我老婆10月30日被诊断嗜血综合征

晴天。

        我老婆27岁，于10月25号左右淋巴结发炎，当时没注意，下午发烧去乐清市第三人民医院，治疗5天，没有任何效果。医院建议去温州市第一附属医院治疗，10月29做了骨穿，10月30日初步诊断为嗜血综合征，我老婆那边家人根本没有得过这个病，初步诊断是病毒引起的，在医院做了一系列检查，做了PET-CT，抽血化验等还是没有查到具体原因。11月5日下午2点多，做了淋巴结病检，11月6号下午就开始发烧，高烧烧到41.3度，现在是那种病毒引起的都还没发现，医院一直在保守治疗，天天挂吊水，我都崩溃了，我老婆才27岁，我宝宝才1岁2个月，跪求大家给出一些建议。

亮哥

       噬血最常见的诱因病毒 是 EB病毒，你可以问下医生是不是这个病毒。  另成人噬血的治疗方针是早诊断，早治疗，才能有效挽救生命。  你家关键的噬血检查指标没看到呢？

       成人噬血的权威是北京友谊医院，在病人身体条件允许转院的情况下，尽快联系北上是最好的选择。

A~心如止水

铁蛋白， scd25，  检查了吗  ？

A~心如止水

现在退烧了吗 ？ 41.3有点吓人了。

跳跳糖

保守治疗是指怎样治疗 ？

革命之路

看这个诊断书上没有写噬血细胞综合征呢，是不是之后确诊了？
如果确诊的话，前期发展太快，第一时间控制是必须的。控制的同时，检查原发病。
和医院方面谈一下，如果没有这方面的治疗经验，就赶快转院。
祝一切顺利，加油。

A~心如止水

像亮哥说的 ，身体允许情况下赶紧走 ，成人噬血爆发力强 ，死亡率极高 ，别耽误 ，全国成人噬血就是北京友谊医院找王昭 ，北京友谊公众号挂周三上午王医生的号， 在通州院区 。

漂泊

      上面的结果报告还不能显示噬血的指标，不知道你们做没做，生化，细胞因子，scd25，淋巴亚群，铁蛋白以及ebvdna定量及骨穿等检查，看不到你家病毒类型的检查。噬血是需要满足八项指标中的五项的，可以论坛看看或群里沟通 。

菜菜子12

噬血是比较凶险的，需要尽快治疗，如果是eb病毒或者淋巴瘤引起的比较麻烦，没看见你噬血的指标，比如铁蛋白，细胞因子，scd25

阳光灿烂22

成人还是尽快想办法转北京友谊

潘潘

成人噬血早日北上，不要抱有侥幸心理

晓伟

条件允许的话赶紧北上，时间就是生命，越早治疗效果越好

晴天。

亮哥 发表于 2020-11-7 20:21
噬血最常见的诱因病毒 是 EB病毒，你可以问下医生是不是这个病毒。  另成人噬血的治疗方针是早诊断 ...

明天我问一下医生，是不是EB病毒引起的。

晴天。

A~心如止水 发表于 2020-11-7 20:23
铁蛋白， scd25，  检查了吗  ？

铁蛋白检查结果为13738.0ug/L    正常范围为11.0~306.8

晴天。

跳跳糖 发表于 2020-11-7 20:25
保守治疗是指怎样治疗 ？

在医院挂的氯化钠，葡萄糖，吃的生白细胞的药和整肠生。发烧的话喝美林。。现在其他措施没采取。。

晴天。

革命之路 发表于 2020-11-7 20:26
看这个诊断书上没有写噬血细胞综合征呢，是不是之后确诊了？
如果确诊的话，前期发展太快，第一时间控制是 ...

好的，谢谢。

晴天。

A~心如止水 发表于 2020-11-7 20:27
像亮哥说的 ，身体允许情况下赶紧走 ，成人噬血爆发力强 ，死亡率极高 ，别耽误 ，全国成人噬血就是北京友 ...

好的，已经打算做两手准备了。

晴天。

漂泊 发表于 2020-11-7 20:28
上面的结果报告还不能显示噬血的指标，不知道你们做没做，生化，细胞因子，scd25，淋巴亚群，铁蛋 ...

铁蛋白高，乙肝病毒DNA（FQPCR）＜3.0E+1U/ml   

晴天。

菜菜子12 发表于 2020-11-7 20:57
噬血是比较凶险的，需要尽快治疗，如果是eb病毒或者淋巴瘤引起的比较麻烦，没看见你噬血的指标，比如铁蛋白 ...

明天问问医生，看那些报告出来了。

晴天。

阳光灿烂22 发表于 2020-11-7 21:01
成人还是尽快想办法转北京友谊

好的，谢谢。。