求助贴，我们这个情况是噬血细胞综合症吗 ？ 考虑成人still 。

HFLDR

        大家好，我是家属，我老婆因反复发烧住了几个医院无效，最开始因喉咙不适全身不适低烧在当地小诊所点滴，打一天好一天，打了3天，后来还是不放心去当地区人民医院检查胸片血常规，当时疫情发热门诊开了2天的药就回家了。
        回家后无好转，反而全身皮肤特别是手脚碰到就疼，反复发烧最高40.3，一天吃几次布洛芬都退不到正常，吃了退烧药反而会呕吐，后又去市第一人民医院走发热门诊后住进呼吸科检查，除了骨穿没做别的基本做了提示炎症偏高肝脾肿大，各个科室会诊说考虑成人still，后来给与强的松6粒治疗，吃了两天还会低烧，后来医生加量到12粒，加到12粒的时候有两天没有高烧，我们以为有好转后来准备出院了，出院那天又发烧38.8度，后来主治医生建议我们转院去中心人民医院风湿免疫科。

       后来我们转院过去在这个中心人民医院也全部检查都做了，铁蛋白大于2000，还是肝脾大，肝功能损伤，骨穿排除白血病提示红系增生，住院期间每天吃美卓乐，扶他林，泰美尼克，葡醛内酯片，点滴就天甘晴美护肝跟输抗感染的，住院期间5天体温正常没有不适，第六天开始早上有低烧，低烧连续几天，医生建议说可以开半个月药回家观察了，开了跟医院一样的药。

       出院回家第一天就发烧38.8，后来自己退了，第二天又没有烧我们就没有回去找医生，一直吃着药，吃了7天左右体温正常，胃口也还好，第七天开始嘴巴出现腺周口疮那样3个大坑的口腔溃疡，进食困难，疼，又挂号回去找风湿科医生，医生说换药激素不变，加了吃溃疡的叶酸跟漱口的，回家又待了7天第七天口腔溃疡没有好转又开始烧，我们打电话问住院部风湿科医生建议我们去省医院做pet.ct， 后来我们来到广州市南方医院做pet ct， 结果提示多发淋巴结增大，代谢弥漫性增高，肝脾稍大代谢弥漫性增高，考虑反应性增生，骨髓代谢弥漫性增高，考虑反应性增生，建议活检排除淋巴瘤，后来我们挂南方医院血液科医生建议做口腔溃疡处活检，跟淋巴穿刺活检，我们去做了口腔跟淋巴活检后，因为等报告要3.，4天，就回当地了，回去住了一个晚上，第二天开始我老婆就胃胀吃就吐，不会腹泻，后来又跑到南方医院急诊科，后来急诊留观5天又全部化验了一遍，我们停了当地的激素药，这次化验很多异常白细胞中粒细胞偏低0.几， 淋巴细胞偏高，肝功能严重异常，每天低烧，37.5左右，天门冬去到7000多，后来马上点滴护肝5天期间降到1000多，白细胞有时2.几有时0.几。

       后来医生说等活检报告结果，报告结果出来口腔检查了提示炎症引起，这个淋巴穿刺结果提示无淋巴组织建议再穿，淋巴这个问题也麻烦几个医生摸不到b超辅助也太小，说再穿除非原部位穿，但是原部位检查出来又怕没问题。后来血液科会诊说极度怀疑噬血，叫我们转院，他们没有床位，后来通过急诊建议转到南方医院珠江医院血液科，我们过来直接住院后医生就让我们签病危通知书说噬血死亡率很高，要抢时间治疗，不然随时你现在看着好好的，随时有生命危险，当时我吓得浑身发抖，医生建议马上又做骨穿，又插管准备化疗。

       签字写着风险，噬血综合症，淋巴瘤待排除，肝功能不全。住院第一天低烧，后来医生打了依托泊苷药水跟地塞米松，血清，护肝的，抗感染的，现在连续5天不烧，口腔溃疡也好转胃口也好了，现在依托泊苷只打了一次，现在每天用药跟最近的化验单我等会也发单上来，我的疑问是现在病情控制住了吗 ？  谢谢各位病友参考下。

