下了高铁我们直奔医院找医生,考虑到一则首都其他医院都有新冠发生,不敢冒险。二则仓位是关键,时间上我们拖不起。在几天焦虑得等待核酸结果后,我们终于住上了院。孩子年纪小,为移植内置了输液港,我和爸爸也进行了供者查体。幸运的是孩子爸爸在北京调养了一段时间后,cd4/cd8上去了,而我因噬血特异性指标低,不适合作供者。
孩子在新环境适应得还行,但或许是噬血复发一次比一次难压制,在某天上了vp16后,她发烧了,细胞因子结果显示噬血在活动,于是医生加上了卢可替尼。两个礼拜过后,孩子刚挂了vp16又发烧了,在和医生商量过后,我们抓紧时间进了移植仓,敲定孩子爸爸作供者。
孩子预处理阶段要挂几天的vp16,果不其然还是在发烧,但停了vp16之后烧也退了。随后经历了孩子腹泻,口腔发炎,非常艰难的度过了,孩子爸爸开始打动员针,脐带血,骨髓,造血干细胞分批注入到孩子体内。
在论坛上看到移植的孩子涨细胞阶段会有发烧精神不佳等等反应,但我们家并没有这些现象发生,当时我一度有点担心,但好在细胞按时涨了起来。同时孩子也发生了高血压,血液里出了巨细胞病毒反复等等问题,对症下药精神还行。嵌合率88%。
回输后第二十二天,我们出仓啦,非常感谢医生们。来到了病房的孩子一天天肉眼可见的变快乐,一岁半的年纪拿着遥控在音乐节目和非诚勿扰之间换的不亦乐乎(……不是广告)。回输后一个半月,医生查房时说像我们这样的情况容易出巨细胞病毒视网膜炎,于是我们去了眼科检查,果然在眼底发现了白色病灶,本来准备出院的我们开始静脉输更昔洛韦,一周后再检查发现病灶反而多了一个。随后出院,更昔洛韦改为口服,一周后病灶减少了,三个月大查时病灶已经消失,更昔洛韦停药改为阿昔洛韦。 |