儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目 —— 方拥军教授

知识小助手 · 发表于 2022-5-11 12:38

      以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。

      病友提问：

   儿童非难治性EB病毒相关噬血细胞综合征，停药后一般复查哪些主要指标？多久复查一次？超过2年后，还用继续复查吗？是否2年后就是完全治愈？

   视频如下：

   方拥军教授：

   这个儿童EB病毒相关噬血综合征所谓难治不难治，实际上跟EB病毒没有特别的关系，EB病毒只是它其中的一种。真正的话，有点病人在这个过程中反复感染，就是一个症状。

   非难治性的噬血细胞综合征，包括EB病毒的，包括不是EB病毒的感染。只要我用激素或者一般的对症治疗就能控制，这种情况下，实际上我们复查的指标，一般来讲的话，我要求第一个月是两个星期复查一次，复查一个月。后面是三个月内是一个月复查一次，这个实际上没有定论。三个月以后，我可能让病人一个季度复查一次。基本上是时间逐渐拉长。然后复查的主要指标是看下铁蛋白、血常规、生化，其他的指标，包括NK细胞活性，这个是与来自身的，没有必要复查。如果大的复查，我们会半年左右，可以增加一些指标，包括炎症指标，就是我们噬血细胞综合征细胞因子等指标，包括伽马干扰素、肿瘤细胞因子、可溶性SCD25、白介素6、白介素10等等。

噬血细胞综合征的复查项目.png

   所以说，非难治性噬血细胞综合征，理论上来说，没有临床症状的话，复查的强度不要太强。如果超过2年以后，肯定不用复查了。1年1次来复查的话，血常规、肝功能查查也就可以了。EB病毒血浆的话，这个要看临床医生是否检查，不一定要做。超过2年是不是完全治愈，这个完全治愈，对任何疾病来讲，都不敢讲是完全治愈，哪怕是噬血细胞综合征，因为有可能一个偶然，再次扣动扳机再反复。噬血本身不是恶性肿瘤，理论上不存在完全治愈的问题。因为任何一个人，在极端情况下，都会发生噬血。

   如果病人不是基因，不是家族性的话，一般来讲，都没什么关系，一般来讲是不会再复发的。如果同样的东西扣动扳机，也不要紧，医生按照同样的方法处理，也就解决问题了。所以，我觉得不要太担心，就是非难治性噬血细胞综合征，愈后很好，不要太紧张担心。这是我个人观点。好，谢谢！

      噬血细胞综合征之家病友会主持人：

      好的，非常感谢方主任对这个复查问题的权威解释！