快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 74580|回复: 81

以母供子,移植后排异真的很大吗?

[复制链接]

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
发表于 2020-12-4 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        今天我见到了移植科主任,移植科主任知道我家的情况后说尽量在骨髓库找吧!既然父亲拒绝做供者,那我需要现在体检做供者的准备了!我一直记着之前的医生都建议不要以母供子,说排异大,孩子痛苦,可是我现在也没有办法了!

       孩子本来就已经确诊是难治型EB病毒感染噬血了,而且这边主任考虑是慢活EB,这么难的情况下,移植是不是更难啊 ?大家谁是以母供子的方式移植的啊 ?能不能跟我说说有可能会出现什么情况! 我很害怕,能不能跟我说说啊 !


7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-12-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
这位宝妈怎么当初昏头选了这么一个男的当老公!这种人渣对自己的儿子也这么自私就应该孤身到老不要再结婚了,又去祸害另一个无辜善良的女人和孩子。
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-12-4 22:50
这位宝妈怎么当初昏头选了这么一个男的当老公!这种人渣对自己的儿子也这么自私就应该孤身到老不要再结婚了 ...

是啊!我当初眼瞎,导致现在的痛苦,说来话长了!以他的人品和性格以后不会幸福的,早晚得受到惩罚!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-5 01:14 来自手机 | 显示全部楼层
渣男,宝妈加油
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 06:39 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-5 01:14
渣男,宝妈加油

加油!希望顺利!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
哎,你是不是应该像病友说的,把移植跟他讲一下,对他真的没有太大风险的,就是抽血而已,他怕啥风险啊,他这明显是害怕移植给他带来风险的,加油吧,姐妹!
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2020-12-5 08:05 来自手机 | 显示全部楼层
难道已离婚?
他已经做了配型,是不是有其他原因
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-5 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
不要在这个人身上浪费时间了,希望上天眷顾孩子能在骨髓库找到合适的,孩子妈妈你可以当第二人选,风险相对的,但是也不是绝对的事。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4092
发表于 2020-12-5 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
这特么也是男人?我去
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-12-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
这男人真太恶了
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-12-5 07:47
哎,你是不是应该像病友说的,把移植跟他讲一下,对他真的没有太大风险的,就是抽血而已,他怕啥风险啊,他 ...

      唉,你是不知道,我之前能说的都已经说了,告诉他做供者对他没有什么损害,他却说他根本不怕有损害,而我这么跟他说就是看不起他!

       一、他本来就不想救孩子,抽血配型也是我当初求他来了,抽完血就走了!

       二、他本身不想来,所以会找很多借口不做供者,上次嫌做核酸麻烦不来抽血,这次说自己半相合给孩子做供者让孩子风险大了,他不愿意让孩子冒风险!

       三、他电脑玩的很溜,想了解什么知识都能,不是他不懂,是他不想懂或假装不懂!

回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:35 来自手机 | 显示全部楼层
杨磊 发表于 2020-12-5 08:05
难道已离婚?
他已经做了配型,是不是有其他原因

2015年就离婚了,一直没有往来,这几年联系都没有!孩子需要移植,我才求他,求他做配型救孩子!他本来不愿意,现在正好找借口不做供者!
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

1234

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1234
发表于 2020-12-5 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
我们是母供子,移植半年出皮排,没有过其他排异,跟孩子体质都有关系吧,不是绝对的
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-5 09:23
不要在这个人身上浪费时间了,希望上天眷顾孩子能在骨髓库找到合适的,孩子妈妈你可以当第二人选,风险相对 ...

是的!主任当初也说,就不该求他来抽血配型,白花钱还浪费时间!当初确实想万一能给孩子多一条路呢!就算白花钱也得试试啊!现在我准备体检,做供者,希望不要真的排异那么大,希望孩子挺得住!希望骨髓库有更合适的人选!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
李亚华 发表于 2020-12-5 11:38
我们是母供子,移植半年出皮排,没有过其他排异,跟孩子体质都有关系吧,不是绝对的

真棒!谢谢您!那我放心了!谢谢您的鼓励!我有点儿信心了!希望孩子们都能闯过一关又一关,最终健康成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-12-5 11:24
这男人真太恶了

是,现在比出轨更严重了!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 09:48
这特么也是男人?我去

是啊!他现在的对象以后也会这么倒霉的!
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-12-5 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
不要再在他身上浪费时间了,调整状态,准备给孩子移植吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489687
发表于 2020-12-5 13:41 | 显示全部楼层
绝对的渣男!告诉这渣男:  善有善报,  恶有恶报!不是不报,时候未到!时候一到,  一切都报!
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-5 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁eb病毒嗜血半年复查结果eb全血为啥还不转阴
3岁eb病毒嗜血半年复查结果eb全血为啥还不
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒18,c反应
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
打预防针问题
打预防针问题
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表