Qianqian

你说诊断结果是嗜血，单子上写的是斯蒂尔，这两种病，很像，我见过一病友，就是斯蒂尔，然后医生就给她按嗜血治的，后来又复发了，最后来北京友谊看的。所以你这个到底是啥？你第一次化疗上完后，到现在为止多久了？如果一直没发烧，那前后差不多半个月时间，就会进行第二次化疗。所以你说，现在控制住了没？

幸福因爱而生～

成人斯蒂尔不好定义，看病情肯定是风湿免疫系统问题导致的炎症指标爆发，炎症指标有它自己的走向，到达一定高度就会自行下来，这个过程中很多人抵抗不了或者救治不及时可能都很危险。目前看各项指标还达不到嗜血综合征情况。病人精神好，能吃能喝能睡就暂时吃药稳固观察。等待她身体慢慢恢复。也不要过度治疗。如果期间再出现病情反复那就建议北上。

邢波

成人斯蒂尔普遍都是白细胞高，血沉和C反应蛋白增高，你这看着也不像，成人斯蒂尔是要排除了所有的病，剩下的就是斯蒂尔了，

HFLDR

Qianqian 发表于 2020-11-4 12:52
你说诊断结果是嗜血，单子上写的是斯蒂尔，这两种病，很像，我见过一病友，就是斯蒂尔，然后医生就给她按嗜 ...

现在住院的医生说是噬血，目前打了地塞米松后有5天体温正常了，能吃能喝，口腔也好转了，我发的用药清单上目前这几天都是打这个点滴，在等第二次的骨穿活检报告，验血是昨天的报告他这个如果是噬血的话，这个指标是不是病情稳定住了，没有医生说的那样随时有危险，谢谢你

HFLDR

幸福因爱而生～ 发表于 2020-11-4 13:00
成人斯蒂尔不好定义，看病情肯定是风湿免疫系统问题导致的炎症指标爆发，炎症指标有它自己的走向，到达一定 ...

现在医院在给他化疗，淋巴摸不到，b超辅助也穿不了，之前穿出来一次说未发现淋巴组织，淋巴瘤查不出，医生说等骨穿报告，化疗前几天就用上了，说指标偏向噬血随时有危险，要抢治疗，目前状态不会发烧吃喝也可以。

小贾汽车保险验

兄弟希望您重视起来，会要命的病，我们在天津总医院耽误了，早点去北京没准会挽回我爱人的生命，这个病很厉害，北京友谊医院比较权威，希望能帮助您！我微信19931609595

HFLDR

小贾汽车保险验 发表于 2020-11-4 13:18
兄弟希望您重视起来，会要命的病，我们在天津总医院耽误了，早点去北京没准会挽回我爱人的生命，这个病很厉 ...

好的，谢谢你

菜菜子12

有好转但是没有完全恢复，铁蛋白还高，肝功能也高，噬血还要关注scd25，细胞因子，eb病毒等指标，血常规目前还可以，检查下有没有eb病毒，成人eb病毒和淋巴瘤引起的比较麻烦

幸福因爱而生～

HFLDR 发表于 2020-11-4 13:13
现在医院在给他化疗，淋巴摸不到，b超辅助也穿不了，之前穿出来一次说未发现淋巴组织，淋巴瘤查不出，医 ...

不要听医生吓唬你，情况严重一点他们就会下病危通知单，家属心理要强大。随时注意病人的情绪，精神状态，身体各种反应就行。

A~心如止水

你这白细胞太低了 注意点别感染了 铁蛋白也好高 建议你北京友谊找王昭主任 全国噬血的权威 地方医院经验真的太少了 有机会赶紧北上吧 噬血来势太凶猛 确实是死亡率极高 医生没有骗你 重视起来吧 加油 我是在友谊治好的目前停疗一年了停药八个月了 这几天准备住院评估

阳光灿烂22

别大意，应明确病困。