快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8852|回复: 8

继发性EB病毒感染嗜血病人51岁女,心脏问题暂时无法移植

[复制链接]

1

主题

3

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2020-11-19 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我妈是2020年7月份开始全身浮肿,七月底在湖南长沙湘雅医院住院,刚开始是诊断低蛋白血症,全身浮肿不明原因,八月初进急诊icu,8月7号确诊eb感染嗜血细胞综合症,住感染科开始开始化疗,八月25号出院,进行移植准备,期间每周打一次依托泊苷,九月中旬又得了深静脉血栓治疗了半个月。

       九月底到的北京,十月四号到的圣马克医院(到北京来的时候依托泊苷已经准备打第五次了),现在因为心脏问题做不了移植,打算做细胞回输,不知道我们这种情况后续还能做移植吗 ?还是采取保守治疗 ?希望大家出出主意  。

回复

使用道具 举报

11

主题

60

帖子

1745

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1745
发表于 2020-11-20 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
我爸爸移植的时候也51了,今天移植完两年了,刚复查完,要有信心加油啊。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477062
发表于 2020-11-20 10:26 | 显示全部楼层
问下: 关键是心脏是什么问题 ? 哪方面的问题影响移植 ? 医生说心脏问题后期能不能恢复到进仓水平 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2020-11-20 10:47 来自手机 | 显示全部楼层
是做了心脏支架还是什么原因呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2020-11-20 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
刚开始发病的时候心脏就心率很高,后来用药控制下来了,做检查心脏也没明显的问题,最近一次血压高压和低压都突然涨起来了,就背了一个24小时动态心电图,又做了一个b超,吴主任他们就说现在这个情况做不了移植,只能先采取细胞回输的方法,看以后心脏以后能不能恢复
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2020-11-20 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-20 10:47
是做了心脏支架还是什么原因呢?

我外公一直都是高血压,心脏大,可能有点遗传吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477062
发表于 2020-11-20 12:56 | 显示全部楼层
x1730 发表于 2020-11-20 12:08
刚开始发病的时候心脏就心率很高,后来用药控制下来了,做检查心脏也没明显的问题,最近一次血压高压和低压 ...

      这么看来,的确是比较棘手,因为移植时候的清髓化疗,可能会引起多方面不适,心脏不稳定肯定不能进仓。家属可以挂个号去问下 北京阜外医院 和 北京安贞医院 的专家 ,这两家医院是心脏方面的权威,看他们有没有类似的治疗经验。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2020-11-20 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-20 12:56
这么看来,的确是比较棘手,因为移植时候的清髓化疗,可能会引起多方面不适,心脏不稳定肯定不能进 ...

问问友谊,看有没必要需 阜外和安贞 会诊或问诊。
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2020-11-20 16:30 来自手机 | 显示全部楼层
脏器有问题估计移植不了,之前有患者也是如此,进仓怕受不了大化疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表