快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 84695|回复: 81

以母供子,移植后排异真的很大吗?

[复制链接]

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
发表于 2020-12-4 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        今天我见到了移植科主任,移植科主任知道我家的情况后说尽量在骨髓库找吧!既然父亲拒绝做供者,那我需要现在体检做供者的准备了!我一直记着之前的医生都建议不要以母供子,说排异大,孩子痛苦,可是我现在也没有办法了!

       孩子本来就已经确诊是难治型EB病毒感染噬血了,而且这边主任考虑是慢活EB,这么难的情况下,移植是不是更难啊 ?大家谁是以母供子的方式移植的啊 ?能不能跟我说说有可能会出现什么情况! 我很害怕,能不能跟我说说啊 !


7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

7FD57AD9-56FA-497D-846C-54FAA4B4C602.jpeg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-12-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
这位宝妈怎么当初昏头选了这么一个男的当老公!这种人渣对自己的儿子也这么自私就应该孤身到老不要再结婚了,又去祸害另一个无辜善良的女人和孩子。
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-12-4 22:50
这位宝妈怎么当初昏头选了这么一个男的当老公!这种人渣对自己的儿子也这么自私就应该孤身到老不要再结婚了 ...

是啊!我当初眼瞎,导致现在的痛苦,说来话长了!以他的人品和性格以后不会幸福的,早晚得受到惩罚!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-5 01:14 来自手机 | 显示全部楼层
渣男,宝妈加油
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 06:39 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2020-12-5 01:14
渣男,宝妈加油

加油!希望顺利!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
哎,你是不是应该像病友说的,把移植跟他讲一下,对他真的没有太大风险的,就是抽血而已,他怕啥风险啊,他这明显是害怕移植给他带来风险的,加油吧,姐妹!
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2020-12-5 08:05 来自手机 | 显示全部楼层
难道已离婚?
他已经做了配型,是不是有其他原因
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-12-5 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
不要在这个人身上浪费时间了,希望上天眷顾孩子能在骨髓库找到合适的,孩子妈妈你可以当第二人选,风险相对的,但是也不是绝对的事。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4390

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4390
发表于 2020-12-5 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
这特么也是男人?我去
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-12-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
这男人真太恶了
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-12-5 07:47
哎,你是不是应该像病友说的,把移植跟他讲一下,对他真的没有太大风险的,就是抽血而已,他怕啥风险啊,他 ...

      唉,你是不知道,我之前能说的都已经说了,告诉他做供者对他没有什么损害,他却说他根本不怕有损害,而我这么跟他说就是看不起他!

       一、他本来就不想救孩子,抽血配型也是我当初求他来了,抽完血就走了!

       二、他本身不想来,所以会找很多借口不做供者,上次嫌做核酸麻烦不来抽血,这次说自己半相合给孩子做供者让孩子风险大了,他不愿意让孩子冒风险!

       三、他电脑玩的很溜,想了解什么知识都能,不是他不懂,是他不想懂或假装不懂!

回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:35 来自手机 | 显示全部楼层
杨磊 发表于 2020-12-5 08:05
难道已离婚?
他已经做了配型,是不是有其他原因

2015年就离婚了,一直没有往来,这几年联系都没有!孩子需要移植,我才求他,求他做配型救孩子!他本来不愿意,现在正好找借口不做供者!
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

1234

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1234
发表于 2020-12-5 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
我们是母供子,移植半年出皮排,没有过其他排异,跟孩子体质都有关系吧,不是绝对的
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-5 09:23
不要在这个人身上浪费时间了,希望上天眷顾孩子能在骨髓库找到合适的,孩子妈妈你可以当第二人选,风险相对 ...

是的!主任当初也说,就不该求他来抽血配型,白花钱还浪费时间!当初确实想万一能给孩子多一条路呢!就算白花钱也得试试啊!现在我准备体检,做供者,希望不要真的排异那么大,希望孩子挺得住!希望骨髓库有更合适的人选!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
李亚华 发表于 2020-12-5 11:38
我们是母供子,移植半年出皮排,没有过其他排异,跟孩子体质都有关系吧,不是绝对的

真棒!谢谢您!那我放心了!谢谢您的鼓励!我有点儿信心了!希望孩子们都能闯过一关又一关,最终健康成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-12-5 11:24
这男人真太恶了

是,现在比出轨更严重了!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
 楼主| 发表于 2020-12-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 09:48
这特么也是男人?我去

是啊!他现在的对象以后也会这么倒霉的!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-12-5 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
不要再在他身上浪费时间了,调整状态,准备给孩子移植吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511520
发表于 2020-12-5 13:41 | 显示全部楼层
绝对的渣男!告诉这渣男:  善有善报,  恶有恶报!不是不报,时候未到!时候一到,  一切都报!
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-5 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表