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UNC13D基因突变的小宝宝移植之路(二)

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发表于 2020-11-14 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       下了高铁我们直奔医院找医生,考虑到一则首都其他医院都有新冠发生,不敢冒险。二则仓位是关键,时间上我们拖不起。在几天焦虑得等待核酸结果后,我们终于住上了院。孩子年纪小,为移植内置了输液港,我和爸爸也进行了供者查体。幸运的是孩子爸爸在北京调养了一段时间后,cd4/cd8上去了,而我因噬血特异性指标低,不适合作供者。


       孩子在新环境适应得还行,但或许是噬血复发一次比一次难压制,在某天上了vp16后,她发烧了,细胞因子结果显示噬血在活动,于是医生加上了卢可替尼。两个礼拜过后,孩子刚挂了vp16又发烧了,在和医生商量过后,我们抓紧时间进了移植仓,敲定孩子爸爸作供者。

       孩子预处理阶段要挂几天的vp16,果不其然还是在发烧,但停了vp16之后烧也退了。随后经历了孩子腹泻,口腔发炎,非常艰难的度过了,孩子爸爸开始打动员针,脐带血,骨髓,造血干细胞分批注入到孩子体内。

       在论坛上看到移植的孩子涨细胞阶段会有发烧精神不佳等等反应,但我们家并没有这些现象发生,当时我一度有点担心,但好在细胞按时涨了起来。同时孩子也发生了高血压,血液里出了巨细胞病毒反复等等问题,对症下药精神还行。嵌合率88%。


       回输后第二十二天,我们出仓啦,非常感谢医生们。来到了病房的孩子一天天肉眼可见的变快乐,一岁半的年纪拿着遥控在音乐节目和非诚勿扰之间换的不亦乐乎(……不是广告)。回输后一个半月,医生查房时说像我们这样的情况容易出巨细胞病毒视网膜炎,于是我们去了眼科检查,果然在眼底发现了白色病灶,本来准备出院的我们开始静脉输更昔洛韦,一周后再检查发现病灶反而多了一个。随后出院,更昔洛韦改为口服,一周后病灶减少了,三个月大查时病灶已经消失,更昔洛韦停药改为阿昔洛韦。
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发表于 2020-11-14 14:01 | 显示全部楼层
必须给这个流水账点赞!看似波澜不惊,其实可以体会家长的复杂心情!
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发表于 2020-11-14 15:00 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-14 14:01
必须给这个流水账点赞!看似波澜不惊,其实可以体会家长的复杂心情!

你这评论。。。
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发表于 2020-11-14 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
很详细,可以看出宝妈是很细心的人。
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发表于 2020-11-14 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 加油
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发表于 2020-11-15 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-11-15 18:27 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2020-11-15 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-11-15 18:27

请问,眼睛有病灶就出院了,那是上回家观察吗,你所述情况,和我家有点相似,请教
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发表于 2020-11-15 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
不容易,后期的护理饮食也很重要,祝宝宝顺顺利利!
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 楼主| 发表于 2020-11-15 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-11-15 18:31
请问,眼睛有病灶就出院了,那是上回家观察吗,你所述情况,和我家有点相似,请教

床位比较紧张,我们除了眼睛别的情况都还好,就让我们出院然后每周去看眼科门诊
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发表于 2020-11-15 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
用什么药了?眼睛
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 楼主| 发表于 2020-11-15 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-11-15 20:22
用什么药了?眼睛

这个病是靠输或者吃更昔洛韦,眼睛一开始还滴更昔洛韦滴眼液,但后来专家说滴在眼表没用。你是子轩妈妈吗 ?
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发表于 2020-11-15 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
是的,您是?
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发表于 2020-11-15 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
方便加下微信吗
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发表于 2020-12-14 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的,加油( _)
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