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噬血细胞综合征之家

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麻烦各位看下我父亲化疗两周后的结果

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发表于 2020-11-4 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       父亲50岁。EB噬血。在本地医院化疗一周后,转院至省会医院,已有半个月。期间化疗3次,vp16 和地塞米松。最近十多天只发烧过一次,用了退烧针就好了,但是体温有时候不太稳定,会达到37.3℃,过一会就又下去了。肝脾还是很大,吃饭不行,身体很虚弱。昨天开始地塞米松由20mg减量为10mg。最近几天还在养细胞,还没问医生下一步的治疗方案。这是这两天的检查结果,麻烦各位看下。

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发表于 2020-11-4 11:44 来自手机 | 显示全部楼层
看血象和铁蛋白,噬血还没控制缓解,成人噬血比较复杂,加油!
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发表于 2020-11-4 11:52 | 显示全部楼层
噬血的各种指标还没有得到有效缓解,不发烧的话也算是好现象;祝早日康复
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发表于 2020-11-4 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-11-4 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
好家伙我直接好家伙,用过丙球蛋白吗。铁蛋白这么高。
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发表于 2020-11-4 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
血项差,铁蛋白高,肝功能异常,噬血没有完全缓解,不发烧倒是好现象之一,做好护理,预防感染
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发表于 2020-11-4 13:41 | 显示全部楼层
       血常规结果的白细胞,血小板等重要指标没有正常,铁蛋白结果也是太高,肝功结果也是不正常,要严密观察病人体征,如果后续相关检查结果继续好转 还好。 相反,没有发烧只是暂时的假象。 先继续配合医生治疗吧。祝好 !
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发表于 2020-11-4 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
我妈之前和你爸一样方案,不太能压住,换dep之后好些了,铁蛋白原先和你爸一样高过,现在降下来了很多
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:40 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-4 13:41
血常规结果的白细胞,血小板等重要指标没有正常,铁蛋白结果也是太高,肝功结果也是不正常,要严密 ...

好的,谢谢亮哥!
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-11-4 13:00
好家伙我直接好家伙,用过丙球蛋白吗。铁蛋白这么高。

一周前铁蛋白还是四千多,这次怎么突然就这么高了!
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-11-4 13:00
好家伙我直接好家伙,用过丙球蛋白吗。铁蛋白这么高。

一两周前用过两次丙球蛋白,后面就没用了。
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
别回眸yu 发表于 2020-11-4 14:13
我妈之前和你爸一样方案,不太能压住,换dep之后好些了,铁蛋白原先和你爸一样高过,现在降下来了很多

我今天问医生了,后面是不是要换方案。医生说这几天等细胞涨起来再说。应该是要换了。也问他芦可替尼可以吃不,他说是二线方案,而且也不是每个人都有效。很难受,一个多月了,我爸身体越来越虚弱,吃饭太少。
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-4 11:52
噬血的各种指标还没有得到有效缓解,不发烧的话也算是好现象;祝早日康复

谢谢涛哥! 昨天开始地塞米松减半了。今天体温有点波动。中午吃完饭体温就37.5,这会还是,但是也没有升上去。
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2020-11-4 12:56
祝早日康复

谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-11-4 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-4 11:44
看血象和铁蛋白,噬血还没控制缓解,成人噬血比较复杂,加油!

谢谢!期待早日有所好转吧,真的是煎熬啊!
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发表于 2020-11-4 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
血小板,白细胞太低,感觉情况不是太乐观,没发烧的话倒是有机会涨起来
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发表于 2020-11-4 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
WeiZ 发表于 2020-11-4 14:48
谢谢!期待早日有所好转吧,真的是煎熬啊!

你老爸有没有确诊是什么原因引起的噬血,现在最重要还是控制缓解噬血。
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 楼主| 发表于 2020-11-5 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-4 23:17
你老爸有没有确诊是什么原因引起的噬血,现在最重要还是控制缓解噬血。

检测到了eb病毒,pet-ct未发现淋巴瘤,因此医生就按照eb噬血判断的。
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发表于 2020-11-5 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
血项不太好啊 白细胞红细胞血小板 肝功都不太好呢 要打升白针啊 注意点别感染了啥的 血小板太低估计要输血吧
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