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噬血细胞综合征之家

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下周去北京查看基因报告,准备备孕,挂谁的号更合适?

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发表于 2020-10-30 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      目前能挂到周三王昭专家和周四张蕊专家的号,主要是看基因报告,查出突变基因,然后备孕。 不知道哪一个医生更合适呢 ?麻烦大家给给建议 。
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发表于 2020-10-30 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
有条件都去听听专家的意见,这种情况多多益善啊,没有条件的话,张蕊对儿童噬血的经验更多一些。可以问问专家,如果今后成功备孕,什么时候产检,产检要做哪些检测才能规避再次的风险。
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发表于 2020-10-30 15:36 | 显示全部楼层
既然要去北京,那就2个专家都去看看,听听结论是否一致
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发表于 2020-10-30 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
成人还是建议以友谊为准。当然,多看几个医生无妨。另还有原发性病友家属做第三代试管婴儿的!
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发表于 2020-10-30 18:16 来自手机 | 显示全部楼层

        我们eb噬血,除了现在107a低,其他正常!我们基因没查出个所以然来!有突变基因,但不是目前确定的明确引起噬血的基因突变!她的意思是也可能多少年以后明确更多引起噬血基因突变!还有因为不明107低的原因吧!张主任当时不建议要二胎!后来怀孕就生了,现在1岁。目前正常!除了怀孕四个月做羊水穿刺好像没有别的更好办法了吧!我当时怀孕问产科医生了!在肚子里没啥办法!(而且她们都不知道啥是噬血!)记得生孩子时留脐带血!万一以后科技更发达了可以用上了呢!

        二胎怀孕期间医生让做的所有检查都做了,都正常!



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发表于 2020-10-30 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
两个都看看吧
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发表于 2020-11-1 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
我是xiap杂合携带,最近也在考虑三代试管,去了浙江邵逸夫遗传咨询不让做,说我们这个基因不明确,怕做了也没用。现在在问妇保。可能还要检查这种基因能不能删查。试管好像上海九院蛮好。
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 楼主| 发表于 2020-11-3 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-30 15:11
有条件都去听听专家的意见,这种情况多多益善啊,没有条件的话,张蕊对儿童噬血的经验更多一些。可以问问专 ...

好的,非常感谢,已经在去北京的路上了。挂到了王昭专家的号了
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 楼主| 发表于 2020-11-3 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-30 15:36
既然要去北京,那就2个专家都去看看,听听结论是否一致

好的,也是这样想的,估计也需要配合遗传学,实在差不清楚原因的话,只能做三代试管了。
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 楼主| 发表于 2020-11-3 15:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 15:43
成人还是建议以友谊为准。当然,多看几个医生无妨。另还有原发性病友家属做第三代试管婴儿的!

孩子4岁噬血,因为时间有限,在几个专家中挑选了下,还是优先选择了王昭专家,明天周三的号~
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 楼主| 发表于 2020-11-3 15:17 来自手机 | 显示全部楼层
以马内利@迎 发表于 2020-10-30 18:16
我们eb噬血,除了现在107a低,其他正常!我们基因没查出个所以然来!有突变基因,但不是目前确定 ...

我们当时查基因是华大基因,大家看了都说没问题,如果二胎检查的话,做一个穿刺就好了。可是孩子4岁噬血,多少跟遗传是有一定关联的,所以我还是想去北京见专家。再生的孩子也是有问题的话,心理上也是承受不起的。
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 楼主| 发表于 2020-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
Alice悦 发表于 2020-11-1 07:46
我是xiap杂合携带,最近也在考虑三代试管,去了浙江邵逸夫遗传咨询不让做,说我们这个基因不明确,怕做了也 ...

好的,期待你的消息,我的微信号是13554151938,方便加个微信聊一下吗?
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 楼主| 发表于 2020-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-30 19:13
两个都看看吧

谢谢菜总的建议,收到
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