快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4876|回复: 14

UNC13D基因突变的小宝宝移植之路(二)

[复制链接]

10

主题

88

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
发表于 2020-11-14 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       下了高铁我们直奔医院找医生,考虑到一则首都其他医院都有新冠发生,不敢冒险。二则仓位是关键,时间上我们拖不起。在几天焦虑得等待核酸结果后,我们终于住上了院。孩子年纪小,为移植内置了输液港,我和爸爸也进行了供者查体。幸运的是孩子爸爸在北京调养了一段时间后,cd4/cd8上去了,而我因噬血特异性指标低,不适合作供者。


       孩子在新环境适应得还行,但或许是噬血复发一次比一次难压制,在某天上了vp16后,她发烧了,细胞因子结果显示噬血在活动,于是医生加上了卢可替尼。两个礼拜过后,孩子刚挂了vp16又发烧了,在和医生商量过后,我们抓紧时间进了移植仓,敲定孩子爸爸作供者。

       孩子预处理阶段要挂几天的vp16,果不其然还是在发烧,但停了vp16之后烧也退了。随后经历了孩子腹泻,口腔发炎,非常艰难的度过了,孩子爸爸开始打动员针,脐带血,骨髓,造血干细胞分批注入到孩子体内。

       在论坛上看到移植的孩子涨细胞阶段会有发烧精神不佳等等反应,但我们家并没有这些现象发生,当时我一度有点担心,但好在细胞按时涨了起来。同时孩子也发生了高血压,血液里出了巨细胞病毒反复等等问题,对症下药精神还行。嵌合率88%。


       回输后第二十二天,我们出仓啦,非常感谢医生们。来到了病房的孩子一天天肉眼可见的变快乐,一岁半的年纪拿着遥控在音乐节目和非诚勿扰之间换的不亦乐乎(……不是广告)。回输后一个半月,医生查房时说像我们这样的情况容易出巨细胞病毒视网膜炎,于是我们去了眼科检查,果然在眼底发现了白色病灶,本来准备出院的我们开始静脉输更昔洛韦,一周后再检查发现病灶反而多了一个。随后出院,更昔洛韦改为口服,一周后病灶减少了,三个月大查时病灶已经消失,更昔洛韦停药改为阿昔洛韦。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488562
发表于 2020-11-14 14:01 | 显示全部楼层
必须给这个流水账点赞!看似波澜不惊,其实可以体会家长的复杂心情!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2020-11-14 15:00 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-14 14:01
必须给这个流水账点赞!看似波澜不惊,其实可以体会家长的复杂心情!

你这评论。。。
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-11-14 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
很详细,可以看出宝妈是很细心的人。
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-14 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 加油
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-11-15 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2020-11-15 18:27 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2020-11-15 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-11-15 18:27

请问,眼睛有病灶就出院了,那是上回家观察吗,你所述情况,和我家有点相似,请教
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-11-15 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
不容易,后期的护理饮食也很重要,祝宝宝顺顺利利!
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
 楼主| 发表于 2020-11-15 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-11-15 18:31
请问,眼睛有病灶就出院了,那是上回家观察吗,你所述情况,和我家有点相似,请教

床位比较紧张,我们除了眼睛别的情况都还好,就让我们出院然后每周去看眼科门诊
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2020-11-15 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
用什么药了?眼睛
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
 楼主| 发表于 2020-11-15 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-11-15 20:22
用什么药了?眼睛

这个病是靠输或者吃更昔洛韦,眼睛一开始还滴更昔洛韦滴眼液,但后来专家说滴在眼表没用。你是子轩妈妈吗 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2020-11-15 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
是的,您是?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2020-11-15 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
方便加下微信吗
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-14 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的,加油( _)
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表