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噬血细胞综合征之家

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求解答 一过性噬血 是什么 ?

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发表于 2020-12-1 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家诊断为噬血综合征,但是医生不做相关检查,也不用药。住院退烧就回来了。现在和病友聊了,噬血综合征是复杂的治疗和检查,完全不是那么回事,求解答一过性噬血又是什么  ?标准有时什么?有哪些指标确定?求求解答!

       1、我加血常规,白细胞血小板正常范围了。肝功能正常了,不发烧19天。

       2、铁蛋白正常

       3、脾不大

       4、scd病时28606目前还没复查

       5.、停药12天,今天医生说没必要用药,也不用复查scd,我心慌!

       6、EB病毒是4次方。





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发表于 2020-12-1 17:27 来自手机 | 显示全部楼层
一过性噬血愈后良好,就是当时符合噬血指标,很快就好了,之前我看到过一过性噬血的,但是也用了激素,你家有eb,还是得重点关注eb
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发表于 2020-12-1 17:29 来自手机 | 显示全部楼层
和我家情况差不多,但是也一直担心着
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发表于 2020-12-1 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
我感觉你家这情况就像
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 楼主| 发表于 2020-12-1 17:59 来自手机 | 显示全部楼层
Aa贵阳振宏五金 发表于 2020-12-1 17:29
和我家情况差不多,但是也一直担心着

你家也没用药,在家?也不做排查?
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 楼主| 发表于 2020-12-1 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
Aa贵阳振宏五金 发表于 2020-12-1 17:29
和我家情况差不多,但是也一直担心着

我13481微信同号。
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 楼主| 发表于 2020-12-1 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-1 17:41
我感觉你家这情况就像

听涛,谢谢你每次都回复,尽心解答。感谢!
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发表于 2020-12-1 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
通过简单的治疗比如激素,病情得到缓解并恢复正常且不复发
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发表于 2020-12-1 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿就是一过性噬血,激素治疗后,效果很好,预后也很好,停药两年了,已经上幼儿园,一过性就是不幸中的万幸了。
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发表于 2020-12-1 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
就像感冒病毒,得一次就拉倒了,不是病理性引起的。
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发表于 2020-12-1 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
一过性的多数激素就控制了,预后也很好,不过到底好没好,应该做相关复查才知道吧!?
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 楼主| 发表于 2020-12-1 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2020-12-1 18:15
我女儿就是一过性噬血,激素治疗后,效果很好,预后也很好,停药两年了,已经上幼儿园,一过性就是不幸中的 ...

怎么确定呢,我就是疑惑,医生解答不了。
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 楼主| 发表于 2020-12-1 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2020-12-1 18:15
我女儿就是一过性噬血,激素治疗后,效果很好,预后也很好,停药两年了,已经上幼儿园,一过性就是不幸中的 ...

我不懂我家算不算,又不用药担心。
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 楼主| 发表于 2020-12-1 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-1 18:26
一过性的多数激素就控制了,预后也很好,不过到底好没好,应该做相关复查才知道吧!?

对啊。所以忐忑得要命才问大神求解
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 楼主| 发表于 2020-12-1 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2020-12-1 18:15
我女儿就是一过性噬血,激素治疗后,效果很好,预后也很好,停药两年了,已经上幼儿园,一过性就是不幸中的 ...

那哪些指标确定一次性过的噬血?求解答。
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发表于 2020-12-1 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
不知你家是在哪里治疗的?如实在不放心可以找相关专家咨询一下。
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 楼主| 发表于 2020-12-1 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-12-1 19:41
不知你家是在哪里治疗的?如实在不放心可以找相关专家咨询一下。

在广西区医院,今天问诊张蕊主任,她说去门诊检查。
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 楼主| 发表于 2020-12-1 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2020-12-1 18:15
我女儿就是一过性噬血,激素治疗后,效果很好,预后也很好,停药两年了,已经上幼儿园,一过性就是不幸中的 ...

朵朵6,请问你家怎么评估的。
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发表于 2020-12-1 20:45 | 显示全部楼层
一过性就是好了就好了,但是你家有eb就不能那么确定了,还是去权威医院评估一下,这样放心
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发表于 2020-12-1 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
一过性噬血大多用激素就可以控制病情,而且过了就好了,预后好。但是是不是一过性也要医生结合检查结果判断,最好可以做个全面的评估,有确切的事实证据支撑心里才安心。
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