快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 81829|回复: 81

以母供子,移植后排异真的很大吗?

[复制链接]

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
发表于 2020-12-4 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        今天我见到了移植科主任,移植科主任知道我家的情况后说尽量在骨髓库找吧!既然父亲拒绝做供者,那我需要现在体检做供者的准备了!我一直记着之前的医生都建议不要以母供子,说排异大,孩子痛苦,可是我现在也没有办法了!

       孩子本来就已经确诊是难治型EB病毒感染噬血了,而且这边主任考虑是慢活EB,这么难的情况下,移植是不是更难啊 ?大家谁是以母供子的方式移植的啊 ?能不能跟我说说有可能会出现什么情况! 我很害怕,能不能跟我说说啊 !


7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-12-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
这位宝妈怎么当初昏头选了这么一个男的当老公!这种人渣对自己的儿子也这么自私就应该孤身到老不要再结婚了,又去祸害另一个无辜善良的女人和孩子。
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-12-4 22:50
这位宝妈怎么当初昏头选了这么一个男的当老公!这种人渣对自己的儿子也这么自私就应该孤身到老不要再结婚了 ...

是啊!我当初眼瞎,导致现在的痛苦,说来话长了!以他的人品和性格以后不会幸福的,早晚得受到惩罚!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-5 01:14 来自手机 | 显示全部楼层
渣男,宝妈加油
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 06:39 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-5 01:14
渣男,宝妈加油

加油!希望顺利!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
哎,你是不是应该像病友说的,把移植跟他讲一下,对他真的没有太大风险的,就是抽血而已,他怕啥风险啊,他这明显是害怕移植给他带来风险的,加油吧,姐妹!
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2020-12-5 08:05 来自手机 | 显示全部楼层
难道已离婚?
他已经做了配型,是不是有其他原因
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-12-5 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
不要在这个人身上浪费时间了,希望上天眷顾孩子能在骨髓库找到合适的,孩子妈妈你可以当第二人选,风险相对的,但是也不是绝对的事。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4241

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4241
发表于 2020-12-5 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
这特么也是男人?我去
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-12-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
这男人真太恶了
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-12-5 07:47
哎,你是不是应该像病友说的,把移植跟他讲一下,对他真的没有太大风险的,就是抽血而已,他怕啥风险啊,他 ...

      唉,你是不知道,我之前能说的都已经说了,告诉他做供者对他没有什么损害,他却说他根本不怕有损害,而我这么跟他说就是看不起他!

       一、他本来就不想救孩子,抽血配型也是我当初求他来了,抽完血就走了!

       二、他本身不想来,所以会找很多借口不做供者,上次嫌做核酸麻烦不来抽血,这次说自己半相合给孩子做供者让孩子风险大了,他不愿意让孩子冒风险!

       三、他电脑玩的很溜,想了解什么知识都能,不是他不懂,是他不想懂或假装不懂!

回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:35 来自手机 | 显示全部楼层
杨磊 发表于 2020-12-5 08:05
难道已离婚?
他已经做了配型,是不是有其他原因

2015年就离婚了,一直没有往来,这几年联系都没有!孩子需要移植,我才求他,求他做配型救孩子!他本来不愿意,现在正好找借口不做供者!
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

1234

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1234
发表于 2020-12-5 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
我们是母供子,移植半年出皮排,没有过其他排异,跟孩子体质都有关系吧,不是绝对的
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-5 09:23
不要在这个人身上浪费时间了,希望上天眷顾孩子能在骨髓库找到合适的,孩子妈妈你可以当第二人选,风险相对 ...

是的!主任当初也说,就不该求他来抽血配型,白花钱还浪费时间!当初确实想万一能给孩子多一条路呢!就算白花钱也得试试啊!现在我准备体检,做供者,希望不要真的排异那么大,希望孩子挺得住!希望骨髓库有更合适的人选!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
李亚华 发表于 2020-12-5 11:38
我们是母供子,移植半年出皮排,没有过其他排异,跟孩子体质都有关系吧,不是绝对的

真棒!谢谢您!那我放心了!谢谢您的鼓励!我有点儿信心了!希望孩子们都能闯过一关又一关,最终健康成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-12-5 11:24
这男人真太恶了

是,现在比出轨更严重了!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 09:48
这特么也是男人?我去

是啊!他现在的对象以后也会这么倒霉的!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-12-5 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
不要再在他身上浪费时间了,调整状态,准备给孩子移植吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505448
发表于 2020-12-5 13:41 | 显示全部楼层
绝对的渣男!告诉这渣男:  善有善报,  恶有恶报!不是不报,时候未到!时候一到,  一切都报!
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-5 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表