快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12301|回复: 11

嗜血细胞综合征能治好吗 ? 预后怎么样 ??

[复制链接]

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-11-4 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我弟弟27岁,之前在无锡治疗,那边医院医生说他们呢接诊病人少,经验不是太足。  我们又转院到合肥,用药两个礼拜,间断性高烧,肝脾肿大,铁蛋白1500,目前食物正常,精神状态时好时坏 。大家知道这病能治好吗 ? 预后怎么样 ?


100054hholo8h1f1w1fgdg.jpg

100217pytutiyqqey8iyw7.jpg

100114yx3umnhmy2lc2nq3.jpg

100124doecigc1h1c3ghoc.jpg

100131r8zw98ysyzoso83p.jpg

100138fq7a06wka00okiqj.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合症看病情,病情简单的是能治愈的,但是成人噬血比儿童噬血要复杂,论坛里有专家的解答,你可以多看看增加自己这方面的了解和对自己家的噬血情况的了解。
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27877
发表于 2020-11-4 11:57 | 显示全部楼层
什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
 楼主| 发表于 2020-11-4 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-4 11:57
什么原因噬血?

目前还不能确定,我在去问问。谢谢你
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
合肥医疗不行啊
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
明确了原因才好对症治疗,噬血大体方案虽然相近但也有区分,把你能知道的结果都传上来看看大家判断一下也可以
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
现在不明原因也有好多治愈的,别那么悲观
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-11-4 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-11-4 13:21 来自手机 | 显示全部楼层
不要太悲观,要是确诊噬血就按照对症方案治疗,不行家里人先拿上资料去北京的医院看一看
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-11-4 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
       排除Eb跟淋巴瘤的话情况一般还行,嗜血控制住了就还好,尽量查明什么原因引起的嗜血,不过嗜血本身目前的医疗条件有限,确实就是查不明原因这也没办法,如果不是复发并且不是比较严重的话,预后都还不错,能恢复正常生活
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-11-4 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb病毒和淋巴瘤引起的麻烦,其他的还好,前提是要及时控制住噬血,需要化疗,治疗后关注噬血指标是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,血常规,肝功能,体温等等
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-4 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人如果不明原因的也是有很多治好的 我就是刨腹产后不明原因的 在友谊 四次化疗 目前停药八个月停疗一年了 这几天准备住院评估一下 找对地方才是主要的 成人噬血全国只有北京友谊王昭主任经验丰富 其他地方都是在摸索试验着治疗 我是在地方一步一步走到友谊的中途浪费了很多时间跟钱
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表