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噬血细胞综合征之家

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来自牧区的儿童患有EB嗜血,将要放弃治疗了

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发表于 2020-11-27 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       来自西藏牧区患有EB嗜血细胞综合症的小孩,将要放弃治疗,主要原因是:(在他们心里敬仰,德高望重的一位人的一句话);他们就要放弃所有治疗,前期两个多月付出的一切归为零,怪可惜的,我个人给他们做什么工作都不起作用,将一个生命就这样结束真的 很可怕。各位帮我参考一下,帮我提提建议,出出主意。


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发表于 2020-11-27 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
不是吧?放弃?   这是一个鲜活的生命呀
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发表于 2020-11-27 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
没办法,也许这就是信仰。
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发表于 2020-11-27 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
天呀,怎么想的
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发表于 2020-11-27 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
为什么要放弃,信仰有用的话,娃娃不是靠信仰就能活命了?人生那么多可能性,孩子的人生还没有正式开始,多可惜啊
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发表于 2020-11-27 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
信仰要有,但也要相信科学,eb的噬血相对来说还是比较好治疗的
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发表于 2020-11-27 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
你跟他家人说信仰可以有,但是要相信科学,现在不再是旧社会,医学这么发达,这不是疑难杂症,给孩子一次重生的机会吧,放弃人会死的,听到放弃我好心痛
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发表于 2020-11-27 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
毕竟是他们的孩子,不会这么轻易放弃吧
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发表于 2020-11-27 19:16 | 显示全部楼层
        我知道好几个西藏的小孩噬血,最后都是在北京移植治疗的,有成功的也有失败的,但是都是为了生命的延续。    德高望重的话是理论,但是孩子的生命只有一次,还是建议孩子的父母努力争取下,科学实践下也是硬道理!
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发表于 2020-11-27 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
把父母拉进来,再劝一下,这也是一条命啊
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发表于 2020-11-27 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
这个题目就很震撼,积极治疗总是有机会的,放弃的话就一无所有了
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发表于 2020-11-27 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
指标看上去也没那么糟糕,现在放弃确实太可惜了,最起码再给孩子一次机会啊!我们也是EB噬血,当时情况比这严重多,白细胞零点几进的北京,现在移植后也挺好的呀
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发表于 2020-11-27 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
是否应该由医生劝劝他,病友的劝告可能动摇不了他的信仰
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发表于 2020-11-27 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
不能理解,孩子都没了还谈信仰
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发表于 2020-11-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
家人千万不要轻言说放弃,试问我们大伙哪个不是从懵懂过来的,没有一个家庭舍得孩子。
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发表于 2020-11-27 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
信仰和科学并不冲突,加油!
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发表于 2020-11-27 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
没钱治就是没钱治,跟信仰有什么相关。你突然不再控制,病毒会反扑的。有经济实力的,包括借贷的,也是有实力的一种,去找了北京权威,也有失败成功。像我无钱的,也会穷尽办法,女儿2月也是走投无路去走了偏门去诊治,目前也有9个月病毒阴,总体恢复得不错,当然也是小毛病不断。千万不要迷信,谈信仰,谈来生,命就只有这次。

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发表于 2020-11-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
人可以有信仰,但必须相信科学,两者兼顾,不要说放弃就放弃,这样对孩子太不公平,
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发表于 2020-11-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
我为你写了一个帖子,点我头像去看。
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发表于 2020-11-28 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
有钱没钱不知道,遇到这种病,最重要的就是孩子的父母要坚定。只要内心坚定,自然会想尽办法攻克各种难关。有时候怪别人,更多的可能是家长自己找的退缩的理由。
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