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噬血细胞综合征之家

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3岁eb噬血,8周化疗结束后的检查结果,请大家看看有停疗停药的可能吗?

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发表于 2020-11-23 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      大家好,我家3岁eb噬血,8周化疗已经结束了,上周做了许多检查,外送的结果刚出来,发出来请大家看看, 请大家看看有没有停药停疗的可能 ?医生还没有找我们谈。( 强调一下,我家未上化疗之前nk活性是17.99%,是正常的 。 这个影响大吗 ?)


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发表于 2020-11-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
总体感觉还可以的,铁蛋白高一点而已,应该能停药观察吧
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 楼主| 发表于 2020-11-23 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
甘油三酯2.86,停疗停药没影响吗?
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发表于 2020-11-23 21:48 | 显示全部楼层
        先说你家最为在意的问题,关于NK细胞活性在化疗后降低的问题:化疗是会导致细胞活性降低的,只要之前正常过,这个问题就不关键了,噬血停药康复后,NK细胞活性会慢慢恢复正常的。

        你家血常规结果正常;  细胞因子结果正常; SCD25结果正常;  铁蛋白结果只略高一点,不影响评估检查的整体结论,也可以说是正常的; EB病毒结果PBMC结果4次方,血浆阴性,这两个结果也很好,PBMC转阴需要时间,不要过于紧张; 一般3至6个月会转阴的。

        肝肾功结果 也还有你家在意的问题,甘油三酯和总胆固醇 比 正常参考值略高,乳酸脱氢酶也略高,这个问题怎么说,如果在北京医院,医生结合其他检查结果及体征,只要没有问题,应该会停疗的,后期口服用药对症这几项治疗。 地方医院不好说,之前某个小病友有类似情况,单独的甘油三酯略高,地方医院医生会加两个化疗,再评估停药。

        总结:我个人认为你家这些检查结果结合体征在北京会停疗,但是后期还要口服用药一段时间。 但是医生不同,停疗观点不同,具体还是以主治医生为准,不放心就北上评估检查,另要以医生医嘱为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-11-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢亮哥
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发表于 2020-11-24 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,scd25正常多好啊
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发表于 2020-11-24 07:40 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果总体上挺好的,噬血相关敏感指标趋于正常,大概率能停疗观察,后期一定继续做好孩子的护理,祝一切顺利。
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发表于 2020-11-24 08:33 来自手机 | 显示全部楼层
预祝早好!
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 楼主| 发表于 2020-11-24 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家
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发表于 2020-11-24 12:34 | 显示全部楼层
群主已经说的很详细了,基本就是那样了;你家这样的检查结果在北京大概率可以停药观察的,地方可能会在巩固一下
祝顺利
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发表于 2020-11-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
你好你家的在哪治疗的
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