复

使用道具 举报

8

主题

59

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
 楼主| 发表于 2020-10-30 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-30 07:42
肝功有几个略高,血常规我倒觉得还好,可能因为身体还是有点感染症状所以铁道超出一倍,中粒比例也较高,成 ...

肝功忽高忽低有些不稳定,和饮食有关还是用药有关呢?铁蛋白已经降的太多了,安这个速度降应该四疗结束前能恢复正常,CT检查一开始到现在都是有感染,是不是需要很长时间治感染呢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456454
发表于 2020-10-30 09:31 | 显示全部楼层
问下: 看了你家之前的帖子,那你家在友谊医院找到 噬血的原因没有呢 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

59

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
 楼主| 发表于 2020-10-30 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 09:31
问下: 看了你家之前的帖子,那你家在友谊医院找到 噬血的原因没有呢 ?

没有呢 各项外检都做了,目前三疗,排除eb,基因,肿瘤也目前没有找到证据,腋窝活检结果是反应性增生,但不能排除,王晶石大夫说现在只能是不明原因,四疗后停药观察
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456454
发表于 2020-10-30 09:57 | 显示全部楼层
       我个人觉得你家现阶段上传的最新结果各项指标都还不错的, 略有不正常的小项需要停疗后才能逐步恢复正常,毕竟化疗在治疗疾病的同时是影响自身细胞和免疫力的。 心肌酶和甲状腺也要考虑是化疗的副作用造成的。 化疗期间的任何症状,医生都会对症治疗的。另注意事项也就是加强护理,避免感染,饮食卫生,易消化,不能乱吃。

        现在你家整体看来还是不错的,后期就看停疗后的恢复了。加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

59

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
 楼主| 发表于 2020-10-30 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 09:57
我个人觉得你家现阶段上传的最新结果各项指标都还不错的, 略有不正常的小项需要停疗后才能逐步恢复 ...

好的 感谢亮哥指点!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-10-30 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
预祝顺利康复
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-10-30 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

8

主题

59

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
 楼主| 发表于 2020-10-30 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-10-30 11:18
预祝顺利康复

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

59

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
 楼主| 发表于 2020-10-30 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-10-30 12:27
加油

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
关于噬血细胞综合征患者肺部感染使用两性霉素B雾化的咨询
关于噬血细胞综合征患者肺部感染使用两性霉
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。求解答疑惑
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周
孩子 孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表